Quand la bulle éclate

Les parents qui apprennent qu'ils vivront probablement plus longtemps que leur enfant passent par un véritable maelström d'émotions.

Pour moi, il y a eu d'abord la dévastation, puis la colère (enfin, la fureur serait un meilleur mot) face à l'injustice de la vie, suivie lentement par une forme d'acceptation.

Au fil des ans, nous nous sommes tellement habitués à voir notre fils défier le pronostic que, d'une certaine manière, nous n'avions pas l'impression qu'il s'agissait d'un enfant dont la durée de vie était limitée.

Nous avons vécu une vie de famille heureuse et typique.

Oui, il y a eu de nombreuses admissions à l'hôpital et nous avons toujours su que sa vie était en danger, mais nous n'y avons jamais pensé activement.

Cette année, il a développé une infection pulmonaire rare mais très grave et nous avons failli le perdre.

Si nous n'avions pas déjà été à l'hôpital avec lui, il y a de fortes chances que nous n'ayons pas pu le faire venir à temps.

Et tout cela à cause d'une petite bactérie qui vit inoffensivement dans les poumons de nombreuses personnes.

Cette infection n'a pas tant fait éclater notre petite bulle familiale confortable qu'elle en a déchiré le cœur.

Alors qu'il luttait pour vivre, les médecins se sont battus non seulement contre l'infection, mais aussi contre les problèmes de santé de notre petit garçon.

L'état de Sam est dû à une malformation cérébrale qui ne va pas s'aggraver.

Cependant, des années de crises incessantes et d'aspiration ont causé des dommages considérables à son corps de 9 ans.

Son état de santé s'est très nettement dégradé.

Les parents comme nous veulent que les gens sachent que le deuil d'un enfant encore en vie est une expérience très pénible, mais que c'est une chose que nous devons souvent vivre.

C'est une façon pour notre cerveau d'assimiler la situation dans laquelle nous nous trouvons, nous et nos bébés.

Nous voulons que les gens voient que nos enfants ne sont pas seulement une collection de symptômes/conditions à atténuer ou à traiter... ce sont des petites personnes puissantes qui font face à d'énormes défis avec le sourire.

S'il vous plaît, ne nous dites pas de "profiter des souvenirs" ; nous savons à quel point ils sont précieux, mais en fin de compte, tout ce que nous voulons, c'est que notre enfant soit en vie.

Nous rappeler de faire des souvenirs tant que nous le pouvons, c'est comme nous rappeler que nos enfants ne seront pas là aussi longtemps qu'ils le devraient.

Nous ne sommes pas vraiment différents des autres familles ; nous aimons et rions de la même façon, et nous avons parfois besoin de nous isoler les uns des autres.

Le fait de savoir que quelque chose va faire mal ne rend pas la chose moins douloureuse lorsqu'elle se produit.

Ce que nous voulons que vous sachiez, c'est que nous voulons pouvoir vivre en famille comme tout le monde, mais que si/quand nous devrons affronter la vie sans notre enfant, nos amis seront là pour nous rattraper quand nous tomberons.