Ne jamais se reposer sur ses lauriers

Pour beaucoup, la vie s'est arrêtée pendant la pandémie, mais bien qu'il y ait eu des retards et des changements dans la façon dont nous prenons nos rendez-vous, ceux-ci se sont poursuivis parce qu'il le fallait.

La vie des SEN ne s'arrête pas, même en cas de pandémie mondiale.

Cette semaine, nous avons eu notre dernier entretien téléphonique avec le pédiatre d'Alfie.

J'ai abordé l'appel plutôt positivement, pensant qu'Alfie allait bien, et bien qu'il aille bien, et qu'il ne cesse de nous surprendre, ce rendez-vous n'a pas été facile et a soulevé des questions auxquelles je ne m'attendais pas.

Nous avons discuté des médicaments d'Alfie et de leur efficacité. J'ai expliqué que j'étais préoccupée par le fait que son taux d'acidité gastrique était toujours élevé malgré les médicaments qu'il prend, et elle m'a dit qu'elle ferait appel à l'équipe gastro.

Et c'est tout.

Elle m'a ensuite demandé si je souhaitais discuter d'autre chose et, sans que je m'en rende compte, j'étais en train d'exprimer de nombreuses préoccupations sans m'en rendre compte.

Ils souhaitent notamment obtenir davantage d'informations sur la chirurgie SDR et faire passer à Alfie une IRM afin de déterminer le niveau des lésions cérébrales et la possibilité qu'Alfie soit victime de crises d'épilepsie vacantes.

L'école l'avait mentionné et je m'étais sentie comme le pire parent du monde pour ne pas l'avoir remarqué.

Alfie est devenu "vide". Je pensais qu'il rêvait simplement, mais en réalité, il est peut-être en train de faire des crises.

Une autre chose à gérer pour notre garçon.

Notre pédiatre a tout de suite proposé un plan d'action pour approfondir les choses et apporter à Alfie l'aide dont il pourrait avoir besoin, mais ce n'était pas une conversation à laquelle je me sentais préparée, ni une conversation que j'avais l'intention d'avoir.

L'avenir d'Alfie est tellement incertain et quand les choses se précipitent comme cela, cela me donne la pire des angoisses et un sentiment de panique.

J'ai l'impression qu'à chaque fois que les choses semblent aller "bien" pour nous (et j'utilise ce terme au sens large), quelque chose nous frappe et nous fait reculer.

À Noël, Alfie a vomi, bien qu'il ait subi une fundoplication, alors que tout allait bien avec sa sonde d'alimentation et qu'il avait perdu du poids.

On m'a rassurée en me disant que si Alfie a des crises, elles peuvent être gérées avec des médicaments, mais la simple possibilité qu'il ait des crises n'était pas quelque chose à laquelle j'étais préparée et nous a vraiment ramenés sur terre avec les inconnues qui accompagnent le fait d'avoir un enfant médicalement complexe.