Neuf longues semaines !

Aujourd'hui, mon mari et moi sommes allés à l'hôpital avec notre fils aîné James et deux membres du personnel soignant de son logement accompagné. Il voyage avec son entourage ces jours-ci !

C'est notre cinquième visite à l'hôpital en neuf semaines. La première a eu lieu le 6 août, après une chute lors d'une sortie dans la communauté avec ses services de jour (j'ai écrit à ce sujet précédemment). Cette chute s'est soldée par une fracture de la rotule.

Notre dernier rendez-vous remonte à trois semaines, lorsqu'il a été décidé que le plâtre qu'il portait depuis cinq semaines devait rester en place quelques semaines de plus. Aujourd'hui, heureusement, il a été enlevé.

James a 28 ans et est atteint du syndrome de Wolf Hirschhorn, d'autisme et d'un grave trouble de l'apprentissage. Une blessure de ce type serait importante pour n'importe qui, mais dans le cas de James, elle a eu de nombreuses ramifications.

James vit dans un appartement situé à l'étage d'un HMO. Pendant les premiers jours qui ont suivi son accident, le seul moyen pour lui de quitter son appartement était que son père le porte pour monter et descendre. Cette situation était évidemment loin d'être idéale et n'était pas vraiment sûre, ni pour James ni pour son père. Son personnel, conformément aux directives en matière de santé et de sécurité, n'était pas autorisé à le faire, ce qui est compréhensible.

Nous avons acheté une chaise d'évacuation.

Cela a été une véritable bouée de sauvetage. Je ne dirai pas que cela a été facile, et heureusement James ne pèse que 43 kg, mais cela a permis de le transporter en toute sécurité en haut et en bas des escaliers et son personnel est autorisé à l'utiliser. Ce qui m'a surpris, c'est à quel point James a accepté le nouveau fauteuil, lui qui est souvent réticent à la nouveauté.

James dispose normalement d'une personne pour s'occuper de lui 24 heures sur 24, à raison d'une personne par jour. Il est entièrement ambulant et a tendance à suivre la personne qui s'occupe de lui. Ainsi, si la personne qui s'occupe de lui se trouve dans la cuisine en train de préparer son repas, il sera souvent là aussi. Si la personne qui s'occupe de lui se rend dans sa chambre, il la suivra, car il aime être avec les gens et regarder ce qui se passe.

Au cours des neuf dernières semaines, il a eu besoin de 2 à 1 personnes.

Cela représente un coût considérable et a nécessité de nombreuses justifications auprès des commissaires responsables de l'octroi des fonds.

James n'a pas la capacité de comprendre les conséquences s'il essayait de marcher sur sa jambe et on nous a dit qu'il ne devait pas le faire. Il a eu besoin de quelqu'un à ses côtés tout le temps pour l'empêcher de le faire et de s'infliger d'autres blessures à long terme. Il a également eu besoin de deux employés pour l'aider à s'occuper de ses soins personnels, car il est doublement incontinent et a besoin d'être changé fréquemment. Le personnel a également dû non seulement lui donner ses médicaments habituels, mais aussi lui administrer de nombreux analgésiques, ce qui signifie qu'il faut s'éloigner de James et que le personnel 2-1 a été essentiel.

James n'a pas pu assister aux services de jour habituels.

Sa semaine est généralement très chargée et active. À la suite de sa blessure, il passe beaucoup plus de temps à la maison. Il aime s'asseoir et faire des puzzles, regarder des livres et jouer sur son iPad, mais il aime faire ces activités avec quelqu'un, il ne peut pas les faire seul. Grâce au personnel supplémentaire, il a pu interagir avec un grand nombre de personnes différentes. Beaucoup de nouveaux membres du personnel ont été recrutés pour l'aider et, grâce à ce niveau de stimulation, je pense que sa santé mentale n'a pas souffert.

Mon mari et moi sommes allés à son appartement de nombreux jours supplémentaires pour le sortir aussi. Nous avons dû annuler quelques jours avec ma famille ainsi que des vacances que nous avions réservées. Il était hors de question de partir et de laisser James dans ces circonstances.

Nous avons dû faire beaucoup d'adaptations à la façon dont James fait les choses et il s'en est sorti de façon étonnante. Il aime normalement prendre un bain et en prend un deux fois par jour, mais il n'a pas pu le faire parce qu'il ne voulait pas garder une couverture sur son plâtre, ce qui l'a obligé à prendre des bains de lit à la place. Il s'est beaucoup amusé à s'allonger sur son canapé, la tête sur l'accoudoir, pour que le personnel puisse lui laver les cheveux au-dessus d'un bol.

Les complexités de cette situation ont été considérables et nous ne sommes pas encore sortis de l'auberge. Je suis très inquiète, maintenant que le plâtre est enlevé, qu'il n'en fasse pas trop, qu'il ne comprenne pas qu'il doit faire les choses progressivement et qu'il y a des restrictions sur ce qu'il peut faire. Nous avons encore un peu de chemin à parcourir.