Là où nous sommes

Dans la plupart des pièces où je me trouve, j'ai toujours l'impression de ne pas être à ma place.

Lorsque la conversation s'oriente vers l'éducation des enfants, quelle que soit la compagnie dans laquelle je me trouve, je me sens toujours un peu à l'écart. Chaque fois que je suis entourée d'autres parents qui discutent de toutes les choses "typiques" de l'enfance, je peux imaginer ce que ressentirait un extraterrestre qui se serait écrasé sur notre planète. Tout m'est étranger et je suis perdue.

Même lorsque je participe à des groupes de soutien avec d'autres parents d'enfants handicapés, je ne me sens pas tout à fait à l'aise ; je ne peux pas tout à fait comprendre. Je me rends compte que, quel que soit le degré de handicap d'un enfant, qu'il soit léger ou plus grave comme celui de ma fille, tous les parents perdent le sommeil et s'inquiètent énormément pour l'avenir de leur enfant.

Nous sommes tous semblables à cet égard.

D'un autre côté, les diagnostics médicaux et les handicaps que je connais bien sont rares et peu courants, même dans les rassemblements de soutien.

Il y a un endroit où je ne me sens jamais dépaysée, un endroit où j'ai l'impression que ma famille est vraiment à sa place. Dans notre incroyable centre de thérapie ambulatoire, Kidnetics, nous sommes toujours entourés d'âmes sœurs et de personnes qui "comprennent".

Une fois par semaine, pendant trois heures, ma fille Ryleigh et moi-même passons du temps enveloppées dans ce monde joyeux où nous avons vraiment notre place.

Il s'y passe des choses que je ne connais nulle part ailleurs.

La semaine dernière, alors que je me garais sur une place de parking accessible aux camionnettes, j'ai remarqué une maman que je connaissais déjà qui se garait sur une place adjacente. Sachant que nos deux enfants se déplacent en fauteuil roulant, nous nous sommes immédiatement inquiétées de la commodité de l'autre.

Nous avons simultanément sauté de nos véhicules pour nous assurer qu'aucun de nous n'avait pris la place de stationnement dont l'autre avait besoin. Je voulais m'assurer qu'il y avait de la place pour la rampe d'accès au fauteuil roulant de son fils, tandis qu'elle s'inquiétait de la place disponible pour celui de ma fille. Nous avions toutes les deux l'intention d'échanger nos places de parking si nécessaire. Ayant toutes deux fait l'expérience du sentiment d'être dans un "espace restreint" auparavant, nous ne voulions ni l'une ni l'autre d'une telle situation.

La compassion mutuelle a été partagée et l'accueil a été très chaleureux.

Lorsque je franchis les portes accueillantes de Kidnetics, poussant ma fille, portant un sac de natation encombrant, un sac à dos, une boîte à lunch, une bouteille d'oxygène portable et un appareil de communication, je suis complètement alourdie. Quelqu'un nous offre toujours son aide, en saisissant la porte pour nous, et je fais de même pour tous les soignants que je vois, qui se traînent à ma place.

Quand je n'ai pas assez dormi (ou pas assez de café !) et que je sais que les poches sous mes yeux sont particulièrement visibles, et que je me présente habillée d'un vieux legging, tout le monde s'en fiche. Je jette un coup d'œil autour de moi et je vois l'équivalent chez d'autres parents ; nous croisons gentiment nos regards en signe de solidarité.

Les conversations se développent facilement avec d'autres mamans sur l'équipement adapté et la technologie d'assistance. L'autisme, l'épilepsie et les maladies génétiques sont autant de sujets de discussion que je connais bien.

C'est un endroit où je peux partager et rendre la pareille. Le hall d'entrée n'est pas rempli de regards ou de chuchotements ; il est rempli d'acceptation et de camaraderie. Personne n'y mène une vie étrange ou bizarre.

Les enfants s'observent les uns les autres et il est évident qu'ils possèdent un trait de caractère magnifique qui fait défaut à la plupart des êtres humains.

Ils ne voient pas "différent" ou "moins que".

Ils ne se voient que comme des amis. Ils ne connaissent que l'AMOUR. Ryleigh sourit avec joie à tous les enfants qu'elle rencontre. Elle reçoit des poignées de main et des félicitations.

Ils sont libres d'être eux-mêmes, complètement, et ils sont reconnus et aimés pour ce qu'ils sont.

Nos thérapeutes travaillent ensemble comme une équipe cohérente pour traiter Ryleigh. Ils font partie intégrante de notre village, ils sont une partie essentielle de notre tribu. Ils comprennent les hauts et les bas ; ils nous soutiennent et nous encouragent dans nos luttes et nos victoires. Notre groupe de professionnels dévoués fait de gros efforts pour connaître ma fille, et ce sont eux qui l'encouragent.

Ils me voient aussi.

En me transmettant généreusement ses connaissances et en partageant avec moi les outils nécessaires pour l'aider à réussir et à gagner en indépendance.

Chaque famille mérite un endroit où elle se sent chez elle, comme c'est le cas chez Kidnetics. Un endroit réconfortant où nos enfants sont non seulement acceptés comme les individus merveilleux et uniques qu'ils sont, mais aussi célébrés. Toutes les familles ont besoin de cet endroit spécial, où nous appartenons.