Les personnes normales ne doivent pas s'appliquer

Le grand panneau fantaisiste dans la vitrine d'un magasin proclamait glorieusement que nous devrions "embrasser votre voyage" ; associé à une scène sereine et magnifique dans les gris et les bleus pâles, c'était l'une de ces œuvres d'art inspirantes dont les gens semblent si friands de nos jours.

Embrassez votre voyage.

Je suis persuadée que la majorité des parents d'enfants SN semblent en effet agir de la sorte.

Après tout, je n'ai jamais rencontré d'amour plus fort que celui qui existe entre les familles du SN.

C'est un choix de continuer à s'aimer les uns les autres malgré les expériences les plus laides et les plus épouvantables.

Et nous rions tous beaucoup aussi, souvent à propos des pitreries de nos enfants, des mésaventures souvent hystériquement drôles ou des événements que nous vivons (honnêtement, vous ne nous croiriez pas si nous vous disions la moitié de ce que nous vivons !)

Ensuite, il y a les photos de famille habituelles de nous avec nos enfants - les sourires éclatants cachent la peur et le chagrin de savoir que ces moments précieux, calmes et sains sont le plus souvent l'exception, et non la règle.

Il est difficile d'expliquer à quelqu'un qui ne l'a pas vécu à quel point cette vie est une force motrice puissante.

Il vous oblige à trouver des réserves de force et de détermination que vous ne soupçonniez pas.

Avoir un enfant qui compte sur vous pour être sa voix et son défenseur est à la fois un privilège et une énorme responsabilité.

Des nuits entières passées à se demander si la bonne décision a été prise ou si l'on aurait pu faire plus ou mieux.

Des journées passées à jongler avec le travail, à courir après les rendez-vous et les équipements, à remplir des demandes de financement, à assurer la liaison avec les écoles, les conseils municipaux et les fournisseurs de transport, tout en essayant de maintenir une vie de famille heureuse et régulière pour nos enfants.

Épuisant ? Oui. Chaque seconde vaut la peine pour voir nos bébés heureux ? Absolument.

Les parents ayant des besoins particuliers sont des guerriers.

Nous assumons beaucoup trop de choses simplement parce que nous y sommes obligés, et non par choix.

Pour beaucoup, c'est plus que ce que l'esprit humain peut survivre ; ce n'est pas un voyage que l'on peut faire seul.

Oui, nous embrassons notre parcours, tout comme ceux qui l'empruntent à nos côtés, qu'il s'agisse de familles SN, d'amis, de parents ou de professionnels.

C'est juste que notre voyage ressemble souvent plus au voyage de Frodon et Sam à travers le Mordor qu'au voyage de Dorothy à Oz !