Le SSPT chez les parents aidants - Notre premier séjour en USIP

Les parents soignants sont sous-représentés. En particulier les parents qui s'occupent d'enfants médicalement complexes et/ou malades.

J'ai toujours du mal à accepter le terme "soignant" parce que votre enfant est votre enfant et que vous faites ce qu'il faut pour optimiser sa santé et lui assurer une vie enrichissante. Toutefois, il faut reconnaître que les parents aidants vont souvent bien au-delà de ce que l'on attend habituellement d'un parent et qu'il faut donc tenir compte de l'élément "aidant".

Le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) est très répandu dans notre communauté, c'est indéniable. Le SSPT est souvent associé à la guerre ou à la survie à la suite d'un accident traumatique. Mais le SSPT peut survenir dans de nombreux scénarios et se manifester de différentes manières.

Le mois dernier, j'ai rencontré des choses qui me suivront jusque dans ma tombe. Des images gravées et ancrées au plus profond de mon âme.

Je voulais partager avec vous notre dernière expérience à l'hôpital. USIP.

Malgré la complexité médicale d'Amy, nous avons réussi, jusqu'à récemment, à ne pas avoir besoin de l'unité de soins intensifs (HDU) ou de l'unité de soins intensifs pédiatriques (PICU).

De nombreux lecteurs connaissent peut-être déjà notre parcours, mais pour vous en dire plus, Amy est atteinte d'une paralysie cérébrale et d'une épilepsie induites par une hypoxie à la naissance. Elle est sujette à des infections pulmonaires régulières et est hospitalisée plusieurs fois par an à cause de ses poumons.

27 novembre 2022. On nous appelle pour aller chercher Amy à la maison de repos, car elle n'est inexplicablement " pas elle-même ". J'arrive en espérant qu'il s'agira d'une visite rapide à l'hôpital local. Une cure d'antibiotiques par voie orale, et peut-être que nous n'aurons même pas besoin de rester à l'intérieur ! Peut-être qu'elle n'aura pas besoin d'oxygène. Nous nous débrouillerons à la maison, nous ne voulons pas être à l'hôpital pour Noël, merci beaucoup !

Nous arrivons au centre d'accueil et découvrons une Amy léthargique, sans réaction et molle. Nous nous rendons à l'hôpital. L'oxygène est nécessaire immédiatement. Nous ne rentrons pas à la maison aujourd'hui.

Quelques jours plus tard, nous ne constatons aucune amélioration.

Les antibiotiques devraient sûrement faire leur effet à présent. Après quelques jours, nous décidons de changer d'antibiotiques. Nous n'avons pas encore de résultats d'écouvillonnage et nous traitons donc à l'aveugle avec des antibiotiques à large spectre.

Je me réveille un matin et Amy est très angoissée. Comme jamais auparavant. Quelque chose ne va pas.

Je remarque que sa poche de drainage gastrique est pleine de sang. Du sang de marc de café. Il y en a des tonnes. Je panique, me disant que ce n'est peut-être qu'une irritation gastrique, que je suis sûre qu'elle va bien. Je sais au fond de moi qu'elle ne va pas bien. Mais je dois rester positive.

Les choses tournent au pire et nous sommes rapidement transférés à l'unité de soins intensifs. Je suis reconnaissante pour le soutien médical supplémentaire. Je suis reconnaissante à l'entreprise. Mais je suis terrifiée.

Je suis comme un canard qui nage. En surface, tout est calme et posé. Sous la surface, je m'agite, je pédale frénétiquement et je donne des coups de pied. J'ai la tête qui tourne, j'ai mal au ventre. S'il vous plaît, allez vite mieux.

À partir de là, je ne plaisante pas, j'ai été témoin d'au moins 20 canules.

Elles se raidissent, se cassent et tombent en panne, elles s'abîment. Certains jours, je plaidais : "Avons-nous vraiment besoin d'une autre canule ? On ne peut pas continuer à faire ça. Ce n'est pas juste."

Au début, Amy se débattait et essayait d'empêcher l'introduction des canules. Au fil des jours, j'ai vu les combats s'affaiblir et devenir moins fréquents. Elle s'est découragée.

