Pas de protection de la vie privée

Peu après la naissance de mon fils James, il est devenu évident que nous allions avoir besoin d'un soutien supplémentaire à la maison. Au départ, il s'agissait d'une garde de nuit assurée par l'équipe d'infirmières pédiatriques de notre communauté.

Nous étions épuisés car James dormait très mal en raison de ses difficultés alimentaires complexes et de son reflux sévère. Il avait besoin d'une petite quantité de nourriture toutes les heures ou toutes les deux heures et était souvent très malade. Il nous était difficile de maintenir cette situation sur une longue période et c'est pourquoi une charmante femme, Sue, est venue nous aider deux nuits par semaine.

Sue arrivait à 22 heures et nous avions une bonne discussion autour d'une tasse de café avant d'aller nous coucher, sachant que James était bien soigné jusqu'à ce qu'elle parte à 7 heures du matin.

James a maintenant presque trois ans et demi.

J'attendais son jeune frère Harry et les autorités locales ont décidé que nous devions bénéficier d'une aide plus importante. Susanne est entrée dans notre vie.

Le rôle de Susanne était de nous aider à nourrir, soigner et occuper James dans notre maison, ce qui me permettait de passer du temps avec notre nouveau bébé. Au fil des ans, Susanne a augmenté ses heures de travail, mais James a toujours voulu, et veut encore, être avec moi si je suis dans les parages, ce qui complique la tâche des autres pour l'occuper lorsque je suis là.

Susanne vivait à proximité de chez nous et, quelques années plus tard, lorsque nous avons effectué d'importants travaux de construction, elle a commencé à s'occuper de James chez elle. Cet arrangement s'est poursuivi, car il était très fructueux, et Susanne pouvait s'occuper de James chez elle parfois pendant les vacances scolaires.

James a continué à avoir des nuits assez perturbées.

Comme il était nourri toute la nuit, il a été décidé de faire appel à du personnel intérimaire pour s'occuper de lui pendant la nuit. Au fil des ans, ce nombre est passé à cinq nuits par semaine. C'était souvent problématique avec un flux de soignants différents qui devaient tous être formés, mais c'était nécessaire pour que nous nous sentions capables de fonctionner comme une famille le reste du temps.

Quand Harry était jeune, il aimait voir qui était là le matin quand il se levait et il recevait toujours beaucoup d'attention de la part des soignants. Lorsqu'il est devenu plus âgé, un adolescent, et qu'il se levait toujours le soir lorsque le personnel arrivait, il a trouvé cela beaucoup plus difficile. Le personnel arrivait et voulait bavarder, ce qui empiétait sur notre soirée. Harry ne voulait pas se lever au milieu de la nuit et les croiser sur le palier. Je comprenais que c'était difficile pour lui, c'était difficile pour nous tous d'avoir des étrangers dans notre maison.

Tout s'est arrêté lorsque Covid a frappé.

Du jour au lendemain, l'aide a cessé d'arriver. C'était en fait notre choix à l'époque, le risque semblait trop grand. Nous étions alors très seuls, mon mari travaillant de longues heures pendant toute la durée de la pandémie et James restant à la maison toute la journée car les services de jour avaient fermé. En avril 2021, James a quitté notre domicile pour un logement accompagné et nous n'avons plus jamais eu besoin de personnel soignant chez nous.

Nous sommes très reconnaissants de l'aide que nous avons reçue au fil des ans. Je n'avais jamais envisagé d'avoir besoin de cette aide, mais nous aurions eu beaucoup de mal à nous en passer. Nous sommes toujours amis avec Sue, notre première infirmière de proximité, et Susanne s'occupe toujours de James 25 ans plus tard. Mais....it, c'est très dur d'avoir du personnel chez soi à toute heure du jour et de la nuit. On a l'impression d'être envahi, on est conscient qu'ils sont là et qu'ils peuvent entrer dans la pièce à tout moment, on sait qu'ils peuvent entendre nos conversations, rien n'est vraiment privé.

Lorsque tous les soins ont cessé, nous nous sommes débrouillés seuls en nous levant pour aller voir James tous les soirs, quel que soit le nombre de fois qu'il avait besoin de nous. Nous nous levions à l'heure à laquelle il se réveillait le matin (généralement très tôt). Nous avons fait cela pendant 14 mois avant qu'il ne déménage. C'était un travail difficile, mais lorsque les aides-soignants ont cessé de venir, nous avons été soulagés de retrouver notre maison.