Quand les gens ne vous croient pas en tant que parent ayant des besoins spéciaux

Il est facile de dire "maman (ou papa) sait mieux que quiconque", mais en réalité, lorsqu'il s'agit d'élever un ou plusieurs enfants ayant des besoins particuliers, l'opinion des parents est bien trop souvent ignorée, dépréciée et, pire encore, considérée comme un mensonge !

Lorsque mes jumeaux sont nés, ma fille a eu du mal à téter. On m'a dit que c'était la façon dont je la tenais, que mon lait n'était pas suffisant, que je ne la remontais pas assez, qu'elle ne prenait pas le sein correctement, etc. Malgré le fait que son frère jumeau se nourrissait très bien et prenait du poids, tout était de ma faute. Il s'est avéré que ma fille souffrait d'horribles coliques qui nécessitaient un traitement médicamenteux, mais ce fut ma première expérience en tant que parent d'un enfant en difficulté, avec le sentiment que l'on ne me croyait pas.

Le fait de ne pas être crue m'a donné l'impression d'être une ratée et que le problème était entièrement de ma faute, ce qui n'était pas du tout le cas.

Quelques mois plus tard, j'ai fait part à une infirmière de mes inquiétudes au sujet de mon fils. Il ne regardait pas dans les yeux, ne cherchait pas à attraper ses jouets comme sa sœur, ne babillait pas et n'essayait pas d'émettre des sons. Au départ, on m'a fait passer pour une paranoïaque et on m'a dit d'arrêter de comparer mes jumeaux et que "les garçons sont toujours un peu en retard, alors ne vous inquiétez pas". 13 ans plus tard, on a diagnostiqué chez mon fils trois affections oculaires distinctes, il ne parle toujours pas et présente un retard global de développement et des difficultés d'apprentissage.

Le fait de ne pas être cru signifiait que les références vitales n'étaient faites que plus tard et que l'aide était alors retardée.

À 3 ans, mon fils a été diagnostiqué autiste et à 4 ans, il était scolarisé à plein temps dans une école spécialisée. Son agenda indiquait régulièrement qu'il avait passé une "bonne journée" et que les commentaires étaient positifs. Pourtant, à la maison, il faisait d'horribles crises, était difficile à gérer et son sommeil était irrégulier. J'en parlais souvent à l'école, me demandant s'il y avait quelque chose qui l'angoissait ou s'il y avait des changements avec lesquels il avait du mal à s'adapter. Au lieu de me soutenir, je me suis heurtée à un mur de "ce n'est pas ce que nous voyons" ou au classique "c'est à la maison que le bât blesse". On m'a donné l'impression que j'exagérais, que je mentais ou que j'étais tout simplement incapable de m'occuper de mon propre enfant.

Le fait de ne pas être crue a affecté ma santé mentale, me faisant me sentir inutile et douter de mes propres capacités en tant que parent.

Contrairement à sa jumelle non verbale, ma fille s'exprimait clairement et possédait un large vocabulaire. Elle chantait, posait des questions, décrivait et partageait tant de choses à la maison, mais j'ai vite découvert à la crèche et à l'école qu'elle était renfermée, anxieuse et silencieuse. Avant qu'elle ne commence l'école, on lui a diagnostiqué un mutisme sélectif, dont j'ai vite découvert qu'il était très mal compris. Du fait de son incapacité à lire à son professeur, ma fille se voyait remettre le même livre de lecture à la maison pendant des semaines, alors qu'elle le lisait couramment à la maison. Je l'ai gentiment mentionné à l'école, mais j'ai d'abord été considérée comme insistante, exigeante et comme quelqu'un qui se croyait au-dessus de l'enseignant.

Le fait de ne pas être crue a eu pour conséquence que mon enfant a été retardée sur le plan scolaire et n'a pas atteint son véritable potentiel.

Comme beaucoup de parents, je ne suis pas toujours à l'aise pour m'exprimer. J'évite la confrontation et j'ai beaucoup de respect pour les enseignants, les médecins, les thérapeutes et les pédiatres. Je n'aime pas être un "problème" ou poser trop de questions, mais lorsqu'il s'agit de mes enfants, j'ai le sentiment de les connaître mieux que quiconque. Lorsque je trouve le courage de demander de l'aide ou de parler de quelque chose, c'est parce que j'estime que c'est nécessaire et non parce que je veux simplement attirer l'attention, être difficile ou quoi que ce soit d'autre.

Je sais qu'il y aura toujours une petite minorité de parents qui sont trop anxieux ou qui exagèrent quelque chose pour attirer l'attention ou qui ont leurs propres problèmes, mais la grande majorité des parents et des soignants demandent de l'aide et mentionnent des problèmes parce qu'ils savent que leur enfant a besoin d'aide et qu'ils essaient de mieux l'aider.

Ce dont nous avons besoin, c'est de personnes qui nous écoutent vraiment, qui nous croient et qui nous soutiennent sans jugement ni condamnation. Le fait de nous croire et de travailler avec nous nous permet d'être les meilleurs parents possibles, d'aider l'enfant à atteindre son potentiel et de veiller à ce que des services soient mis en place aussi rapidement que possible pour détecter et rectifier les problèmes au fur et à mesure qu'ils surviennent.

Il est facile de dire que "les parents savent mieux que quiconque", mais malheureusement, trop de parents ayant des besoins spéciaux, comme moi, se sont longtemps sentis ignorés, non entendus et même considérés comme des menteurs parce que personne ne nous croyait lorsque nous évoquions nos problèmes. Imaginez à quel point la vie pourrait changer si chaque parent ayant des besoins spéciaux était entendu et cru.