Saisies et revers

Peu importe le nombre de fois où j'ai été témoin d'une crise d'épilepsie, je suis traumatisée et terrifiée. À CHAQUE FOIS. Lorsqu'un être cher vit avec cette maladie, le poids est omniprésent.

Et cela va bien au-delà des crises proprement dites.

Être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux complexes et chez qui on a diagnostiqué une épilepsie, c'est avoir le cœur rempli de soucis incessants.

Cela signifie la présence d'une peur constante et lancinante... sachant que les crises, même lorsqu'elles sont cachées pendant une longue période, se cachent toujours tranquillement dans l'ombre.

C'est apprendre à vivre dans un état de stress chronique et traumatisant.

Il s'agit de faire en sorte que chaque aspect de la vie soit aussi méticuleusement régimenté et routinier que possible.

Cela signifie qu'il faut puiser dans une force pour votre enfant que vous n'auriez jamais cru posséder. C'est ne jamais abandonner et ne jamais reculer.

C'est la peur de s'éloigner en voiture de l'école de ma fille, avec l'angoisse paralysante d'être hors de sa portée.

C'est sentir mon cœur tomber dans mon estomac quand son école appelle au milieu de la journée. Ensuite, c'est conduire à des vitesses ridicules pour arriver à ses côtés, et le besoin de la réconforter. Le besoin puissant et irrépressible de la prendre dans mes bras et de lui dire que tout ira bien.

C'est de ne pas savoir quand une journée tout à fait normale va se transformer en un trajet en ambulance aux urgences. C'est de ne pas savoir quand son bonheur sera contrarié de façon inattendue, en un instant.

C'est le déchirement de voir la liberté de saisie lui être retirée, alors qu'elle souffre à nouveau des séquelles que cet événement effrayant laisse dans son sillage.

C'est la période de récupération qui maintient son rythme cardiaque élevé et sa respiration superficielle.

Ce sont les augmentations de médicaments qui entraînent une agitation et des jours de récupération après la somnolence.

Une fois la poussière retombée et la normalité enfin rétablie... ce sont les revers.

Ma fille a régressé dans certains domaines et a perdu des compétences précieuses à la suite de crises d'épilepsie. À chaque fois, je me sens vaincue et j'ai le cœur brisé ; je pleure les capacités qui disparaissent sous mes yeux. Les compétences qu'elle a travaillé si dur pour acquérir semblent disparaître, nous ramenant à la case départ.

J'ai vu la mastication disparaître. J'ai constaté que l'anxiété sévère réapparaissait dans les situations sociales et à l'extérieur. Des mois et des mois d'ergothérapie visant à promouvoir les aptitudes à l'auto-calme ont été balayés en quelques minutes. Des semaines d'apprentissage de la propreté et le succès tant attendu ont été immédiatement interrompus.

Il est facile de se laisser aller au chagrin et à la frustration que ces revers entraînent. Il est facile d'être triste et de s'enliser dans les choses qui nous ont été enlevées. Lorsque cela se produit, je me rappelle qui est ma fille et tout ce dont elle est capable.

Elle est courageuse dans tous les aspects de sa vie. Elle va toujours de l'avant. Elle surmonte les obstacles. Elle me donne la détermination d'essayer à nouveau. Sa ténacité me rappelle qu'elle a déjà réussi des exploits impossibles.

Avec de l'amour et beaucoup de temps, elle pourra les maîtriser à nouveau.

Notre dernier échec a été l'apprentissage de la propreté. Cette peur familière s'est installée alors que tous les progrès semblaient perdus. Les compétences et la compréhension qu'elle avait acquises au prix de tant d'efforts avaient-elles été effacées ? L'apprentissage de la propreté a été une victoire monumentale pour elle et un changement de vie pour sa santé. Ce qui paraissait auparavant un exploit impossible est enfin devenu une réalité. Heureusement, et à ma grande surprise, cette compétence et cette capacité nouvellement acquises sont revenues peu de temps après.

Les crises n'ont pas gagné. Les revers n'ont pas gagné.

Nous ne devons jamais les laisser gagner.

Nous nous battrons contre eux, encore et encore. Nous guetterons leur retour inopportun et nous essaierons de toutes nos forces de les tenir à distance. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour toujours surmonter les crises et les échecs.