Les relations

Le fait d'être parent d'un enfant handicapé a un impact considérable sur les relations, en particulier avec le partenaire.

Je me souviens avoir eu peur à plusieurs reprises après avoir réalisé que j'étais parent d'un enfant handicapé (le diagnostic n'a pas été soudain, il a été progressif) lorsque j'ai lu des statistiques sur les risques de rupture. Je ne voulais pas que cela nous arrive, à mon mari et à moi, et je me demandais comment je pouvais empêcher cela. J'appréhendais l'avenir.

À bien des égards, nous avons eu de la chance.

Bien que notre relation soit manifestement soumise à des tensions quotidiennes et que nous ayons certainement plus de "prises de bec", au fond, nous sommes plus proches que nous ne l'avons jamais été. Deux types de tensions pèsent sur notre relation : d'une part, le quotidien ; notre fille qui met la maison sens dessus dessous, le fait qu'un seul d'entre nous puisse quitter la pièce à la fois, le fait d'aller aux toilettes à tour de rôle et de devoir l'annoncer en premier pour que l'autre personne ne la quitte pas, les assiettes cassées, les liquides versés et les pleurnicheries.

L'autre est l'aspect médical, plus effrayant : des crises la plupart des nuits, des crises aléatoires pendant la journée, des appels déchirants de l'école, de multiples admissions à l'hôpital (dont certaines terrifiantes). Bien que ces deux types de contraintes exercent une forte pression sur notre relation, nous avons également constaté qu'elles renforçaient nos fondations. Nous formons une équipe plus soudée, tous deux déterminés à ce que notre fille bénéficie des meilleurs soins et du meilleur soutien.

Je sais que ce n'est pas le cas de toutes les relations et je me rends compte que nous avons la chance d'avoir abordé cette question comme une équipe et, pour l'essentiel, d'être d'accord sur les décisions à prendre pour notre enfant. Nous acceptons de nous disputer et, comme un conseiller nous l'a dit un jour lorsque nous faisions du conseil conjoint, d'avoir des "démangeaisons" l'un avec l'autre.

Cela arrive presque tous les jours, mais passe rapidement, heureusement.

Je sais maintenant que ce n'est pas un signe que notre relation est en difficulté, loin de là, c'est une communication, même si elle est parfois un peu enflammée.

Prendre du temps l'un pour l'autre est sans doute le conseil le plus cliché, mais aussi le plus judicieux que l'on nous ait donné et que l'on nous donne encore. La plupart du temps, il s'agit de regarder un coffret ensemble. De temps en temps, nous orchestrons une mini-pause si nous pouvons trouver les soins nécessaires. Il est également essentiel de passer du temps seul. Ces deux aspects peuvent être difficiles à gérer lorsqu'un enfant handicapé est au centre des préoccupations.

Aujourd'hui, nous optons pour les "mini-victoires" : un déjeuner ensemble et un peu de télévision si nous travaillons tous les deux à la maison et que les enfants sont à l'école, en accordant à notre aîné un peu plus de temps d'écran lorsque notre enfant handicapé est en centre d'accueil, ce qui signifie que nous pouvons nous détendre ensemble (regarder plus de coffrets de télévision).

L'autre élément clé est de trouver une répartition équitable de la charge mentale accrue. J'ai écrit à ce sujet dans un autre blog ici.

J'ai dû accepter que ma relation soit différente de celle de la plupart des gens que je connais. Elle est différente, mais elle n'est certainement pas moins que les autres. L'échange de ce regard complice lorsque quelqu'un qui ne fait pas partie de notre monde dit quelque chose comme "va-t-elle s'en sortir ?" ou "je ne sais pas comment tu fais", ou lorsque nous rencontrons un professionnel que nous trouvons tous les deux irritant, nous lie davantage et me rappelle que nous formons une équipe.