Pivot !

Lorsqu'il s'agit de suivre les routines familiales typiques, nous ne nous conformons pas. Lorsque notre monde a commencé à changer lentement et presque imperceptiblement (nous sommes entrés lentement et progressivement dans le monde du handicap infantile), j'ai essayé de m'accrocher à une vie de famille aussi typique que possible. Si nous étions debout pour faire face à une crise d'épilepsie dans la nuit, je passais la journée du lendemain comme si rien ne s'était passé, pensant que nous devions nous accrocher à la "normalité".

Avec le recul, je me demande si ce n'est pas parce que je pensais que les choses s'amélioreraient et que toute cette histoire de handicap disparaîtrait. Peut-être que notre fille allait, comme tant de gens ont essayé de me rassurer, "sortir" de ses crises, et peut-être que lorsqu'elle le ferait, elle rattraperait suffisamment son retard pour aller à l'école ordinaire.

Rien de tout cela ne s'est produit et aujourd'hui, elle a presque 10 ans et des crises se produisent la plupart du temps la nuit.

Notre brillante petite fille souffre également d'un grave trouble de l'apprentissage, ce qui signifie que ses facultés cognitives sont similaires à celles d'un enfant de 18 mois. Si quelqu'un m'avait dit tout cela au début, je me serais sentie anéantie. Je n'aurais jamais su que je serais parfaitement heureuse comme nous le sommes, avec quelques défis majeurs et des jours où j'ai envie de crier et de pleurer (et c'est souvent le cas).

Je pense que le bonheur a été rendu possible par le fait que nous avons tous pris conscience de la nécessité d'adapter notre vie. Oublier ce que font les autres et faire ce qui nous convient. Nous disons non à beaucoup de choses, nous avons appris quelles étaient nos limites.

Lorsque nous partons en vacances en famille, il ne s'agit pas d'un repos ou d'une pause. Il s'agit d'une prise en charge dans un contexte différent. C'est toujours spécial et nous avons d'excellents souvenirs, mais nous ne nous reposons pas. C'est pourquoi, au lieu de nous replonger directement dans la vie, nous essayons de réserver des journées de répit lorsque nous rentrons à la maison, afin de pouvoir nous reposer comme le feraient des familles typiques en vacances.

Nous nous reposons régulièrement à des heures inhabituelles. Il m'arrive souvent de m'allonger dans un fauteuil de jardin avec un livre à 14 heures un jeudi après-midi. C'est un jour chômé pour moi (travail de bureau) et je sais que le dépoussiérage peut attendre.

S'il m'arrive de ressentir une once de culpabilité (ce qui est bien sûr le cas), je me rappelle que le repos est essentiel.

Nous sommes samedi aujourd'hui. Ma fille devait bénéficier d'une journée de répit, l'occasion pour nous de nous détendre. J'espérais une bonne nuit de sommeil, une journée tranquille avec notre aîné et un déjeuner au restaurant (impossible avec notre enfant handicapé). En fait, elle a fait une crise à 22h30, a été debout de 1 à 2 heures du matin et s'est levée pour la journée à 5 heures du matin. Mais nous pouvions dormir aujourd'hui. Non. Elle est allée en centre d'accueil, a fait deux crises et est rentrée à la maison quelques heures plus tard. Mon mari s'occupe maintenant d'elle pendant que je m'échappe pour écrire. Nous avons quand même mangé les hamburgers et les frites que nous avions prévus (merci, Deliveroo).

Nous sommes si bien rodés à ce pivotement que je le trouve moins stressant qu'auparavant. Nous acceptons le changement, car il ne sert à rien de dépenser de l'énergie pour s'énerver. J'ai toutefois noté mentalement qu'à la prochaine occasion, j'ai besoin de me reposer pour compenser. Si c'est le lundi matin à 11 heures, qu'il en soit ainsi. Un bon livre m'attend.