Notre première visite à l'hospice

Alerte à la gâchette : Mention de la mort, de la fin de vie, des soins palliatifs. Bien que ce message se veuille positif et joyeux, je comprends que certains sujets puissent être déclencheurs pour certains. Je suis consciente qu'il s'agit d'un sujet sensible, mais j'estime qu'il est important d'en discuter et qu'il peut avoir une résonance pour d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la nôtre.

Un hospice. Que signifie pour vous le mot "hospice" ?

Avant d'avoir Amy, je pense que je n'avais que des associations négatives avec ce mot. On ne veut pas avoir besoin d'un hospice. Un hospice signifiait mourir, la mort, la maladie, ou même manquer le "monde réel". Et je suppose que, dans une certaine mesure, tout cela est encore correct.

Le fait d'être plongée dans le monde dans lequel nous vivons m'a obligée à réévaluer ce que je pensais auparavant de tant de choses. J'étais reconnaissante de ne pas avoir besoin d'un centre de soins palliatifs. J'avais supposé qu'on n'y allait que si l'on était gravement malade (et c'est encore le cas pour beaucoup, et j'espère que ce ne sera pas le cas pour nous à l'avenir, mais c'est une possibilité très réelle à laquelle j'essaie de ne pas penser).

Lorsqu'Amy est née dans un état extrêmement grave, un médecin nous a mis à l'écart et nous a informés qu'elle ne passerait peut-être pas la nuit. Encore en état de choc et sous l'emprise de puissants analgésiques suite à la césarienne d'urgence, tout était confus. Il était inconcevable pour moi qu'elle puisse ne pas survivre, elle avait été parfaitement "saine" et en bonne santé jusqu'à ce que j'entre en travail, après tout.

Le médecin nous a parlé d'une "chambre arc-en-ciel" dans un centre de soins palliatifs local où l'on envisageait de la transférer pour qu'elle puisse s'éteindre paisiblement dans un environnement moins hospitalier. (Les chambres arc-en-ciel sont des chambres maintenues à une température plus fraîche afin que la personne puisse rester à l'hospice jusqu'à ce que les funérailles soient organisées. Elles permettent également aux familles d'être proches les unes des autres dans un environnement familier et entouré de soutien).

Des discussions ont eu lieu sur le fait qu'elle ne pourrait pas être débranchée du respirateur. Cela me fait mal de dire que le médecin a dit que si elle survivait, elle serait un "légume". Aujourd'hui encore, cela me rend malade que quelqu'un puisse qualifier une personne vivante de légume. Je comprends que le médecin nous ait donné le pire pronostic et qu'il ait essayé de gérer nos attentes de manière réaliste, mais pour moi, on ne peut jamais présumer du niveau de cognition d'une personne et, quelle que soit la gravité d'un handicap, nous sommes tous humains et nous méritons tous la compassion, l'amour et la vie.

Mon cœur va constamment vers ceux qui, autour de nous, ont dû traverser l'épreuve de la perte de leur enfant. Je pense à eux et à leurs enfants tous les jours. Je n'arrive pas à comprendre ce que l'on ressent. En écrivant ce blog, j'ai versé quelques larmes à la mémoire de ceux que nous connaissons et qui ont dû prendre des décisions difficiles, ou à qui ces décisions ont été retirées. Cela montre pourquoi les hospices sont nécessaires et pourquoi nous devons aider ces organisations caritatives autant que nous le pouvons.

Sept ans plus tard, nous avons une enfant pleine de vie, active et épanouie. Oui, elle est confrontée à de nombreux défis quotidiens, oui son état met parfois sa vie en danger. Nous ne connaissons pas son espérance de vie. Nous prenons chaque jour comme il vient. Mais depuis cette époque, pendant au moins six ans, j'ai fermé mon esprit à l'idée d'un hospice. Pour moi, c'était quelque chose à éviter à tout prix jusqu'à ce que l'on commence à parler de fin de vie.

J'avais tort. La définition en ligne d'un hospice est la suivante : "fournir des soins aux malades ou aux personnes en phase terminale". Mais je pense qu'en réalité, c'est bien plus que cela. Il s'agit d'apporter à tous les membres d'une famille un soutien émotionnel et physique. C'est créer des souvenirs précieux, vivre de nouvelles expériences, rencontrer de nouvelles personnes. C'est permettre à chacun de récupérer dans un environnement positif, chaleureux et accueillant. Oui, il y a le soutien au deuil, les soins palliatifs, la perte. Je ne suis pas là pour édulcorer la réalité, mais pour expliquer qu'il y a plus dans tout cela que vous ne le pensez à première vue.

Nous avons été orientés vers le centre de soins palliatifs alors que je luttais contre l'épuisement des soignants. Le programme de répit dont nous disposions à l'époque était excellent, mais le manque de sommeil la nuit et l'hiver rigoureux que nous avions connu m'avaient rendue inutile. Je m'inquiète constamment de l'épuisement professionnel... ce qui est ironique. Je crains de ne pas avoir la force ou la capacité d'être ce qu'Amy a besoin que je sois, ainsi que le reste des personnes qui m'entourent et auxquelles je tiens. C'est quelque chose que nous avons mûrement réfléchi. Le voulions-nous ? Pouvions-nous vraiment y prétendre ? Je n'ai pas vraiment apprécié que nous soyons qualifiés pour quelque chose qui semblait si sévère. Notre petite fille ne devrait pas avoir droit à ces choses. Je trouvais cela injuste.

