Pourquoi avoir rendu les choses si compliquées ?

Avril Lavigne n'avait pas tort. Elle ne parlait peut-être pas d'élever un enfant handicapé, mais c'est cette phrase que j'entends lorsque je tombe sur une nouvelle flopée de jargon et d'absurdités verbeuses qui nous empêchent de vivre notre vie. Avoir un enfant handicapé est plus compliqué que je ne l'aurais jamais imaginé.

Outre les complications évidentes telles que les EHCP, les DLA, l'aide sociale, le transport scolaire, l'éducation, les thérapies de toutes sortes, les rendez-vous médicaux, les opérations chirurgicales, les admissions à l'hôpital, les médicaments, la formation, les salaires, les codes HMRC, etc.

Nous avons récemment consulté notre notaire pour revoir nos testaments et nous assurer que tout était en place pour notre famille. Ce que je pensais être un simple et ennuyeux travail administratif s'est avéré bien plus complexe (et coûteux) que je n'aurais pu l'imaginer.

Elle nous a interpellés peu après le début de notre conversation et nous a demandé si nous savions qu'il existait des fiducies pour les personnes handicapées et que si nous léguions de l'argent à notre fille dans notre testament sans fiducie, cela pourrait avoir une incidence sur ses allocations et ses prestations futures.

Nous n'en avions aucune idée, mais heureusement, elle nous a aidés à en mettre un en place (pour un coût de plus de 1 200 livres sterling - un peu plus que votre testament moyen, mais bon, rien de tel qu'une étiquette de prix pour un handicap).

Nous avons également dû demander à nos proches de faire de même s'ils avaient l'intention de lui laisser quelque chose.

C'est une conversation gênante et, parce qu'on ne parle pas assez du handicap, un sujet que la plupart d'entre nous n'auraient même pas envisagé. Personne ne vous le dit de manière proactive, vous devez aller chercher ces informations.

Un jour, j'aimerais que l'on remette à chaque famille ayant un enfant handicapé, au moment du diagnostic, un guide contenant toutes ces informations. À tout le moins, les personnes qui posent le diagnostic devraient orienter les familles vers Contact, l'organisation caritative nationale pour les enfants handicapés, qui dispose d'une bibliothèque impressionnante de conseils et de ressources.

Je suis récemment tombée sur la description la plus précise qu'il m'ait été donné de lire concernant l'éducation d'un enfant handicapé. Une mère a décrit sa relation avec sa fille comme étant "comme un dragon enroulé autour d'elle". Cette description m'a immédiatement interpellée.

Je sais que même si les choses se compliquent, tant que je serai ici, je serai ce dragon. Je suis encore surprise de voir combien de fois je dois lever la tête et cracher du feu. Les défis nous assaillent sous tous les angles : menaces de licenciement, crises d'épilepsie, problèmes d'accessibilité, regards du public. Et pourtant, le feu ne s'éteint pas.

Si le feu ne s'éteindra jamais lorsqu'il s'agit de protéger mes enfants, je suis souvent épuisée de vivre dans un monde qui n'est pas fait pour les personnes handicapées. Lorsque je trouve un surplus d'énergie, je suis déterminée à le canaliser dans des projets visant à faire changer les choses. Dieu sait que nous en avons besoin.