Incontinence, serviettes hygiéniques et vestiaires

De tous les jalons ou étapes du développement, quel que soit le nom qu'on leur donne, l'aspect toilette de ce voyage ne m'a jamais vraiment dérangée.

Ce qui me dérange cependant, c'est le manque de vestiaires accessibles, ainsi que la faible quantité de couches et de serviettes hygiéniques prescrites.

Il y a longtemps que j'ai accepté le fait que la toilette au sens "classique" n'allait pas être une option pour nous.

Ce n'est vraiment pas grave.

Mon enfant est nourri 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à l'aide d'une pompe à alimentation, si bien qu'il n'a jamais été question de s'attendre à ce qu'elle puisse contrôler ses mouvements intestinaux et urinaires.

Je ne l'exclurais jamais complètement, je ne dirais jamais jamais rien de tout cela.

Je sais que ce n'est pas le sujet le plus prestigieux pour un blog, mais il est important.

Le résultat est que je suis maintenant "cette" mère.

Celui qui mentionnera et écrira aux entreprises/lieux de travail pour leur demander s'ils n'ont pas d'installations.

Il n'y a aucune popularité à tirer de telles demandes... Ces installations nécessitent de l'espace et de l'argent, deux choses qui ne sont pas faciles à obtenir.

Je n'aime pas la façon dont je peux me comporter, mais si je ne le fais pas, comment pourrons-nous jamais inspirer le changement ?

Le changement ne se produit pas en souhaitant que les choses soient plus faciles.

Le changement se produit par la sensibilisation, en écrivant aux responsables, en signant et en partageant ces pétitions.

Sur les réseaux sociaux, j'ai été impressionnée et touchée par le nombre de personnes qui reconnaissent l'importance de ces installations alors qu'elles ne sont pas dans notre situation - parce qu'elles ont écouté et ont été sensibilisées.

C'est tout ce qu'il faut et nous ne pouvons pas abandonner.

Les grandes entreprises et les conseils - quels que soient les responsables.... Ils répondent souvent aux besoins de la majorité.

Oubliant bien sûr qu'eux-mêmes, à tout moment de leur vie, pourraient aussi avoir besoin de ces facilités.

Ce n'est que lorsque vous êtes dans notre situation (ou que vous connaissez quelqu'un qui l'est) que vous réalisez l'importance des monte-charges, de l'accès de plain-pied, des tables à langer, etc.

Ce n'est pas parce que nous ne sommes pas faciles à satisfaire que nous devons être négligés.

J'ai été horrifiée lorsque notre ville a fait l'objet d'une importante rénovation et qu'un centre d'accueil pour enfants n'a pas été inclus dans les plans.

Depuis, j'ai rencontré des députés et j'ai appris qu'heureusement, une gare routière a été prévue lors de la reconstruction de la gare routière locale.

Je ne comprendrai jamais pourquoi cela n'a pas été fait il y a longtemps.

J'ai même visité le nouveau cinéma et j'ai vu un groupe de personnes qui semblaient être des soignants avec un groupe d'utilisateurs de fauteuils roulants.

Je les ai entendus discuter de la situation des toilettes et décider de ne pas prendre de boissons pour ne pas avoir besoin des toilettes.

Une personne ne devrait pas avoir à souffrir de déshydratation pour pouvoir passer du temps avec ses amis !

Le fait de pouvoir maintenir l'hygiène, la propreté et la dignité ne devrait pas être considéré comme un privilège particulier, mais c'est encore très souvent le cas.

J'aime à penser qu'avec le temps, les mentalités et la prise de conscience évoluent.

Le financement des vestiaires fait l'objet d'un effort accru et la carte des installations disponibles semble s'étoffer.

Il ne faut pas sous-estimer l'importance de ces services pour de nombreuses personnes, car ils leur permettent d'accéder à la communauté, de profiter des vacances, de rester plus longtemps à l'extérieur sans avoir peur de rentrer chez eux, etc.

Là où nous sommes, on vous donne 4 serviettes par jour.

Il n'est pas possible de lutter contre ce chiffre et il est inutile d'essayer.

Je sais qu'à certains égards, nous devrions être reconnaissants, car d'autres régions ont moins ou pas du tout de moyens.

On nous dit que l'argent de la DLA doit être utilisé pour des compresses supplémentaires - mais vous seriez surpris de voir jusqu'où cet argent de la DLA est censé s'étendre pour tous les extras nécessaires (compresses pour tubes, bavoirs, parkings d'hôpitaux, pour ne citer que quelques exemples... tout cela s'accumule).

4 serviettes par jour pour un enfant doublement incontinent et sujet à des poussées de cdiff, ce qui peut parfois signifier 10 changements par jour !

