Nouvelles thérapies, nouveaux espoirs

Après quatre ans d'attente, mon fils peut bénéficier d'une thérapie par cellules souches.

Avant la naissance de mon fils, je n'avais jamais pensé à la thérapie par cellules souches. Je savais ce que c'était parce qu'une tante avait subi une infusion pour son genou enflammé par le rhumatisme, mais je n'avais aucune idée de ce que cette thérapie était censée faire, ni de la raison pour laquelle elle était controversée à l'époque.

Peu après la naissance de mon fils, le sujet de l'utilisation des cellules souches est devenu très important. Henry a subi une lésion cérébrale à la naissance et souffre donc d'une paralysie cérébrale dyskinétique et d'une hypotonie au niveau du torse. À sa naissance, les médecins nous ont dit qu'il aurait des retards globaux dans ses capacités physiques. La combinaison d'un faible tonus musculaire et d'une mauvaise communication entre le cerveau et les muscles lui a apporté toute une série de difficultés : mouvements de motricité globale, utilisation de ses mains sans qu'elles se referment de manière incontrôlée, capacité à parler de manière intelligible - ce sont là quelques-uns des principaux problèmes qu'il est en train de surmonter. Il lui reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

Quel est le rapport avec la thérapie à base de cellules souches ? Bonne question.

Je crois fermement aux thérapies typiques qui nous sont proposées. Henry a suivi des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie depuis l'âge de deux semaines. Il a participé à un groupe d'éducation préscolaire de la naissance à l'âge de trois ans pendant deux ans. Il est maintenant suivi par des thérapeutes dans son école pour la kinésithérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie. Il a fait des progrès étonnants ! Je suis heureuse de constater que la persévérance d'Henry n'a pas du tout diminué avec le temps. S'il veut faire quelque chose, il trouvera le moyen de le faire.

Nous avons donc suivi toutes les thérapies possibles et Henry a très bien participé. Mais pourrions-nous faire plus ou quelque chose d'autre pour l'aider à se développer ? C'est là que les cellules souches entrent en jeu.

Fin 2015, nous avons appris qu'une étude sur les cellules souches était en cours dans un établissement renommé aux États-Unis. Nous les avons immédiatement contactés et avons fourni suffisamment d'antécédents médicaux pour qu'Henry soit inscrit sur la liste des candidats. Les mois ont passé. Un an. Dix-huit mois. Nous avons continué à contacter le coordinateur de l'étude, mais nous n'avons pas avancé dans le processus d'admission de notre fils.

En attendant, nous avons continué à suivre les thérapies, semaine après semaine, mois après mois. Deux ans se sont transformés en trois ans, et nous ne savions toujours pas si Henry aurait l'occasion de recevoir une infusion de cellules souches. Nous avions mis en banque le sang du cordon ombilical de sa sœur à sa naissance et savions que nous pourrions l'utiliser. Tout ce dont nous avions besoin, c'était d'un feu vert pour aller de l'avant.

J'avais pratiquement abandonné l'idée d'avoir des nouvelles de l'université. Et puis, après quatre ans d'attente, j'ai enfin reçu une réponse. Mon fils n'est pas éligible pour l'étude, mais il peut quand même recevoir la perfusion ! Son rendez-vous a été fixé et il est prêt à partir.

Et maintenant, nous attendons à nouveau. Mais cette fois, j'attends avec l'espoir de quelque chose qui semble plus proche, plus réel qu'auparavant. N'hésitez pas à revenir pour des mises à jour sur cette nouvelle période passionnante de notre vie !