Le mois de la paralysie cérébrale à travers ses yeux

À l'approche du mois de sensibilisation à l'infirmité motrice cérébrale, cette année, j'y ai souvent pensé.

En tant que parent adoptif et parent d'accueil spécialisé, je me suis occupée d'un certain nombre d'enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale à des degrés divers.

Pour certains d'entre eux, il s'agit d'une affection légère qui n'affecte guère leur vie quotidienne.

Pour d'autres, il s'agit d'une force beaucoup plus forte dans leur vie.

Alors que je réfléchissais à ce que je pourrais partager pour le mois de sensibilisation à la paralysie cérébrale en tant que mère et aidante, je revenais sans cesse à cette idée que si je veux vraiment sensibiliser les gens d'une nouvelle manière, il faut qu'ils se sentent plus à l'aise avec la paralysie cérébrale.

Je dois trouver un moyen de placer le mégaphone de la sensibilisation devant ceux qui sont plus conscients que quiconque : Ceux qui ont reçu un diagnostic d'infirmité motrice cérébrale.

J'ai présenté l'idée à mon fils de huit ans, atteint d'une infirmité motrice cérébrale, et il a été ravi.

Bien qu'il vive avec une longue liste de problèmes médicaux, l'infirmité motrice cérébrale est l'un de ses diagnostics et un sujet dont nous parlons souvent.

Plus que toute autre personne que je connais, il peut nous donner un aperçu précieux de ce que signifie vivre avec une infirmité motrice cérébrale.

À l'aide de son dispositif de communication commandé par le regard, lui et moi avons formulé et discuté d'un certain nombre de questions auxquelles il a répondu de façon magnifique et réfléchie.

Certaines de ses réponses m'ont surpris. D'autres non.

Toutes étaient pleinement, complètement siennes et méritaient d'être écoutées. Les mots en gras dans les textes ci-dessous ont été prononcés par mon fils en réponse à mes questions et à mes incitations.

Je suis : drôle

Je suis : Important

Je suis : Intelligent, et (son nom)

Et j'ai aussi une infirmité motrice cérébrale.

L'infirmité motrice cérébrale me fait me sentir : blessé, paresseux, seul, pris au piège.

La paralysie cérébrale ne peut pas prendre : Ma voix, mes blagues, mon discours sur Dieu...

Prend des amis

J'aimerais que les gens soient conscients que l'infirmité motrice cérébrale : est autoritaire, se joint (je veux être inclus), douleur, mon corps et non mon esprit.

Je n'aime pas quand les gens : Bébé (me parle), grossier, (commente les) bruits que je fais, m'ignore

Les gens disent que vous êtes souvent courageux. Tu aimes ça ? Pensez-vous que vous êtes courageux ?

Oui. Oui. Oui. Oui.

Pensez-vous que l'infirmité motrice cérébrale fait partie de votre personnalité ?

Oui.

Mon fils est composé d'un million d'aspects merveilleux, uniques et incroyables.

Il est atteint d'une infirmité motrice cérébrale. Il est bien plus qu'une simple paralysie cérébrale.

Il sait aussi, et veut que les autres sachent, que son infirmité motrice cérébrale - ainsi que ses autres diagnostics - ne doivent pas être ignorés, négligés ou évités, car ce sont des parties énormes et importantes de sa personne, au même titre que son film préféré ou son sens de l'humour.

Il ressent beaucoup de choses à propos des conditions dans lesquelles il vit.

Il sait aussi qu'ils ne sont qu'une partie de l'incroyable être humain qu'il est.

Merci, mon cher fils, d'avoir écrit ce billet avec moi.