Elle avait accepté cette nouvelle vie de "torture". Un assaut constant d'aiguilles, de tubes, de fils, de physiothérapie thoracique, d'aspiration, de nébulisation. C'était physiquement et mentalement épuisant. Avec chaque nouveau tube et chaque nouveau fil, je voyais de moins en moins ma petite fille.

La situation ne s'est pas arrêtée là. Les choses ont empiré. Elle a commencé à avoir des épisodes de bronchospasmes. Je n'en avais jamais entendu parler auparavant. C'était tout à fait terrifiant.

Vous connaissez ces moments où la salle se remplit soudain de médecins et d'infirmières et où vous êtes en quelque sorte poussé sur le côté pour les laisser faire leur travail ? "Ça va, maman ?", "J'ai peur. J'ai tellement peur", gémis-je en pleurant. Mais ce moment ne nous concernait pas. Il s'agissait d'Amy.

Nous avons assisté à l'administration d'adrénaline et de Dieu sait quoi. Qu'est-ce qui se passe ? Sommes-nous en train de la perdre ? Qu'est-ce que cela signifie ?

Phil et moi avions remarqué un grand changement chez Amy.

Les crises s'étaient intensifiées, elle était sous airvo (oxygène humidifié) à fond, ses chiffres ne s'amélioraient pas, elle en était peut-être à son quatrième ou cinquième antibiotique. Ils ont commencé à administrer à Amy le "dettol des antibiotiques" et des médicaments par voie intraveineuse pour l'aider à dégager ses voies respiratoires. Je n'étais pas du tout dans mon élément. J'ai pris note de tous les termes et de tous les médicaments mentionnés et j'ai fait des recherches dans l'espoir de comprendre ce qui se passait.

Nous avons supplié les médecins de nous envoyer à l'hôpital de la ville. Notre hôpital local est fantastique. Mais nous avions dépassé les limites de ce qu'il pouvait nous offrir. Elle était au maximum de ses possibilités, oscillant précairement entre la vie et la mort.

J'avais mentionné à plusieurs reprises que le rythme cardiaque d'Amy était bas. Oh, les heures que j'ai passées à regarder ces moniteurs en espérant que ces chiffres s'améliorent comme par magie. Comme si mon seul regard allait arranger les choses.

On m'a dit plusieurs fois : "Elle est juste épuisée, maman". Ils avaient raison - elle était épuisée. Mais en tant que parents, nous avons cet instinct. Nous le savons. J'ai beaucoup de respect pour les médecins, mais il faut aussi beaucoup de respect pour les parents qui ont cette perspicacité et cette intuition personnelles.

La fréquence cardiaque diminue encore.

J'appelle le médecin. Elle est d'accord, nous avons besoin d'une intubation contrôlée et d'un cathéter central. Il s'agit donc d'un hôpital de ville. En décembre, les hôpitaux fonctionnent souvent à pleine capacité. Cela n'allait pas être facile.

Elle a examiné Amy et, en écoutant son cœur, elle a constaté qu'il avait encore baissé.

"Elle fait un arrêt cardiaque. Il est temps de passer au plan B". Je me souviendrai toujours de ces mots.

J'ai immédiatement été transportée à sa naissance, il y a 9 ans. Elle était née sans rythme cardiaque, ce qui avait provoqué une énorme lésion cérébrale.

Quelques heures plus tard, dans une salle d'attente, on fait les cent pas en silence, on s'assoit en se sentant mal, on regarde dans le vide les œuvres d'art génériques qui ornent les murs de l'hôpital. Le médecin entre. "Elle est ventilée, intubée et stable, voulez-vous venir la voir ?"

Nous sommes entrés dans la salle d'opération. Les anesthésistes et les chirurgiens nous regardent d'un œil bienveillant et nous expliquent ce qui se passe. "Ils nous demandent : "Avez-vous des questions ? "Non", je me suis étouffée. "Je pense juste que vous êtes tous formidables. Merci beaucoup."

Finalement, nous sommes transférés à l'hôpital de la ville.

Je suis à nouveau emmené dans une salle d'attente pendant que l'on me remet un drain thoracique et qu'on me le pose.

J'apprends que le poumon d'Amy est "consolidé", "épanchement pleural", "un blanc total", "effondré", "rempli de liquide". "Une déchirure dans le tissu pulmonaire."

