Pas comme l'affiche

Notre garçon n'est pas comme le visage de l'affiche publique du syndrome de Down. Il ne passera pas les GSCE à la sortie de l'école, il est peu probable qu'il devienne un jour mannequin, qu'il dirige sa propre entreprise, qu'il joue dans une pièce de théâtre ou qu'il participe à une émission de télévision. Je doute qu'une organisation visant à sensibiliser le public à la trisomie 21 veuille nous présenter dans le cadre de sa campagne publicitaire.

Il ne s'agit pas pour moi de le sous-estimer, ni d'absorber ou de céder aux faibles attentes de la société à l'égard des personnes atteintes du syndrome de Down. Il s'agit pour moi de faire preuve d'honnêteté et de réalisme à l'égard de sa situation actuelle. Je l'accepte tel qu'il est, je l'accepte pour ce qu'il est.

Lorsqu'il est né, j'avais toutes sortes d'ambitions et de projets pour lui : il irait dans une école ordinaire, il grandirait, aurait un travail, trouverait l'amour, se marierait peut-être, aurait sa propre vie indépendante (ou presque).

Nous l'équipons pour qu'il puisse faire tout cela.

Je lui ai fait la lecture dès sa naissance, même à l'unité de soins intensifs néonatals. J'ai apporté une poussette dont le siège pouvait être tourné face à moi afin de pouvoir lui faire des signes en permanence, même lorsque je me déplaçais. J'ai bravé l'heure du conte à la bibliothèque locale, je l'ai emmené à Tumble Tots. Je l'ai inscrit dans une crèche classique, ainsi que dans une crèche spécialisée, pour lui donner un coup de pouce en matière de développement avant l'entrée à l'école, et j'ai parcouru des kilomètres pour l'emmener chez le kinésithérapeute et l'orthophoniste.

Mais avant même qu'il n'atteigne l'âge de la scolarité, il est devenu évident qu'il serait totalement perdu et dépassé dans une école ordinaire, surtout là où nous vivons : les écoles et les classes ont tendance à être grandes ici et l'inclusion est généralement médiocre. Les écoles que j'ai contactées n'avaient ni la compréhension, ni l'infrastructure, ni la volonté d'assurer sa sécurité physique. Il existe cependant d'excellentes écoles spécialisées, et il s'est épanoui dans cet environnement favorable.

Cependant, la compréhension et la maturité accrues n'ont pas encore entraîné une conscience accrue du danger, ni une volonté accrue de suivre les instructions, les règles et les procédures établies par d'autres, même si elles sont nécessaires ou importantes.

Elles n'ont pas non plus réduit sa tendance à s'enfuir ou à s'éclipser discrètement et à s'éloigner.

Ils n'ont pas entraîné une prise de conscience accrue des limites personnelles des autres, ni des règles et des attentes régissant un comportement approprié.

Pour l'instant, je ne sais vraiment pas s'il pourra un jour s'intégrer dans un lieu de travail, quel qu'il soit, ni même s'il sera possible pour un employeur d'assurer sa sécurité.

Le passage du temps a entraîné une augmentation des comportements d'autostimulation ou des "stéréotypies" : le balancement et la marche, les secousses aléatoires de l'ensemble du corps et les vocalisations soudaines. Lorsque nous sommes à l'extérieur, nous nous rendons compte que les autres trouvent ces comportements distrayants, voire inquiétants. Nous commençons à recevoir des regards amusés que j'ignore soigneusement.

J'ignore ces regards parce qu'il y a une chose qui n'a pas changé au cours de toutes ces années où j'ai dû adapter mes espoirs, mes ambitions et mes attentes à notre réalité : l'amour que je ressens pour mon fils et la fierté que j'éprouve à son égard.

Elles sont inconditionnelles et ne dépendent pas de ce que les autres pensent de lui ou de son comportement, elles ne dépendent pas de son niveau d'aptitude, ni de la mesure dans laquelle il peut se rapprocher d'une personne typique (je rejette catégoriquement les notions de "normalité", je les jette par-dessus mon épaule avec dégoût, sans un regard en arrière). Je l'aime pour ce qu'il est, je suis fière de ce qu'il est, et je regarderai n'importe qui dans les yeux pour le lui dire.