Notre prince pourpre

J'ai écrit un blog sur l'épilepsie en novembre 2020 pour le mois de la sensibilisation. La "Journée pourpre" de la Société de l'épilepsie a eu lieu le 26 mars.

Je me suis portée volontaire pour écrire un blog à ce sujet et je me suis retrouvée complètement désemparée.

Ne vous méprenez pas, je ne me fais pas d'illusion sur le fait que tous ceux qui lisent ces lignes ont lu tous mes blogs.

L'un des grands avantages de ce type d'écriture est qu'il est possible d'y entrer et d'en sortir comme on le souhaite ou comme on le peut.

Dois-je donc simplement répéter ce que j'ai dit ? Qu'est-ce que je veux que les gens sachent sur l'épilepsie ?

Lorsque je travaillais comme infirmière dans un foyer pour personnes souffrant de handicaps neurologiques, je m'occupais de plusieurs clients connus pour leurs crises d'épilepsie.

J'avais étudié cette question à l'université et je l'avais souvent observée lors de mes stages cliniques, puisque je me suis spécialisée dans les troubles de l'apprentissage.

Pourquoi ? Plus un trouble de l'apprentissage est grave, plus il est probable que la personne souffre également d'épilepsie.

Je me sentais en confiance et j'ai fini par me porter volontaire pour être l'infirmière de liaison pour l'épilepsie de mon travail afin d'assurer la liaison avec les équipes communautaires et hospitalières qui partageaient également les soins avec nos clients.

J'ai quitté mon travail pour accoucher de mes triplés en 2014, ce qui me semble être hier à bien des égards, mais aussi une toute autre vie !

Lorsque notre petit garçon est né avec un spina-bifida, notre monde a été bouleversé.

En tant que triplé et prématuré, il a dû faire face à une bataille difficile dès sa naissance, pesant seulement 2 livres et 10 onces à 32+4 semaines de gestation.

Nous avons eu la chance inouïe que son séjour à l'unité de soins intensifs néonatals se soit déroulé en douceur et qu'il ait été transféré assez rapidement à l'unité de soins intensifs cardio-vasculaires, uniquement pour des raisons de croissance, avant la fermeture du dos.

Après l'opération initiale de son dos, la pression s'est accumulée dans son cerveau et on lui a diagnostiqué une hydrocéphalie. Il a dû subir une autre intervention chirurgicale pour mettre en place une dérivation ventriculo-péritonéale afin de la contrôler.

C'est alors qu'on nous a dit qu'il était plus susceptible de développer un trouble de l'apprentissage et/ou une épilepsie.

Le choc n'a pas été grand lorsqu'il a été diagnostiqué en 2018, mais il a fait mal !

Le monde a également changé depuis le peu de temps que j'ai passé à pratiquer.

L'ancienne terminologie des "crises partielles simples" et des "crises partielles complexes" semble avoir été remplacée par celle des "crises focales conscientes ou inconscientes".

Quelle courbe d'apprentissage abrupte nous avons eue malgré ma propre expérience dans le domaine de l'épilepsie.

Que dirais-je donc aux parents d'enfants nouvellement diagnostiqués ?

Tout d'abord, il faut connaître son ennemi.

L'épilepsie est une maladie extrêmement variable et la meilleure façon de la combattre est de l'étudier autant que possible.

Quand je dis étudier, je veux dire apprendre à quoi cela ressemble pour votre enfant.

A quoi ressemble une crise typique pour eux ? Y a-t-il un élément que vous pouvez identifier comme déclencheur ? Qu'est-ce qui l'aide ou ne l'aide pas à récupérer ? A-t-il besoin d'un médicament d'urgence et si oui, quelle est la dose et le moment qui conviennent le mieux ?

Toutes les informations que vous pouvez fournir au neurologue l'aideront à reconstituer le puzzle et à obtenir une image plus complète.

La deuxième chose que je dirais, c'est qu'il faut trouver ses collaborateurs et s'appuyer sur eux.

Ce n'est pas un voyage facile et il ne faut surtout pas le sous-estimer.

Vous aurez besoin d'un soutien sur lequel vous pourrez compter et de personnes qui sauront vous ménager lorsque vous vous égarerez de temps à autre (merci aux personnes qui ont traversé la tempête !).

Je sais que ce conseil est souvent donné et que je ne fais que répéter les paroles de personnes plus sages, mais vraiment... vous aurez besoin d'aide pour pouvoir vous battre avec une énergie renouvelée chaque fois que vous serez confronté à une vague de crises ou à des crises particulièrement "importantes", etc.

Le troisième (et dernier) conseil que je donnerais est de rester sur ses positions.

Les gens essaient parfois de proposer ce qu'ils pensent être une solution et, qu'il s'agisse d'un neurologue ou d'un ami de la famille, ne les suivez pas si vous ne vous sentez pas à l'aise.

Mon mari et moi ne restons pas loin de la maison, et nous ne nous éloignons pas non plus pendant la journée, de peur que Jacob ait besoin de nous.

Il y a des gens qui disent que nous avons besoin d'une pause et même s'ils ont tout à fait raison, je suis plus tranquille lorsque je suis près de lui en cas de crises prolongées.

Je ne veux pas le quitter, pas encore.

Il y a également eu des professionnels de la santé qui ont demandé des choses stupides comme "êtes-vous sûr que c'est une crise ?", "a-t-il vraiment besoin de médicaments de secours ?", "au moins, ce n'est pas une grosse épilepsie comme les crises tonico-cloniques", etc.

En définitive, je suis tout à fait disposé à suivre les conseils des professionnels qualifiés, mais je ne me plie pas à leurs exigences sans poser de questions.

Poussez vos équipes à trouver de meilleures réponses si vous estimez que d'autres pistes doivent être explorées, tant que vous êtes capable d'accepter le moment venu de suivre leurs conseils.