Ce que je dirais à mon ancien moi

J'ai récemment aidé une vieille amie à passer des examens hospitaliers inquiétants pour son enfant. Ils étaient similaires à ceux que nous avions subis pour ma fille, atteinte d'une forme rare et grave d'épilepsie et d'un trouble de l'apprentissage. Je me suis surprise à la rassurer, non pas en lui disant que tout irait bien avec les tests (nous ne le savions pas), mais en lui disant qu'elle s'en sortirait, quel que soit le résultat.

Au début du diagnostic de ma fille, je me souviens avoir pensé que je ne serais pas capable d'assumer le rôle de parent d'un enfant handicapé. C'était l'époque où j'imaginais ce que la vie pourrait être et ce à quoi nous pourrions avoir à faire face. En fait, la réalité quotidienne a probablement été encore plus extrême et difficile que je n'aurais pu l'imaginer. Ce qui est peut-être le plus surprenant, c'est que nous allons bien.

La vie est belle, nous sommes heureux.

Il peut être difficile pour quelqu'un qui ne fait pas partie du monde des SEN d'imaginer qu'une vie avec des crises quotidiennes, des séjours à l'hôpital, des déplacements d'urgence en ambulance, une régression cognitive et des comportements très difficiles à gérer puisse être une vie heureuse. Mais notre vie est heureuse. Parfois, je me surprends à regarder d'autres familles, des familles qui n'ont pas d'enfant handicapé, qui, à première vue, ont la configuration "parfaite", et je m'étonne encore qu'elles ne semblent pas moins stressées que nous, et pas plus heureuses.

Je sais maintenant pourquoi : il est caché dans quelque chose que les personnes qui n'appartiennent pas au monde du SEN ne connaîtront jamais.

Dans notre monde, nous éprouvons de la joie, du bonheur, de l'exaltation même, à partir de choses que d'autres ne remarqueraient même pas.

Je me rends au travail d'un pas alerte car ma fille n'a pas eu de crise ce matin-là ; j'appelle mon mari avec excitation car elle vient de signer "maison" pour la première fois depuis qu'elle a perdu l'usage de la parole ; l'une de nos fantastiques aides-soignantes arrive et nous rigolons de quelque chose. Beaucoup de choses qui m'inquiétaient auparavant ne me préoccupent plus du tout aujourd'hui.

Je me souviens d'avoir lu sur un site web consacré à la parentalité, au tout début, un commentaire d'une personne qui disait qu'avoir un enfant handicapé ne la rendait pas moins heureuse. J'ai pensé que c'était absurde, mais j'ai essayé d'en tirer un certain réconfort. Je comprends maintenant. Je me sens chanceuse d'être dans la même situation.

C'est ici que je dis que je ne changerais rien. Mais je le ferais. Je mettrais un terme à l'épilepsie et m'assurerais que ma fille n'ait plus jamais de crise. Mais le reste, le reste de la vie alternative, l'énergie incroyable de ma fille, son bonheur et son insouciance ? Je n'y renoncerais pas si facilement. Ni la personne qu'elle m'a permis de devenir.