Qu'est-ce que tu viens de dire ?

De la grossièreté au ridicule, de l'insulte à la folie. Stupéfiants et choquants, ignorants et incendiaires. Voici une sélection des "meilleures des pires" choses qui ont été dites à des parents d'enfants handicapés.

Quels sont ceux auxquels vous pouvez vous identifier ? Quelles sont celles qui vous mettent le plus en colère ?

Commençons par la vieille rengaine : "Il n'a pas l'air autiste".

Par où commencer avec cette question ? Comme pour le "Mais il a l'air si normal", il n'y a pas de réponse qui puisse rendre justice à la stigmatisation et au stéréotype que cela perpétue.

À quoi devrait ressembler exactement une personne autiste ou handicapée ? Un tel commentaire peut être attribué à l'ignorance fondamentale, à la naïveté ou au fait d'avoir vécu sous un rocher au cours des cinquante dernières années.

Il y a ensuite ceux qui font preuve d'envie :

"J'aimerais avoir une nouvelle voiture tous les trois ans", "J'aimerais que mon enfant bénéficie d'un transport gratuit pour aller à l'école", etc.

En fait, je préférerais qu'il marche ! Je préférerais qu'il se rende à l'école en toute sécurité et de manière autonome, comme les autres enfants de son âge, en sautillant le long de la cour de récréation jusqu'à sa classe pendant que je discute avec d'autres mamans à la porte de l'école.

Je préférerais ne pas avoir à conduire cette camionnette encombrante et surdimensionnée devant quatre écoles avant d'arriver à la nôtre, à huit kilomètres de là, dans la ville voisine. Chaque jour, je me bats pour trouver une place de parking suffisamment grande et longue pour y installer la rampe d'accès pour les fauteuils roulants.

voire carrément dangereux :

"Elle mangera/boira si elle a suffisamment faim". C'est l'une des affirmations les plus mal informées que l'on ait jamais entendues. Et le comble, c'est qu'elle a même été prononcée par des professionnels de la santé !

Les problèmes d'alimentation, de boisson et de motricité buccale sont l'un des phénomènes les plus mal compris et les plus mal représentés dans le monde de la santé infantile, et pourtant la plupart des gens ont une opinion à ce sujet !

Les commentaires sur la connaissance par association peuvent être incroyablement énervants :

"Leneveu de la sœur de mon amie est autiste, donc je comprends", ainsi que "mon cousin a un trouble chromosomique, je pense quec'est le même", et d'autres phrases absurdes du même genre. Ces personnes essaient souvent de trouver un terrain d'entente, mais sont totalement analphabètes sur le plan médical.

Cependant, lorsqu'ils se lancent dans des chapitres et des versets sur les expériences de ces personnes aux liens ténus, et qu'ils prodiguent des conseils en or, il devient extrêmement tentant de leur taper accidentellement sur le pied.

Dans le prolongement de ce qui précède, une chose devient évidente pour les parents d'un enfant handicapé : le nombre d'experts médicaux amateurs qui existent ! Je parie que chacun d'entre nous s'est vu offrir une pléthore de conseils bien intentionnés, mais franchement inutiles.

Cela va d'une légère frustration à un sentiment d'impuissance : "Avez-vous essayé...."[banane écrasée/cours de parentalité/être plus strict/thérapie alternative] à la plus irritante : "Elle s'en sortira", "Il est juste lent à apprendre", "Elle rattrapera son retard" et même "Ils trouveront un remède pour ça" (mon préféré).

Celle-ci est particulièrement piquante et m'attriste beaucoup :

"Vous n'étiez pas inquiète à l'idée d'en avoir un autre ?" ou même "On vous a proposé de mettre fin à votre contrat ?".

Comment un parent peut-il savoir comment répondre à cette question ? Je me souviens d'une fois où l'on m'a posé cette question dans une cour de récréation, alors que j'étais très enceinte de mon deuxième enfant, j'ai montré du doigt mon fils de 3 ans et j'ai dit : "Serait-ce si terrible de mettre au monde un autre de ces enfants ?Malheureusement, je sais que je ne suis pas la seule à avoir eu affaire à des professionnels de la santé qui m'ont donné des "conseils" très tendancieux sur les interruptions de grossesse, les tests prénataux et les "facteurs de risque".

Nous ne pouvons conclure sans évoquer la question qui l'emporte sur toutes les autres :

"Qu'est-ce qu'il a ?"

Le vocabulaire est essentiel. Le mot "mauvais" implique un dommage, un préjudice, une déficience et promeut la construction de la ségrégation et de l'exclusion. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un mot ignoble en soi, il suscite naturellement une réaction inflammatoire car, en tant que parents, nous voyons nos enfants pour toutes leurs merveilleuses qualités et attributs, en dépit de leurs difficultés.

Terminons par un rapide feu d'artifice de quelques autres favoris présélectionnés :

"Tu dois être très fatiguée, assure-toi d'avoir du temps pour toi.

"Mais au moins elle est heureuse"

"Mais tout le monde se trouve quelque part sur le spectre"

"Quand mourra-t-il ?"

"Les enfants spéciaux ne sont donnés qu'à des parents spéciaux.

Il y a tant d'autres questions et commentaires qui ont été omis dans cet article et j'aimerais en connaître d'autres que j'ai manqués et, plus important encore, savoir comment vous y avez répondu !

Terminons en reconnaissant que la majorité des gens sont attentifs et réfléchissent à ce qu'ils disent, et que les exemples ci-dessus sont heureusement peu nombreux.

Il est également important de reconnaître que les enfants doivent être encouragés à poser des questions et à faire preuve de curiosité, et que le vocabulaire non filtré d'un enfant n'est pas toujours approprié, mais ne doit pas être réprimandé de la même manière.