Paperasserie, administration et preuve de votre besoin

Vous arrive-t-il d'avoir une de ces journées qui passe à toute vitesse à cause de la paperasserie et de l'administration que vous avez à faire ? (Oui, cez, chaque jour est un de ces jours) - Je vous comprends. J'ai récemment passé une matinée à l'ordinateur à commander des ordonnances, des aliments pour animaux, des ingrédients pour l'alimentation céto, etc. Je parcourais lentement la liste en me disant que je me sentirai beaucoup mieux lorsque tout sera terminé. Puis, soudain, j'ai reçu un courriel.

Il est temps de renouveler le badge bleu. Mon cœur s'est un peu serré. Je me souviens de la dernière fois où j'ai dû fouiller dans des documents pour trouver des preuves d'allocations, des certificats de naissance, etc. Je n'avais vraiment pas envie de le faire en plus de toutes les autres tâches, mais je savais que ce serait une bonne chose d'en finir. Je me suis donc attelée à la tâche avec diligence et calme. J'ai rempli tous les formulaires, payé l'argent et scanné les documents. J'ai envoyé le tout. C'est fait. Allons prendre un café.

Quelques jours plus tard, je reçois un courriel (non automatisé cette fois) m'expliquant que ma demande a été acceptée et traitée. Dans mon état de demi-sommeil, je n'ai lu que superficiellement l'e-mail et j'ai répondu en disant "merci pour votre aide". Plus tard dans la journée, j'ai relu l'e-mail et, à ma grande surprise, j'ai constaté qu'ils ne pouvaient l'approuver que jusqu'en février de l'année prochaine. Leur raisonnement était que nous devrions renouveler la demande d'invalidité à taux élevé d'Amy. J'ai été stupéfaite. Je suis frustrée à l'idée que dans 6 mois, je vais devoir repasser par toute cette procédure, payer l'argent à nouveau et en plus remplir un document de 70 pages pour que nous puissions continuer à recevoir les indemnités journalières d'Amy.

Parfois, le manque de bon sens qui entoure ces demandes me scandalise. Le handicap d'Amy est grave et dure toute la vie. Il ne changera pas ou s'aggravera. Je sais qu'au début du diagnostic, on ne sait pas toujours ce que l'avenir nous réserve. Il est possible que certains enfants finissent par apprendre à manger oralement, à faire des pas, etc. Mais pour nous, nous avons appris relativement tôt qu'Amy serait très handicapée en termes de mobilité. Je savais également que l'alimentation par sonde serait toujours nécessaire, même si elle apprenait à manger un peu par voie orale.

Pour moi, dans des circonstances graves, ces choses devraient être approuvées indéfiniment. Pourquoi nous imposer la douleur d'une paperasserie interminable et d'appels prouvant que nous avons besoin de ce dont nous avons besoin ? Je n'ai encore jamais lu que la paralysie cérébrale d'une personne avait disparu comme par enchantement.

J'ai donc fait ce que je fais habituellement lorsque je suis frustré. J'ai écrit une petite diatribe sur Facebook.

J'ai été surpris par la diversité des résultats obtenus dans des circonstances similaires. Certaines personnes voient leur demande approuvée depuis plusieurs années. D'autres ont dû déposer deux demandes en un an. D'autres encore ont été déboutés (à tort) et ont dû saisir les tribunaux. Il semble y avoir un énorme manque de cohérence et une disparité de traitement d'une famille à l'autre. Je comprends parfaitement que ceux qui prennent les décisions doivent s'assurer qu'il n'y a pas de faute. Ils doivent être certains que les gens ne "jouent pas le système". Mais la situation devrait vraiment être examinée au cas par cas.

On me dit régulièrement de me concentrer sur les capacités d'Amy et je l'accepte et l'aime totalement pour ce qu'elle est. Je trouve assez dommageable d'être obligée de prendre la plume et de dépeindre les jours les plus sombres. Lorsque vous écrivez "non verbale, non mobile, alimentée par sonde, dystonie, athétose, asthme" et ainsi de suite, j'ai le sentiment que cela ne devrait être dit qu'une seule fois et pour toujours. À moins que, par un étrange coup du sort, elle ne se réveille un jour avec un cerveau complètement rétabli, les choses devraient rester en l'état. Le système ne semble pas conçu pour être convivial, efficace et utile. Il semble dresser des obstacles, des défis et, parfois, se méfier de nous. Nous avons rarement l'impression de travailler AVEC.

Je ne comprends pas pourquoi nous devons continuellement prouver que nous avons besoin de ce dont nous avons besoin.