L'attente dans ces salles semble durer une éternité.

Je vais la voir. Il y a plus de tubes et de fils que jamais. J'ai peur de la toucher. Cela me rappelle qu'elle était un bébé. Je ne veux pas déranger les infirmières qui gèrent ses besoins avec tant d'expertise.

Bien que plongée dans un coma artificiel, Amy refusait de dormir ! On lui a administré de nombreux bolus supplémentaires de sédatifs. Il était très pénible de la voir essayer de se réveiller et de retirer son tube respiratoire. Sa peau était bouffie par la rétention d'eau. Sa respiration était mécanique et effrayante.

Tous les soirs, nous étions absolument épuisés, mais incapables de dormir.

Jour après jour, elle a commencé à se rétablir

Le drain thoracique a fonctionné. Bien qu'elle ne se soit pas reposée correctement, elle s'est suffisamment reposée pour aider ses poumons à guérir.

Un rapide coup d'œil vers l'avant. Amy est complètement rétablie. Elle a terminé un traitement antibiotique de quatre semaines. Elle s'adapte de nouveau à la normalité.

Je la regarde aujourd'hui, si pleine de vie, et je n'arrive pas à croire qu'elle était la même personne que j'ai vue dans l'unité de soins intensifs, attachée à toutes ces machines.

L'USIP ne vous quitte jamais. Vous passez à autre chose et, peu à peu, la normalité quotidienne s'installe et vos plus gros problèmes redeviennent ce qu'ils étaient auparavant : problèmes gastriques, administration, rendez-vous, médicaments, crises d'épilepsie, manque de sommeil et ainsi de suite.

Je dois m'arrêter de temps en temps pour respirer et faire le point. J'ai vraiment cru qu'elle allait mourir.

Nous ne savons toujours pas ce qui a provoqué cet épisode particulier. Je vis dans la crainte que cela se reproduise. Je suis devenue hypervigilante, paranoïaque, effrayée, désespérée. Mais j'ai aussi beaucoup appris.

J'ai appris que les familles touchées par les admissions en USIP/UHD et les rencontres traumatisantes ont besoin d'un soutien beaucoup plus important.

Je sais que, dans l'ensemble, nous avons beaucoup de chance.

Il y a des gens qui sont des habitués de l'USIP, ou qui y sont depuis très longtemps.

Nous sommes rentrés à la maison avant Noël. Et bien que les choses aient été encore assez turbulentes et que nous soyons retournés à l'hôpital plusieurs fois, je ne pouvais pas m'empêcher de penser aux autres familles que nous avions laissées derrière nous. Les choses qu'elles devaient voir et entendre, l'incertitude, la panique aveugle, l'épuisement, le désespoir, la solitude.

Des âmes perdues errant dans les couloirs, des muscles endoloris jusqu'à la moelle, la faim sans pouvoir manger, le sentiment d'être égoïste pour chaque chose agréable que l'on peut faire, comme boire un café, alors que c'est l'enfant qui souffre.

Nous sommes résilients, forts, étonnants. Nous, nos enfants et ceux qui travaillent avec nous pour les garder en vie. Un immense merci à notre NHS, au RMCH, à Stepping Hill, au Dr Stannard, aux NWT, à tous ceux qui ont contribué à sauver la vie d'Amy. Merci à nos incroyables amis et à notre famille qui se sont ralliés à nous et ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour atténuer le choc de cette épreuve.

Si vous souffrez d'un syndrome de stress post-traumatique, demandez de l'aide.

Votre médecin, les forums de médias sociaux, vos amis et votre famille. L'aide et le soutien existent. Partagez vos expériences, trouvez des moyens sûrs d'essayer de guérir.

Je ne pense pas que cette lumière s'éteigne jamais, mais elle peut s'atténuer.

J'ai adoré le travail de Jo Griffin à Affinity Hub ainsi que son livre - il y a des ressources et des informations utiles disponibles sur son site, et c'est aussi une collègue blogueuse de Firefly. Pouvez-vous croire que dans mes recherches sur le SSPT chez les parents aidants, les principaux éléments qui sont apparus provenaient tous de Firefly et de Joanne ?

Je vous souhaite à tous une bonne santé.