Répit

Au fil des ans, mes cercles sociaux se sont élargis et j'ai pris conscience de l'importance des vœux de fin d'année. Au lieu de souhaiter aux gens un joyeux Noël dans un courriel, j'ai tendance à leur souhaiter une pause relaxante ou de bonnes vacances. En effet, surtout lorsque je m'adresse à des professionnels, je ne sais pas s'ils fêtent Noël. Je répondais récemment à un parent aidant avec lequel je travaille sur un projet de recherche universitaire et j'ai commencé à écrire "J'espère que vous avez eu une pause relaxante", avant de réaliser que ce serait bien sûr tout à fait inapproprié. Elle a un enfant handicapé. J'imagine qu'elle ressent tout autant que moi le soulagement de voir les vacances se terminer.

Il est important de dire ici que nous avons passé des fêtes de fin d'année magnifiques, notre petite fille a passé Noël et le lendemain de Noël sans crise, ce qui était un régal.

Il y avait tant de chaleur, de confort et d'impertinence.

J'ai adoré. Mais je suis aussi encore au milieu de ce qui ressemble à une grande expiration, car l'école a recommencé. Je me sens complètement épuisée, j'ai une surcharge sensorielle due aux demandes constantes et très bruyantes, à la saisie de mes mains quoi que je fasse, au fait d'être tirée du canapé à chaque fois que j'essaie de rester tranquille. Il est impossible de décrire l'épuisement mental, émotionnel et physique que cela provoque. Si des parents aidants lisent ceci, je n'ai pas besoin de le décrire ; ils le savent.

Nous n'avons pas pu trouver d'accompagnateur pendant les vacances de Noël, si bien que nous avons bénéficié d'une aide à domicile, mais pas d'un répit. Il y a une énorme différence entre l'aide à la prise en charge (qui, selon moi, soulage la pression de 20 à 30 %, en fonction de l'expérience de l'aidant avec mon enfant) et le répit ou l'accompagnement qui, pendant les heures où ma fille n'est pas à la maison, soulage 99 % de la pression (je réserve 1 % pour l'écoute angoissée du téléphone).

Je pensais que nous pourrions y arriver.

Bien que nous l'ayons surmontée physiquement, je fais encore le point sur le prix que nous avons payé en ne faisant pas de pause. J'ai fait plus de quelques promenades sous une pluie battante pour me reposer un peu. Pendant ce temps, j'ai conclu qu'il est absolument insensé que les écoles spécialisées ne disposent pas de dispositifs intégrés pour soutenir les élèves et les familles pendant les vacances. J'ai beaucoup écrit sur le fait que les écoles spéciales sont bien plus que de simples écoles.

Ils fournissent des soins essentiels et un répit, beaucoup plus proches des services essentiels d'une maison de retraite ou d'une garderie, où des fermetures répétées et prolongées seraient inimaginables. La journée scolaire est une bouée de sauvetage pour des familles comme la mienne. Pourtant, à intervalles réguliers tout au long de l'année, elle est supprimée pendant des semaines, simplement parce que c'est ce que font les écoles pour les enfants non handicapés.

C'est un non-sens.

Ma petite fille ne comprend pas pourquoi le taxi de l'école ne vient plus et pourquoi elle ne voit plus ses amis. En raison de ses graves difficultés d'apprentissage, je n'ai aucun moyen de le lui expliquer. Elle a l'air perplexe et confus lorsque le taxi reprend (alors que je suis au bord des larmes de soulagement et de tristesse d'avoir tant besoin de l'école). J'aimerais que les futurs gouvernements s'arrêtent et prennent en compte ce problème, et que des vacances de répit soient mises en place dans toutes les écoles spécialisées du pays. Une ou deux journées facultatives par semaine suffiraient à changer la vie des enfants handicapés et de leurs familles, et permettraient d'éviter que de nombreuses personnes ne se retrouvent en situation de crise pendant les "vacances".

Certaines organisations caritatives font un excellent travail pour mettre en lumière cette question, mais j'aimerais voir une proposition claire et un lobbying pour un changement réel qui s'attaque à ce problème de manière appropriée.

Il est irréaliste et injuste de laisser les familles, dont les ressources varient considérablement, recruter, former et gérer des facilitateurs privés (si elles ont eu la chance d'obtenir un financement au départ). Nous avons besoin d'un système plus équitable, plus prévisible et plus fiable pour éliminer la pression. Cela n'a que trop tardé.