Mois de la sensibilisation à l'épilepsie

Novembre est le mois de la sensibilisation à l'épilepsie.

Comme je l'ai déjà dit, si vous ou une personne avec laquelle vous vivez est épileptique, vous aurez probablement l'impression que chaque jour est une journée de sensibilisation à l'épilepsie.

Je me souviens qu'enfant, j'ai appris ce qu'était l'épilepsie. La perspective de l'épilepsie me terrifiait. Je me souviens qu'on m'a enseigné les premiers soins à prodiguer à une personne en proie à une crise.

Je vivais dans la crainte d'être témoin d'une crise d'épilepsie et d'être responsable de la sécurité de la personne jusqu'à l'arrivée de l'ambulance.

Pour les personnes extérieures, le mot "crise" est absolument terrifiant.

Lorsque votre enfant fait littéralement des centaines de crises par jour, il peut sembler normal de dire "oh, elle ne peut pas vous parler pour l'instant, c'est juste une petite crise".

Souvent, lorsque je prononce ces mots, la personne recule, horrifiée, et je lui réponds : "Non, ne vous inquiétez pas, elle en a beaucoup, ce ne sont que des petits et elle ira mieux dans une seconde". Cela devient une sorte de norme quotidienne.

Les crises prolongées me terrifient toujours.

Je suis ravie de dire que depuis qu'elle a commencé un régime cétogène prescrit par l'hôpital il y a presque 2 ans, Amy n'a eu besoin d'AUCUN médicament de secours. Il fut un temps où il ne se passait pas une semaine sans que nous ayons besoin d'administrer des médicaments de secours, c'est donc un énorme progrès.

Pour l'instant, l'épilepsie ressemble à ce qui suit : 2 anticonvulsivants différents deux fois par jour, un médicament de secours pour interrompre les cycles de crises, un médicament de secours pour arrêter une crise prolongée, deux contrôles sanguins par jour pour le glucose et les cétones, un traitement de secours pour l'hypoglycémie et l'hyperglycémie, des analyses sanguines complètes régulières et des consultations à l'hôpital de la ville avec des diététiciens et des neurologues, la préparation d'un lot quotidien d'aliments cétoniques à administrer dans l'intestin via une pompe à alimentation 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, des contacts avec une infirmière locale spécialisée dans l'épilepsie et un pédiatre, une surveillance étroite des types de crises et de leur durée.

Cela peut sembler beaucoup, mais par rapport à il y a quelques années, nous sommes tous beaucoup mieux informés sur la prévention et le traitement des problèmes qui peuvent survenir à la suite d'une épilepsie.

Je ne comprends pas encore tout à fait le régime cétogène et son fonctionnement.

J'ai en quelque sorte compris qu'en changeant la façon dont le corps crée de l'énergie (à partir des graisses au lieu des glucides), cela modifie en quelque sorte les choses dans le cerveau ? Quelle que soit la science sous-jacente, j'en suis reconnaissante et cela fonctionne pour nous.

Malgré le régime céto, Amy a toujours des centaines de crises par jour, mais heureusement, il s'agit de crises partielles/focales ou d'absences. Les déclencheurs pour Amy sont les problèmes gastriques, l'humeur, la fatigue, la sensation de malaise, beaucoup de choses en fait.

Bien qu'il soit actuellement bien contrôlé, il reste un aspect imprévisible du diagnostic d'Amy et, pour nous, il vient après les problèmes thoraciques/respiratoires en termes d'affection la plus difficile à gérer.

Lors de notre dernière consultation, on m'a dit qu'Amy devrait être sevrée du régime céto dans 6 mois. Je suis terrifiée par cette perspective. J'espère que, d'une manière ou d'une autre, son système s'est réinitialisé et que les crises resteront telles qu'elles sont et ne s'aggraveront pas.

L'idée de crises tonico-cloniques constantes me terrifie.

J'essaie de ne pas penser au SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) et aux nombreuses autres choses horribles que l'épilepsie peut entraîner. Mais sans le céto et sans l'équipe formidable du RMCH, je suis très nerveuse.

Si le sevrage se passe très bien, il y a une chance que nous puissions revenir au régime céto, mais en général, ils n'aiment pas que les gens le suivent complètement pendant plus de 2 ans.

L'épilepsie nous a fait perdre beaucoup de choses. Elle a entravé le développement d'Amy et l'a fait régresser. Elle n'a pas eu de crises jusqu'à il y a environ 5 ans.

J'ai remarqué un changement soudain dans ses mouvements et son comportement. J'ai demandé à plusieurs reprises un EEG, mais on m'a dit que ce qu'elle faisait ne ressemblait pas à un comportement "typique" de crise. Mais les parents savent.

Nous avons l'instinct quand les choses ne vont pas, et j'aime à penser que j'ai maintenant acquis un sens presque extra pour ces choses. Lorsque vous êtes en contact avec quelqu'un 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, vous avez tendance à remarquer les moindres détails.

Un matin, je suis entré dans la chambre d'Amy et je l'ai trouvée bleue, la bouche écumante et en convulsions. Ce moment restera gravé dans ma mémoire pour le reste de ma vie. J'y pense tous les jours.

Je n'avais plus aucun doute sur le fait qu'elle avait des crises d'épilepsie.

L'EEG a été effectué, tout a été confirmé et le terrible processus de recherche des bons médicaments a commencé. Les médicaments peuvent être brutaux. Ils affectent chaque personne différemment et trouver la bonne dose et le bon type de médicament peut prendre beaucoup de temps.

Les effets secondaires ont été absolument terribles pendant longtemps. Parfois, une augmentation de la dose signifiait que, pendant des mois, Amy était extrêmement maussade et angoissée, et j'appelais les médecins en pleurant à chaudes larmes pour leur demander quand cela irait mieux.

Les souffrances qu'elle a endurées pendant que nous essayions de trouver le bon plan de traitement ont parfois été éprouvantes. Je suis très fière de ce qu'elle a réussi à surmonter et de la façon dont elle persévère chaque jour pour ne pas laisser ces choses affecter sa qualité de vie.

Je déteste l'épilepsie tous les jours. Avec vengeance.

Je vois ce que d'autres familles comme la nôtre traversent, souvent dans des conditions bien pires que les nôtres. Et mon cœur se serre.

Je suis tellement reconnaissante à l'équipe céto du Royal Manchester Children's Hospital. Nous ne nous sommes jamais sentis aussi rassurés, compris et heureux au sein d'une équipe.

J'ai toujours souhaité que tous les aspects de notre vie soient aussi bons que l'expérience que nous en avons. On a l'impression de travailler ensemble pour le même résultat. On ne travaille pas contre eux, on n'a pas à se battre dans son coin, on n'a pas à attendre sur de longues listes d'attente ou à supplier pour obtenir un financement.

Il semble que l'on puisse toujours obtenir de l'aide par courrier électronique ou par téléphone et que l'on y réponde toujours rapidement. Lorsque vous aidez quelqu'un à gérer un problème de santé permanent et parfois débilitant, c'est précisément ce dont vous avez besoin dans votre vie.

Je vis dans l'espoir que les progrès de la technologie médicale se poursuivent, qu'il s'agisse de traitements au laser, de chirurgie VNS, d'huile de cannabis, de nouveaux médicaments, de tout ce qui peut faciliter la vie de ceux qui vivent avec l'épilepsie chaque jour.

Je ne sais pas encore comment se présente l'avenir de l'épilepsie d'Amy, je suis nerveuse, mais aussi pleine d'espoir et de détermination.