Pourquoi je ne peux pas le laisser seul

Miriam Gwynne
Maman à plein temps de deux merveilleuses jumelles autistes, dont je m'occupe également. J'aime lire, écrire, marcher, nager et encourager les autres....

Je suis assise au bout de son lit pendant qu'il joue par terre et je me demande si je peux partir.
Il devrait l'être.
À première vue, il a 12 ans et il devrait maintenant devenir indépendant, comprendre les notions de sécurité et de responsabilité personnelle et être en mesure de m'appeler si j'ai besoin de lui.
Mais le problème est que nous n'avons encore atteint aucun de ces stades et que nous ne les atteindrons peut-être jamais.
Oui, il a un corps de 12 ans, il est plus grand que moi, plus fort que moi même parfois, et il a de plus grands pieds.
Pourtant, ses capacités cognitives, sa compréhension, sa conscience sociale et sa capacité de traitement sont celles d'un enfant de moins de 2 ans.
Ses capacités de communication sont encore plus réduites et il n'est pas possible pour lui de m'appeler à l'aide (même s'il n'a jamais réalisé que je pouvais l'aider), car il ne parle pas.
Il y a aussi le risque qu'il fasse une crise.
Il peut avoir l'air en bonne santé, ne pas avoir de température, sourire et sembler heureux, mais l'épilepsie ne s'émeut pas de tout cela.
Il suffisait que je sorte de la pièce pour qu'il tremble soudainement, écume à la bouche et perde connaissance.
Comment le saurais-je si je n'étais pas dans la pièce avec lui ?
Il y a aussi le risque qu'il avale quelque chose. Ou de se blesser. Ou de casser quelque chose.
Il est impulsif, cherche souvent à obtenir des informations sensorielles et continue de tout dire à la bouche.
Il y a aussi ses besoins corporels : Ne sachant pas aller aux toilettes et incapable de se laver seul, il n'est pas rare qu'il prenne les choses en main... littéralement !
Il est de loin préférable d'éviter une telle chose que de faire face au nettoyage après coup, croyez-moi.
Puis il y a les choses dangereuses : grimper sur les rebords de fenêtre, lancer tout ce qui bouge, tirer les meubles, cogner, rebondir, frapper et s'écraser, ce qui entraîne des pièces cassées, des mains dans des endroits où elles ne devraient pas être et des actions qui pourraient facilement entraîner des visites à l'hôpital.
Outre le risque de lui faire du mal, la culpabilité de savoir qu'elle pourrait être prévenue simplement en étant avec lui serait énorme.
Je reste donc assise à regarder mon enfant de 12 ans en essayant de ne pas me laisser absorber par les centaines d'autres choses que je pourrais faire à la place.
Ils ne seront pas faits si je ne les fais pas, alors ce sera encore une nuit très longue à faire la lessive, à nettoyer la cuisine et à préparer les repas.
Je suis reconnaissante aux nombreux membres du personnel qui, au fil des ans, ont dû être en permanence avec mon fils, tout comme je le suis : Le personnel de la crèche, de l'école primaire et maintenant du lycée.
Mais en ce moment, ils ne sont pas disponibles, alors mes journées sont occupées à être toujours avec mon fils qui ne peut pas être laissé seul.
Lorsque les gens me disent de "rester en sécurité", je me demande souvent s'ils réalisent le lourd fardeau que cela représente pour des parents comme moi qui ne peuvent pas laisser leur enfant sans surveillance à tout moment.
Les fermetures d'écoles sont difficiles pour tout le monde, mais surtout pour ceux d'entre nous qui ont des enfants ayant des besoins physiques et de développement qui nécessitent la surveillance d'un adulte à chaque instant de la journée.
Ce n'est pas seulement une fermeture pour moi. C'est le cas tous les soirs, tous les week-ends, tous les jours fériés et toutes les vacances d'été.
Autant se mettre à l'aise.