Elle ne va pas à l'hospice parce qu'elle est actuellement très malade. Elle y va pour être indépendante de ses parents et pour être choyée et soignée. Cela nous permet, en tant que parents soignants, de prendre un repos bien mérité en sachant que notre précieux enfant est entre de bonnes mains.

La première chose que je vous dirai à propos de l'hospice où nous avons séjourné, c'est que tout le monde est TELLEMENT amical. Toutes les personnes que nous avons rencontrées nous ont réservé un accueil des plus chaleureux. Amy faisait continuellement ce que nous appelons son "signe royal" à tous ceux que nous rencontrions. Nous sommes restés deux nuits. Amy avait sa propre chambre et nous sommes restés dans l'un des appartements réservés aux parents. Lors de nos prochaines visites, nous pourrons rester à la maison pendant le séjour d'Amy. L'hospice est un véritable foyer. Oui, beaucoup de choses médicales s'y passent, tout comme dans notre propre maison, mais ce n'est pas médicalisé. Mais ce n'est pas médicalisé. Ce n'est pas clinique. C'est propre et pratique, mais sans ressembler à un hôpital. Il y a des infirmières et parfois des médecins, mais aussi des balançoires, des jouets, du mobilier doux et bien d'autres choses encore.

En raison du coronavirus, notre centre d'accueil local n'est toujours pas ouvert. À ce stade, nous n'avions pas eu d'aide pour la nuit depuis au moins 18 mois. Le sommeil d'Amy est parfois à la limite de l'inexistant. La perspective d'une nuit complète de sommeil semblait trop belle pour être vraie !

La première nuit, nous avons passé quelques heures à enregistrer tous les médicaments d'Amys, à revoir son plan de soins, à vérifier que le lit était sûr pour elle, etc. La préparation des bagages m'avait pris plusieurs heures et je craignais d'oublier quelque chose de vital. J'ai vérifié et revérifié les étiquettes de chaque chose, j'ai rédigé des listes, j'ai vérifié trois fois.

J'ai ressenti un pincement nerveux à l'estomac. Dans son centre de répit habituel, ils la connaissent depuis près de 7 ans. Ces personnes sont toutes nouvelles pour nous. Et si elle a peur ? Et si quelque chose de grave se produisait, comme une crise ou une aspiration ? Et s'ils ont du mal à préparer son alimentation céto ? Personne d'autre que moi ne l'a jamais fait. La culpabilité parentale s'est installée. Nous avons souvent besoin d'une pause, et lorsque cette pause arrive, nous sommes envahis par l'anxiété et la culpabilité. J'ai besoin d'elle autant qu'elle a besoin de moi. Nous l'avons embrassée pour lui souhaiter bonne nuit et nous nous sommes offert un repas dans la région.

C'était notre premier repas en couple depuis presque deux ans. C'était étrange quand nous sommes partis, en marchant dans l'obscurité. Nous ne connaissons pas vraiment l'obscurité. Nous restons à la maison et regardons la télévision la plupart du temps ! En général, nos tentatives de repas au restaurant se soldent par un ipad bruyant, Amy s'agite car elle n'aime pas rester au même endroit trop longtemps, et nous faisons une indigestion en mangeant rapidement pour pouvoir partir ! Nous plaisantons parfois sur le fait que les personnes qui mangent par voie orale sont inefficaces. Le fait qu'Amy soit nourrie par sonde lui permet d'être beaucoup plus multitâche et elle a des choses plus importantes à faire que de manger !

Pendant son séjour, Amy était accompagnée de deux amies d'école qui se trouvaient là en même temps qu'elle. Il y a toujours des gens différents qui se promènent et elle a adoré les observer et les rencontrer... elle est très curieuse !

Elle a apprécié la salle sensorielle avec ses lumières et ses projecteurs. Elle a écouté de la musique, regardé la télévision (une énorme dans sa chambre !), s'est promenée, a profité des magnifiques jardins et, surtout, a pris un bain ! Nous n'avons pas de baignoire à la maison. C'est l'un de mes plus grands souhaits pour elle. La baignoire avait des jets, des bulles et des lumières. J'avais pris soin d'envoyer des bombes de bain et du bain moussant pour qu'elle se sente vraiment choyée et qu'elle profite d'un plaisir sensoriel. Nous l'avons rencontrée en bas après son bain et elle sentait très bon, avait l'air rafraîchi et était pleine de sourires lorsqu'elle nous a accueillis. Ses mouvements athétosiques étaient nettement plus calmes grâce à la chaleur relaxante du bain. C'était magnifique à voir. Voilà pourquoi nous méritons d'aller à l'hospice. Pour que mon enfant puisse être aussi peu douloureuse que possible, choyée et soignée pendant que nous retrouvons un peu d'énergie afin de pouvoir continuer à être ce dont elle a besoin lorsque nous sommes à la maison.

J'ai hâte d'être à son prochain séjour, et je parie qu'elle aussi.

Merci à toute l'équipe de l'hospice Francis House d'avoir rendu notre premier séjour si merveilleux.

Je remercie les membres de notre communauté qui m'ont aidée à comprendre que ce projet constituera une partie positive et précieuse de notre vie à l'avenir.