Quand les gens ne vous croient pas

Le formulaire comportait près de 100 pages et il m'a fallu des heures pour le remplir. J'ai répondu honnêtement à chaque question en réfléchissant soigneusement à la meilleure façon de la formuler, puis j'ai entrepris de rassembler les preuves fournies par les professionnels pour étayer mes réponses. Après avoir tout photocopié, j'ai scellé l'enveloppe et l'ai renvoyée en recommandé.

Puis j'ai attendu et attendu.

Si je n'avais pas vérifié auprès de Royal Mail, je n'aurais jamais su qu'ils avaient reçu la demande !

Des semaines se sont écoulées avant que je ne reçoive une réponse.

Le premier courrier était une lettre pour organiser une visite à domicile. Ma fille ne pouvait pas les regarder ni communiquer avec eux en raison de son handicap. Je n'étais pas contrariée pour autant, car je pensais naïvement que cela confirmait simplement ce que j'avais écrit sur la demande et ce que les preuves professionnelles confirmaient. Je n'ai plus entendu parler de rien pendant des mois et des mois.

Enfin, près de six mois plus tard, une lettre est arrivée, détaillant ce à quoi un étranger avait décidé que ma fille avait droit. Je l'ai lue avec incrédulité. Si certains éléments étaient vrais, d'autres comportaient des divergences et des erreurs manifestes. Je me suis sentie déçue, car une fois de plus, en tant que parent, les gens n'étaient tout simplement pas capables de voir ce que je vois tous les jours.

Je connais mon enfant mieux que quiconque et pourtant, bien trop souvent, on ne me croit pas lorsque je partage la réalité de sa vie.

Beaucoup de ses handicaps sont invisibles. La plupart de ses difficultés se situent dans des domaines que personne d'autre ne voit jamais, comme l'alimentation, l'habillement, les soins personnels et le sommeil. Il n'y a pas de professionnels dans ma maison qui soient témoins de son anxiété à l'idée qu'elle quitte la maison, ou de son obsession à se laver les mains de peur qu'elle n'attrape une infection. Personne d'autre ne voit la façon dont elle inspecte les quelques aliments sûrs qu'elle accepte de manger pour s'assurer qu'ils sont acceptables avant de les grignoter et de repousser l'assiette. Personne d'autre ne vit avec ses routines rigides ou son anxiété.

Il n'est pas toujours possible de faire confirmer tous les aspects de la prise en charge quotidienne d'une personne ou d'en faire état dans des rapports. Tant d'enfants autistes masquent à l'école ou se tiennent tranquilles en public pour ensuite exploser à la maison. Peu de gens semblent voir ou comprendre les luttes sociales, la vulnérabilité ou la naïveté.

Les parents sont les véritables experts de leur enfant et pourtant, bien trop souvent, nos opinions sont rejetées et ignorées.

J'ai pris un jour ou deux pour décider de la marche à suivre, mais finalement je n'ai pas poussé les choses plus loin. Je doute que, dans ce cas, cela aurait fait une réelle différence dans le résultat et n'aurait fait qu'ajouter à notre stress et à notre charge de travail.

Mais le choc de ne pas être cru est profond. L'hypothèse selon laquelle les parents exagèrent, mentent ou trompent le système est tellement erronée. Nous ne sommes pas tous là à vouloir de l'argent.

Nous vivons avec nos enfants. Nous les connaissons mieux que quiconque. C'est nous qui craignons pour leur avenir, qui nous couchons avec eux quand ils n'arrivent pas à dormir, qui séchons leurs larmes quand ils ne comprennent pas ce que les gens disent, qui les habillons, qui les lavons et qui luttons pour leur trouver de l'aide.

Le moins qu'un étranger lisant un formulaire puisse faire est de nous croire. Est-ce vraiment trop demander ?