Nos vacances d'été

Helen Horn
Je suis mère de deux jeunes hommes. Mon fils aîné, James, âgé de 27 ans, est atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn et d'autisme. Sur mon blog, j'écri...

Hier, nous sommes rentrés de nos vacances d'été annuelles avec James. Depuis qu'il a emménagé dans son propre appartement, il y a quatre ans, nous l'emmenons chaque année passer quelques jours ensemble.
La première année, c'était bien, mais il y avait des difficultés avec le lieu et le degré de déplacement nécessaire. Cette année, c'est la troisième fois que nous revenons dans le même parc de vacances.
Cela fonctionne bien, car la familiarité est bénéfique à James.
Le parc est situé à moins d'une heure de route de la maison de James et se trouve dans une belle région du pays. Il y a tout ce dont nous avons besoin sur place pour lui et ce sont vraiment ses vacances. Il ne s'agit pas du tout de ce que moi et mon mari voulons faire, il s'agit de faire les choses que James aimera et de passer du temps de qualité avec lui.
Nous passons du temps avec James à faire des promenades dans le parc de vacances, à visiter le magasin/café et à manger des gâteaux, à aller dans la salle d'arcade, à nager et à utiliser le jacuzzi, qu'il a apprécié plus que jamais cette année. Dans le pavillon, nous passons beaucoup de temps à faire les choses qu'il aime faire à la maison. J'emporte un énorme sac de puzzles, de livres et son iPad.
Avec tout cela et la gestion des soins personnels de James, le suivi de ses médicaments et des alimentations par gastrostomie, etc. Il se lève tôt lui aussi et nous ne sommes plus habitués à cela au quotidien, et nous ne rajeunissons pas non plus, donc nous trouvons cela assez fatigant. Mais nous pouvons nous débrouiller pendant quelques jours, car nous savons que nous pourrons nous reposer une fois rentrés à la maison.
Des moments comme celui-ci avec James me font vivre toute une gamme d'émotions.
J'avais hâte de passer du temps avec lui, mais je savais que ce serait un travail difficile. Outre le manque de sommeil et la nécessité de s'occuper des soins personnels, de l'alimentation et des médicaments de James, ce dernier est très exigeant en ce qui concerne mon attention. Il passe de très courts moments avec son père lorsque c'est nécessaire, mais dans l'ensemble, c'est mon attention qu'il réclame en permanence. Je n'ai littéralement pas une minute de répit.
Alors que nos vacances touchent à leur fin, je commence à redouter de le ramener à la maison. Je suis effondrée, je suis prête à me reposer, à m'asseoir et à prendre un repas ou une tasse de thé sans avoir à faire plusieurs choses à la fois, à lire, à résoudre des énigmes, etc. Mais je sais que lorsqu'il rentrera à la maison, il me manquera et je me demande ce qu'il en pense aussi.
Lorsque nous avons laissé James à la maison, il était heureux et bien installé. Je suis sûre qu'il avait passé de bons moments avec nous, mais il semblait prêt à rentrer chez lui et s'est rapidement installé dans sa routine habituelle.