Préparation à l'âge adulte

Ce à quoi je n'étais pas préparée lorsque je suis devenue maman, c'est le sentiment déchirant de voir mon enfant grandir physiquement, tout en sachant à quel point il est encore vulnérable.

Comme tant d'autres, The Dude est non verbal. Il communique par le langage des signes et les expressions faciales. Ceux d'entre nous qui le connaissent et l'aiment le comprennent sans problème, mais ce n'est pas le cas de tout le monde.

Il est actuellement en pleine puberté et les changements de médicaments signifient que le contrôle des crises est inexistant, et alors que nous affrontons l'hiver et les inévitables infections thoraciques et batailles pour le maintenir en bonne santé, nous avons plutôt l'impression que les traumatismes des années passées remontent à la surface.

On peut dire sans risque de se tromper que c'est le côté brut de la parentalité.

En l'espace d'un mois, nous avons eu une réunion avec ses enseignants sur la préparation à l'âge adulte, et aujourd'hui nous avons discuté avec son consultant en soins palliatifs sur le début du processus de transition vers les services pour adultes.

Évidemment, ce n'est pas quelque chose qui va se produire rapidement, mais le simple fait que nous devions en parler alors qu'il n'a que 13 ans a été un choc et, je vais être honnête, je ne suis pas d'accord.

Assise avec son père autour d'un café après avoir vu son consultant, je n'arrivais pas à dire ce que je ressentais. Vivre sur le fil du rasoir pendant 13 ans, gérer chaque crise au fur et à mesure qu'elle survient, cela laisse des traces.

Il y a eu de nombreuses fois où nous n'osions pas espérer que notre garçon arriverait à ce stade, et encore moins que nous parlerions de son avenir de manière aussi positive. Je ne supporte pas bien le changement et la perspective de passer des relations réconfortantes et sûres avec les consultants qui l'accompagnent depuis sa naissance à des services pour adultes est véritablement angoissante, alors qu'en même temps, voir notre garçon avoir la chance de grandir et de devenir un homme est incroyable.

Une chose est sûre. Je dois trouver de meilleurs mécanismes d'adaptation, car il n'y a pas assez de café dans ce monde pour m'aider à faire face à tous les changements qui s'annoncent !