Je n'aime pas demander des choses. Je n'aime pas avoir besoin d'aide. Si nous demandons de l'aide, c'est parce que nous en avons besoin. Ce n'est pas seulement le cas pour les badges bleus, c'est aussi le cas dans de nombreux domaines de notre vie.

Je suis parfois attristée de voir nos amis américains se voir refuser par leur compagnie d'assurance un équipement dont ils ne voulaient pas que leur enfant ait besoin. J'ai vu des gens se voir refuser un cadre de verticalisation, que nous avons depuis qu'Amy a 9 mois. J'ai vu des personnes se voir refuser un fauteuil roulant alors que leur enfant ne peut pas marcher. On demande aux gens de prouver leur besoin, de rassembler des preuves, de démontrer le besoin, d'obtenir des lettres de professionnels approuvant le besoin - et on leur refuse quand même !

Ces refus s'accumulent. Ils peuvent vous faire ou vous défaire.

Soit vous en avez tellement marre de vous battre que vous vous résignez au sort qu'ils vous réservent. Soit vous n'acceptez pas de refus parce que votre enfant mérite ce qu'il y a de mieux (au moins le strict minimum !!). J'oscille entre les deux plusieurs fois par jour, tous les jours. Laissez-moi vous dire qu'il est épuisant de maintenir l'énergie physique et émotionnelle nécessaire pour se battre jour après jour. Cela épuise vos ressources et peut vous laisser dans l'incertitude. Vous pouvez rester éveillé toute la nuit et avoir envie de dormir toute la journée. Cela peut perturber toutes les fibres de votre être.

Souvent, la raison en est l'argent. Certains jours, je fais campagne pour que des équipements de jeu plus accessibles soient installés dans les parcs et que des vestiaires soient installés dans un plus grand nombre de lieux. D'autres jours, je me morfonds, souhaitant avoir l'énergie de prouver pourquoi nous avons besoin de ce qui est nécessaire ensuite. Une grande partie de mon temps est consacrée soit à passer la journée, soit à faire en sorte que la journée suivante soit meilleure pour nous tous. En ce moment, je néglige la préparation du lot de nourriture et des médicaments du lendemain. Chaque jour, il y a une multitude d'appels que je repousse, de tâches que je remets à plus tard, de courses que j'esquive ; tout cela pour pouvoir accomplir le strict minimum sans avoir envie d'aller au lit avant que la dernière nourriture de la journée ne soit terminée.

J'essaie depuis peu d'être plus saine. J'ai pris beaucoup de poids au cours des sept dernières années. Je m'inquiète pour mon témoin et je crains de ne pas vivre assez bien pour prendre soin de tout le monde. J'ai réduit considérablement ma consommation de glucides et d'en-cas. J'essaie de réduire les niveaux d'adrénaline et de cortisol en lisant, en écoutant des podcasts drôles et intéressants, en écrivant des blogs, en allant dans la nature et en marchant. J'essaie par tous les moyens de rester positive et d'être moins colérique. Souvent, je commence lentement à retrouver de l'énergie et de l'optimisme, puis quelque chose se produit qui me ramène à la réalité et me force à lutter contre ma colère, mon anxiété et ma frustration. C'est un combat permanent. Je crains parfois de me mettre trop de pression et d'avoir besoin de prendre du recul et de réfléchir. Je me rends compte que si quelqu'un d'autre se trouvait dans ma situation, je lui dirais à quel point je suis fière de lui et lui recommanderais de continuer à avancer - et pourtant, je me réprimande moi-même et j'aimerais être plus calme, plus douce, plus patiente, plus mince, tout. Je ne peux pas défaire 7 ans de mauvais choix alimentaires en un jour. Je ne peux pas changer le fonctionnement de tout notre système pour qu'il ait du sens. Je ne peux faire que ce que je peux faire. Un pas à la fois. Un formulaire à la fois.

Chaque soir, lorsque je passe à l'alimentation à l'eau pour la nuit, je regarde ma belle fille (souvent éveillée, la sournoise !) et je me rappelle pourquoi nous faisons tout cela. Elle en vaut la peine. Elle et son père sont tout pour moi. J'ai tellement de raisons d'être reconnaissante. Il est facile de perdre de vue ce qui est important lorsque la vie passe si vite. Il y a tant de choses différentes qui vous demandent du temps et de l'énergie. Parfois, il faut s'arrêter, respirer profondément, se rappeler pourquoi nous faisons cela et profiter de l'instant présent, même si ces moments de calme et de tranquillité sont éphémères.

Nous y arriverons. Continuez à avancer.