Quand il n'y a pas de réponse

"Nous ne savons pas pourquoi, je suis désolé". Avez-vous déjà entendu ces mots, ou des mots similaires ?

Notre fils a vécu la période la plus horrible de l'année 2020.

Il a subi quatre interventions chirurgicales (une prévue, trois en urgence), plusieurs visites au service des urgences, plusieurs hospitalisations, plusieurs tomographies cérébrales et d'innombrables autres examens.

Il est atteint de spina-bifida, d'hydrocéphalie et d'épilepsie.

Dans le cadre de ces conditions, il est équipé d'une dérivation VP qui contrôle son hydrocéphalie, bien qu'elle soit toujours susceptible de dysfonctionner.

Ses trois interventions chirurgicales d'urgence visaient à réparer un shunt défectueux.

Son épilepsie est très instable.

Cela dit, le type de crises dont souffre Jacob ne prive pas son cerveau d'oxygène, ce dont nous sommes extrêmement reconnaissants.

Il souffre en fait de crises non épileptiques (SNE) en plus des crises épileptiques.

Son épilepsie est supposée être résistante aux médicaments et il prend actuellement trois médicaments différents pour essayer de la contrôler.

Bien qu'ils ne pensent pas que cela prive son cerveau d'oxygène, nous attendons une IRM pour voir s'il y a des dommages structurels ou des changements dans son cerveau en raison de la fréquence de ses crises.

Nous devons également lui donner des médicaments de secours d'urgence si la maladie se prolonge.

Pourquoi est-ce que je vous raconte tout cela ?

Le fait est que notre enfant a changé.

Mon petit garçon heureux, facile à vivre, enthousiaste et sociable vient de changer.

C'est tellement difficile à exprimer, mais il a subi une régression massive dans presque tous les aspects de sa vie.

Sa pédiatre nous connaît depuis que Jacob est bébé et je l'ai suppliée de me dire pourquoi notre enfant avait changé de manière aussi radicale.

Elle a répondu très gentiment : "Nous ne savons pas pourquoi, je suis désolée".

C'était littéralement l'un de ces moments où mes genoux ont cédé et où j'ai dû m'asseoir et respirer en dépit d'une douleur extrême.

On m'a également dit que je m'attachais à la sémantique.

C'est une remarque juste, mais un diagnostic formel permet d'accéder au soutien adéquat.

Ils ont maintenant déclaré que Jacob souffrait d'un trouble de l'apprentissage (TA).

En tant qu'infirmière spécialisée dans les troubles de l'apprentissage, je ne comprends pas cela parce qu'il a été évalué comme étant d'une "intelligence normale" (sans insulte, c'est leur langage, pas le mien) avant qu'il ne commence l'école maternelle.

La LD est généralement présente à la naissance ou devient au moins progressivement apparente.

Il s'agit d'un déclin brutal et rapide de la capacité de Jacob à faire face et à comprendre le monde qui l'entoure.

Lorsque j'ai demandé s'ils pensaient qu'il avait des lésions cérébrales, on m'a gentiment dit que l'issue était la même dans les deux cas et que nous devions changer beaucoup de choses dans sa vie.

En sachant POURQUOI quelque chose se produit ou s'est produit, vous pouvez commencer à formuler un plan pour résoudre les problèmes.

Vous pouvez également commencer à l'accepter de la manière qui vous convient le mieux.

Ne pas savoir pourquoi, c'est comme être piégé dans les limbes, et c'est parfois totalement insupportable.

Que dois-je faire ?

Je me donne la permission de faire ce dont j'ai besoin pour me sentir mieux à ce moment-là.

Honnêtement, il peut s'agir de demander à mon mari ou à ma mère de garder les enfants pour que je puisse prendre le temps de monter à l'étage, de me changer en pyjama et de me cacher sous ma couette.

Je suis également atteinte de sclérose en plaques et le repos est donc essentiel pour assurer mon fonctionnement, en particulier lorsque je suis très stressée.

Parfois, cependant, il s'agit vraiment d'essayer de se cacher.

Je me donne également la permission de demander ouvertement et activement à son équipe médicale de continuer à essayer de trouver des réponses afin que nous puissions aider Jacob autant que possible.

Pendant que nous sommes dans ce vide, nous continuons à aimer Jacob pleinement et inconditionnellement.

Nous l'accepterons toujours pour ce qu'il est et non pour ce que nous voulons qu'il soit.

C'est le plus incroyable des petits garçons et nous sommes profondément amoureux de lui !

J'essaie de me concentrer sur la création de souvenirs en famille, car les trois enfants (des triplés !) méritent une enfance brillante, quels que soient les obstacles que nous devons surmonter pour que cela se produise pour eux.