(J'ai mal au dos en y pensant !). Les implications environnementales des serviettes hygiéniques sont quelque chose qui me préoccupe, et j'ai joué avec l'idée de rechercher des serviettes hygiéniques réutilisables ; mais je pèse cela avec le fait que nous lavons 2 à 3 fois par jour la literie et les vêtements, et je remets cela à un autre jour.

Nous avons récemment acheté une table de massage d'occasion.

Une amie avisée m'a dit que cela pourrait être un bon moyen de changer ou d'habiller Amy quand on sort ou qu'on est en vacances.

La table a été récupérée et nous avons décidé de visiter le bord de mer car il était proche de l'endroit où nous avions récupéré la table.

Nous sommes arrivés à la plage sans attentes ni recherches préalables.

Imaginez ma surprise lorsque j'ai ouvert la porte des toilettes pour handicapés et que j'ai trouvé là, dans toute sa splendeur, une grande table à langer et un élévateur !

C'était incroyable.

J'ai ensuite ouvert l'application Changing Places pour découvrir que c'était le seul dans la région à une certaine distance. Quelle chance !

Cela place désormais fermement cet endroit (New Brighton) sur la carte des lieux à visiter.

Imaginez que tout le monde ait cela ! La vie serait tellement plus facile.

Je pourrais probablement écrire un livre d'histoires sur le thème du changement de couches (je ne suis pas sûre qu'il serait très populaire !), les fois où nous avons changé Amy sur la rampe du van, la fois où nous avons failli casser une table à langer contre le mur parce que la limite de poids n'était pas claire, les fois où j'ai jeté des tenues entières à cause de la gravité de la situation.

Les rires et les larmes que j'ai partagés lors de sorties avec d'autres amies dont les enfants ont besoin de changements de coussinets à un âge plus avancé.

J'ai vraiment pris pour acquis la taille qu'elle avait avant, mais comme elle a grandi, il est de plus en plus difficile de rester dehors pendant des journées entières.

Je plaisante souvent en disant "de quoi parlais-je avant d'avoir Amy ?", et on peut dire la même chose de la quantité de choses que je peux dire à propos de l'urine et des règles.

Avant d'avoir Amy, toute discussion sur les couches me faisait vomir et quitter la pièce, alors qu'aujourd'hui, j'ai l'impression que je pourrais faire un long discours Ted sur le sujet !

Je ne sais pas si je dois reculer d'horreur devant moi-même ou m'applaudir d'avoir surmonté ma pudeur.

Amy n'a que 7 ans, mais elle est très grande et j'arrive à peu près à la soulever.

Si nous avons la chance de l'avoir à l'âge adulte, je me demande comment nous allons faire.

Même en la hissant, ses mouvements sont violents et l'habiller est souvent l'affaire de deux personnes (ou plus !).

Je m'inquiète de l'avenir. En fait, je m'inquiète beaucoup.

Comment nous assurerons sa sécurité. Comment la garder propre et à l'aise ? Comment allons-nous nous débrouiller lorsque nous nous rendons dans un endroit où les installations sont inadéquates - allons-nous simplement ne pas y aller ? Restons-nous à la maison ? Comment seront nos dos dans 5 ans ?

La table à langer est également importante pour l'étirement.

Nous avons fait de longs trajets en voiture et nous nous sommes délibérément arrêtés dans une station-service équipée de cabines à langer.

L'objectif principal est de s'assurer que les jambes d'Amy ne se bloquent pas et qu'elle n'est pas trop gênée.

Parfois, nous la sortons de sa chaise et elle en ressort coincée en position assise et grimace de douleur lorsqu'on la redresse.

L'effet à long terme de muscles raides et d'une mauvaise position ne mérite pas qu'on s'y attarde.

Je suis donc toujours reconnaissante de pouvoir lui permettre de s'étirer un peu.

Je sais moi-même à quel point on peut souffrir lorsqu'on reste trop longtemps dans la même position et pour Amy, c'est bien pire.

Elle veut découvrir des endroits et tout voir, mais elle a aussi besoin d'un équipement adéquat.

Je suis souvent tentée d'acheter un lève-personne mobile également et, entre celui-ci et la table de massage, plus d'options s'offrent à nous.

Mais où cela s'arrête-t-il ?

Il suffit d'acheter de plus en plus d'équipements pour essayer de se faciliter la vie, mais cela coûte cher et prend de l'espace que nous n'avons pas... Le problème réside donc vraiment dans le fait que la communauté ne dispose pas de suffisamment d'équipements.

Avez-vous eu des expériences similaires ? Comment cela se passe-t-il dans votre région ? Obtenez-vous des couches sur ordonnance sans vous battre ? J'aimerais beaucoup connaître l'histoire des autres.