Quand tu es bien, je suis toujours bien, et quand tu es malade, je suis un gâchis.

J'imagine que je ne suis pas la seule dans ce cas - quand Heidi va bien (c'est-à-dire qu'elle va bien, qu'elle n'a pas eu de crises, que sa dystonie est sous contrôle, que ses sécrétions sont réglées et qu'elle est heureuse), j'ai l'impression que je peux affronter le monde. Enfin, peut-être pas le monde, mais je me sens équilibrée, positive et capable de me concentrer sur le moment présent.

Lorsqu'elle va mal, je suis effondrée. Beaucoup d'entre nous sont dans la même situation, car il n'y a pas de "simple" rhume, et les germes semblent avoir été particulièrement agressifs cet hiver. Comme Heidi n'est pas verbale, nous nous fions à la façon dont elle se présente, à un thermomètre et à son moniteur Sats (fréquence cardiaque / niveau d'oxygène) pour nous avertir si quelque chose se prépare.

Au premier signe d'anomalie (généralement une respiration plus rapide, un pic de température et un rythme cardiaque élevé), je me sens sauter plusieurs étapes en avant... je me demande à quel moment nous devrons aller à l'hôpital, si sa température ne redescend pas, si elle risque davantage de faire des crises, si c'est "ça"... Je ne sais pas si c'est le cas.

Heureusement, nous avons évité les longs séjours à l'hôpital depuis un certain temps, mais les premières années, c'était une autre histoire : visites fréquentes, infections thoraciques fréquentes et traitements antibiotiques fréquents (et si vous connaissez, vous connaissez les effets secondaires qu'ils peuvent avoir !) À chaque fois, il y a ce sentiment d'affaissement lorsque vous êtes admis, vous vous demandez combien de temps cela va durer, vous regardez les moniteurs, vous entendez les bips et, à bien des égards, vous vous sentez impuissant.

Je pense que les premières expériences ont dû rester en moi. Je peux, si je n'ai pas de mots assez durs avec moi-même, me catastropher.

Heidi a eu une réaction allergique il y a quelque temps, par exemple, qui n'était pas liée à sa lésion cérébrale, à sa paralysie cérébrale ou à son épilepsie, et nous ne sommes toujours pas sûrs à 100 % de la cause de cette réaction. Alors que je voyais une éruption cutanée se propager sur son estomac, je me suis convaincue que j'avais dû mal placer sa sonde d'alimentation (ce qui, mon cerveau logique le sait, n'était pas du tout le cas), ce qui avait fait sortir sa nourriture de son estomac. Le consultant de l'hôpital a dû se demander ce qui m'arrivait lorsque j'ai fondu en larmes, car il a rapidement diagnostiqué une allergie et m'a rassurée (à plusieurs reprises) en me disant que sa sonde d'alimentation était en bon état !

Je pense que cela vient probablement aussi du fait que nous sommes constamment en état d'alerte, que nous ne nous permettons pas de profiter pleinement des bons moments, de peur de tenter le destin ou que les choses tournent mal. Chaque fois que je traverse une période de ce type avec Heidi, j'essaie de me rappeler que nous sommes déjà passés par là, qu'elle est une dure à cuire, et qu'envisager le pire des scénarios n'aide personne.

C'est plus facile à dire qu'à faire, mais je fais un effort conscient pour profiter du moment présent, d'autant plus qu'il y a du printemps dans l'air et que, espérons-le, les insectes de l'hiver ont disparu pour tout le monde !