Pourquoi nous élevons la voix

Où que vous soyez dans le monde, vous avez vu des nouvelles concernant des réductions de financement qui auront bientôt un impact négatif sur les soins de santé des Américains. Des millions d'Américains.

En tant que mère d'un enfant souffrant de handicaps multiples et ayant des besoins médicaux complexes, qui dépend du programme même qui est en train d'être supprimé, je suis inquiète.

Beaucoup d'entre nous sont extrêmement inquiets, et à juste titre.

Les programmes Medicaid fournissent des équipements médicaux, des aides à la mobilité, des appareils de communication, des fournitures pour l'incontinence et des médicaments vitaux pour nos enfants vulnérables.

Fauteuils roulants, machines d'aspiration, appareils d'oxymétrie de pouls pour surveiller les crises d'épilepsie...

Les orthèses de jambe, les déambulateurs, les sièges, les soins de répit pour les aidants...

Visites de spécialistes, évaluations, options de traitement...

Physiothérapie, orthophonie, ergothérapie, aides aux soins personnels...

Toutes les choses qui facilitent la vie de nos enfants et améliorent leur qualité de vie pourraient être en jeu. Les services qui leur rendent le monde plus accessible pourraient être supprimés.

Les parents comme moi expriment leurs inquiétudes, à haute voix, car nous craignons l'incertitude de leur avenir.

Notre appréhension est justifiée.

Ne nous dites pas que nous réagissons de manière excessive ou que nous devons nous calmer. Ne nous dites pas de nous taire ou d'attendre de voir ce qui va se passer. S'il y a la moindre chance que l'un des services vitaux qui permettent à nos enfants d'être en vie, en bonne santé, de vivre chez eux et d'être aussi indépendants que possible soit menacé, nous ne nous tairons pas.

NOUS NE POUVONS PAS.

Si nous ne les défendons pas haut et fort, qui le fera ?

Nos enfants font partie des personnes les plus vulnérables de la société. Il se trouve qu'ils font de ce monde un endroit beaucoup plus lumineux, simplement en y étant. Ils sont purs. Ils sont une lumière qui irradie de joie le reste d'entre nous. Ils nous rendent meilleurs, tout en nous montrant qui nous sommes censés être. Ils nous enseignent ce qui est le plus important et ce qu'est l'amour inconditionnel.

C'est à nous, parents et soignants, de prendre la parole et de nous exprimer en leur nom.

Personne ne sait exactement comment ces changements et ces réductions de financement se répercuteront sur nos familles. Il n'y a pas de boule de cristal, il n'y a pas de garanties. C'est pourquoi, en attendant, nous ferons des recherches proactives, nous partagerons des informations légitimes, nous écrirons des lettres et nous passerons des coups de fil.

Nous continuerons à faire entendre notre voix pour eux. Nous sommes loin d'être des novices en la matière. Il est ancré en nous d'être bruyants au sujet de leurs soins, parce qu'ils en valent la peine.

Ils sont importants.