Journée pourpre - La sensibilisation à l'épilepsie et vous

Le mois de mars est un mois lourd pour moi.

En mars 2014, j'ai perdu mon grand frère dont j'étais très proche.

Mon frère a souffert d'épilepsie dès son plus jeune âge.

J'ai grandi en me réveillant au son du frère qui partageait la chambre de mon frère épileptique et qui appelait à l'aide pour une crise tonico-clonique.

J'ai de nombreux souvenirs d'un sentiment d'impuissance alors que mon frère était saisi et que nous nous demandions quels seraient les dégâts cette fois-ci.

J'ai l'impression d'avoir toujours connu les noms des médicaments contre l'épilepsie et les étapes des protocoles de crise.

Cela faisait partie de la vie. C'est l'épilepsie qui a finalement coûté la vie à mon frère.

Si le mois de mars me ramène aux souvenirs de la perte de mon frère, c'est aussi le mois de la Journée pourpre, une journée consacrée à la sensibilisation et au soutien des personnes atteintes d'épilepsie.

Mon expérience de l'épilepsie ne s'est pas arrêtée avec celle de mon frère.

Je suis ensuite devenue éducatrice spécialisée auprès d'élèves épileptiques, puis mère de nombreux enfants épileptiques, par le biais du placement en famille d'accueil et de l'adoption.

L'épilepsie, sous différentes formes et sévérités, a fait partie de chaque jour de ma vie.

Si mon frère était là aujourd'hui, je l'appellerais au téléphone et lui demanderais de partager ce qu'il pense que le monde devrait savoir sur l'épilepsie.

Comme je ne peux pas le faire, je ferai de mon mieux pour honorer son héritage et partager mon point de vue en tant que sœur et soignante de personnes atteintes d'épilepsie.

J'ai souvent dit que si les journées de sensibilisation peuvent être des expériences incroyables, éducatives et stimulantes, elles ne valent rien si la prise de conscience ne débouche pas sur l'action.

J'ai dressé une liste de mesures simples que chacun peut prendre pour accroître sa sensibilisation et ses actions liées à l'épilepsie.

-Écouterles personnes atteintes d'épilepsie. Idéalement, les personnes chez qui l'épilepsie a été diagnostiquée devraient être celles qui se tiennent derrière le mégaphone pendant les mois de sensibilisation.

Faites-vous un devoir de chercher une personne atteinte d'épilepsie et demandez-lui ce qu'elle aimerait que vous sachiez.

-Cessez d'utiliser les commentaires sur les crises avec désinvolture. Il n'est que trop fréquent que les gens fassent des remarques désinvoltes sur l'épilepsie : "Oh mec, éteins cette lumière folle ou je risque de faire une crise !". "Mec, qu'est-ce que tu fais ? Nous ne pouvions pas dire si tu dansais ou si tu faisais une crise !".

De telles expressions sont offensantes, blessantes et encouragent un état d'esprit qui dépeint l'épilepsie (une maladie potentiellement mortelle pour de nombreuses personnes) d'une manière dévalorisante et irrespectueuse.

-Faitesune pause avant de tirer des conclusions hâtives lorsque vous entendez le mot "épilepsie ". L'épilepsie se présente sous différentes formes et sévérités. Pour beaucoup, elle interrompt la vie et met la vie en danger.

Pour d'autres, elle peut être moins perturbante et se présenter sous la forme de crises occasionnelles absentes ou être entièrement gérée par des médicaments ou d'autres traitements.

Ne présumez pas que la vie d'une personne épileptique est en danger immédiat.

Ne supposez pas non plus qu'ils peuvent simplement s'absenter de temps en temps ou que tout est sous contrôle grâce à des médicaments.

Ils sont le professeur, vous êtes l'élève. Cherchez à être éduqué, ne présumez pas.

-Ne choisissez jamais la peur ou l'évitement en premier. Tu es peut-être enseignant ou chef scout et tu as un enfant épileptique dans ta classe ou ta troupe.

Vous avez peut-être accueilli une nouvelle employée au bureau et appris qu'elle était atteinte d'épilepsie.

Quelle que soit la situation, réprimez l'envie de demander des conditions différentes (une mutation, etc.) ou de vous déclarer inapte à être le tuteur, le collègue de travail, etc. d'une personne épileptique.

Appuyez sur les freins et choisissez d'abord d'être éduqué, puis d'accepter cette situation comme une occasion d'apprendre quelque chose de nouveau et d'aider un être humain à être aimé, accepté et en sécurité.

-Bien qu'il soit extrêmement utile de suivre un cours sur l'épilepsie et la réaction aux crises (ce cours est inclus dans de nombreux cours de premiers secours), vous pouvez également faire une recherche en ligne pour apprendre les étapes de base de la réaction à une crise d'épilepsie.

Prenez quelques minutes pour apprendre ces étapes, puis rafraîchissez-les régulièrement afin d'être mieux préparé à aider une personne qui fait une crise d'épilepsie, que vous la connaissiez ou non.

-Ne vous moquez jamais, jamais, jamais. Ne vous moquez jamais d'une personne qui souffre d'une crise d'épilepsie, quelle qu'elle soit. Si vous le faites sans le savoir, présentez des excuses sincères et tirez les leçons de votre erreur.

-Demandez comment vous pouvez vous adapter. Si vous avez l'occasion d'être associé dans une certaine mesure à une personne épileptique, demandez comment vous pouvez rendre l'environnement plus accommodant.

Par exemple, si vous êtes superviseur et que vous embauchez une personne épileptique, demandez à être informé des déclencheurs potentiels, des besoins de repos, des besoins de réaction aux crises et des autres aménagements.

Ensuite, il faut les mettre en œuvre et demander aux autres de faire de même.

La sensibilisation à l'épilepsie se résume à ceci : La gentillesse est plus importante que toute autre chose et donne naissance à l'humilité, à l'éducation et au changement pour le bien de tous.

Choisissez d'apprendre de ceux qui souffrent d'épilepsie et adaptez votre pensée et vos actions en conséquence.