Noël approche...

Comme beaucoup de familles d'enfants handicapés, nous appréhendons les vacances qui approchent. Cela peut paraître dramatique, mais c'est la réalité des familles pour qui l'école n'est pas seulement une question d'éducation, mais aussi de répit essentiel.

Les besoins de mon enfant sont si importants qu'elle a besoin d'au moins une prise en charge individuelle à tout moment, et la plupart du temps, nous ne pouvons pas être à plus d'un mètre d'elle. La plupart du temps, nous ne pouvons pas être à plus d'un mètre d'elle. D'autres fois, lorsque ses crises sont très fortes, nous devons la tenir physiquement avec un harnais pendant qu'elle se promène pour éviter qu'elle ne se blesse.

Le fait d'être ainsi attaché à son enfant donne une toute nouvelle signification à l'attachement parental.

Pour nous, Noël suscite toutes sortes d'émotions. Bien sûr, il y a de l'excitation, mais elle s'accompagne d'un sentiment de grande appréhension. Aurons-nous une journée sans crise ? Serons-nous à l'hôpital ? Qu'est-ce que cela signifierait pour notre autre enfant ? Le poids de tout cela est épuisant.

Comme les anniversaires, Noël peut aussi être teinté de tristesse, il peut rappeler les choses que notre petite fille ne peut pas faire ou comprendre, par exemple le Père Noël, ou l'attente des cadeaux.

Il peut être épuisant d'essayer de trouver des idées de cadeaux lorsque le développement de l'enfant n'est pas linéaire, qu'il n'y a pas beaucoup de jouets sensoriels dans une maison...

Il est important que les familles comme la nôtre sachent qu'elles ne sont pas seules et il existe des groupes géniaux sur Facebook qui mettent les familles en contact et leur offrent un espace de soutien pour discuter. L'organisation caritative Contact gère l'un de ces groupes.

Au fil des ans, j'ai appris à me détacher des attentes et de la pression lorsqu'il s'agit de grands événements.

C'est un peu banal, mais ce n'est vraiment qu'un jour. D'après mon expérience de parent aidant, il y a beaucoup de joie à trouver tout au long de l'année dans les bons moments.

Je trouve que ces bons moments, ces heures, ces jours, sont surchargés de bonheur, peut-être d'une intensité que les familles typiques n'ont pas l'occasion d'expérimenter.

Ainsi, bien qu'il s'agisse toujours d'une occasion spéciale, Noël ne sera jamais pour nous le point culminant de l'année, qui est tout aussi susceptible de se produire un autre jour, lorsque ma petite fille prononcera un nouveau mot ou passera une journée vraiment heureuse. C'est dans ces moments-là que se trouvent pour nous la vraie joie et la vraie célébration.