Ne vous laissez pas intimider par les professionnels

Mon fils James est en grande partie non verbal. Il prononce trois mots clairs et tente d'en dire quelques autres que seuls ceux qui le connaissent vraiment bien reconnaîtraient. Il communique également par signes, en utilisant des symboles, des gestes et des objets de référence. À 28 ans, la communication est un domaine de son développement dans lequel je pense qu'il y a un potentiel de progrès.

James est sorti depuis longtemps des services d'orthophonie du NHS et il y a quelques années, j'ai donc entrepris une évaluation orthophonique privée. J'ai contacté un thérapeute et nous avons discuté du diagnostic et des antécédents de James.

Lors de cette première conversation téléphonique.....

....J'ai été stupéfaite que la thérapeute me dise : "Si James vivait avec moi (en se référant à elle-même), il parlerait déjà." J'ai pensé que cette femme était soit un génie total et qu'elle pouvait réussir là où tous les autres, y compris moi-même, ont échoué, soit qu'elle était totalement arrogante. Ne voulant que le meilleur pour James, j'étais prête à me mordre la langue et à écouter ce qu'elle avait à m'offrir.

J'ai rempli tous les documents qu'elle m'a envoyés concernant le développement de James et elle est venue nous rencontrer pour procéder à son évaluation. Elle s'est assise avec James et moi pendant que nous jouions à ses puzzles et que nous lisions ses livres, tout en discutant et en observant l'éventail des compétences de James en matière de communication.

Au bout d'une heure et demie, elle a suggéré que certains membres de l'équipe soignante du logement accompagné de James se joignent à nous pour nous faire part de ses idées. Deux membres de l'équipe soignante et son directeur de maison se sont joints à nous.

Pendant que la thérapeute nous faisait part de ses commentaires, elle n'a absolument rien suggéré que nous ne fassions déjà avec James. Lorsqu'elle a parlé de l'utilisation de livres avec James, son responsable a sorti des livres de ses étagères pour les lui montrer, dont beaucoup sont des livres d'histoires de vie personnalisées que je crée en ligne pour lui et qu'il adore. À côté de ces livres, il y a beaucoup d'autres livres, des livres d'images d'animaux et bien d'autres que nous regardons avec James et il aime montrer les objets demandés et nous les "signer".

Au domicile de James, il y a des calendriers et des aides visuelles pour l'aider à communiquer, qui lui ont été montrés. Elle a expliqué à plusieurs reprises qu'un enfant doit entendre un mot plus de 500 fois avant de l'utiliser. Je n'ose même pas imaginer le nombre de milliers de fois où j'ai utilisé avec James des mots qu'il n'arrive toujours pas à prononcer.

Je ne peux pas dire que je ne me suis pas sentie quelque peu offensée.

Cependant, dans ma volonté de trouver quelque chose de nouveau pour libérer le potentiel de James, j'ai mis mes sentiments de côté et j'ai écouté respectueusement ce qu'elle avait à dire. Ce qui était intéressant, c'était de voir comment le personnel de James se mettait sur la défensive en mon nom. Ayant appris à bien nous connaître, James et moi, pendant deux ans, ils savent combien de temps j'ai passé à faire toutes sortes d'activités avec James, à faire des jeux d'association pour lui, des livres, des emplois du temps et des symboles, sans parler des heures et des heures que j'ai passées avec lui à jouer à des jeux et à lire. J'ajouterai que le personnel de l'école le sait aussi.

Lorsque le rapport écrit du thérapeute est arrivé, il ne suggérait rien de nouveau. Je ne dis pas que tout cela n'était pas valable, mais il n'y avait rien de nouveau. Je ne dis pas non plus qu'il n'est pas important de demander l'orientation et les conseils de professionnels qualifiés, mais....peut-être qu'à cette occasion, nous avons eu une mauvaise expérience. Si je n'étais pas convaincue que nous avions fait tout ce qui était en notre pouvoir pour soutenir la communication de James, avec tous ses enseignants et ses thérapeutes précédents, cette femme aurait pu me donner l'impression que j'avais laissé tomber mon fils. Je sais que ce n'est pas le cas.