Santé mentale et handicap des enfants

Récemment, c'était la journée "s'habiller pour s'exprimer" à l'école, au cours de laquelle la santé mentale des enfants a droit à une journée sur notre calendrier, et nous réfléchissons aux défis auxquels les enfants sont souvent confrontés. On peut avoir toutes les journées de sensibilisation du monde, mais sans la capacité réelle d'aider, de conduire le changement et de recevoir des services vitaux, quel est l'intérêt ?

Il est arrivé à point nommé, car après avoir refusé pendant des années d'administrer des sédatifs à Amy pour calmer ses accès de violence et de détresse, j'ai fini par admettre ma défaite.

C'est un spectacle déchirant et rien de ce que nous faisons ne semble calmer ces événements.

Amy se met souvent en colère (surtout à l'heure du coucher et pendant la nuit) et s'arrache les cheveux, se griffe le visage, donne de grands coups de pied dans la porte du lit et crie. Une fois, elle a réussi à s'arracher l'ongle de son gros orteil. C'est déchirant à regarder et rien de ce que nous faisons ne semble calmer ces événements. Cela se produit parfois lors de sorties, lorsqu'elle ne peut pas faire face à l'activité ou à l'environnement. Non seulement c'est difficile pour elle, mais cela peut aussi nous isoler. Nous ne pouvons pas non plus quitter la maison avec elle après une certaine heure.

Nous avons donc finalement accepté d'essayer le médicament et de l'utiliser avec la plus grande parcimonie possible. Il est difficile de trouver un équilibre, car non seulement je ne veux pas "l'éteindre", mais en même temps est-il juste qu'elle éprouve ce niveau de détresse ?

Je parcourais Twitter tard dans la nuit lorsque je suis tombée sur la page d'une personne qui se décrivait comme gravement handicapée physiquement. Cette personne avait eu du mal à accéder à l'aide dont elle avait besoin pour de nombreuses choses. Pour ses membres endoloris par la spasticité musculaire, pour son reflux, qui lui causait des douleurs, et pour des conseils qui lui permettraient de comprendre ce qu'elle vit au quotidien.

Les problèmes de santé mentale touchent de nombreuses personnes et nous pouvons désormais en parler plus ouvertement.

C'est vraiment quelque chose qu'il faut célébrer. Mais j'ai l'impression que le handicap est encore stigmatisé.

Par le passé, des professionnels ont indiqué que les "accès de colère" d'Amy, ses comportements d'automutilation et le fait qu'elle s'en prenne à son entourage étaient liés à une frustration en matière de communication.

Elle ne parle pas. Nous continuons à travailler dur sur la communication, mais cela s'avère plus difficile que nous l'avions espéré.

Il doit être tellement exaspérant de vouloir expliquer quelque chose à quelqu'un qui est censé vous connaître le mieux... et qui ne comprend pas.

Avec des difficultés d'apprentissage, des douleurs chroniques, des problèmes de communication, des troubles de la motricité globale et de la motricité fine, il n'est pas étonnant qu'elle s'emporte souvent.

J'ai cherché sans cesse des solutions

Ce serait formidable pour elle de pouvoir accéder à une thérapie par la parole ou à des conseils, mais je sais que cela ne sera jamais possible.

J'avais espéré que la technologie du regard serait une réussite pour elle et qu'elle serait capable de communiquer avec nous.

Nous utilisons des symboles sur des cartes, mais il arrive qu'elle ne s'y engage pas ou qu'elle soit très incohérente avec eux. Bien qu'elle soit non verbale, elle communique très bien en nous faisant savoir ce qu'elle veut : iPad, musique, changement de position, changement de bloc-notes, etc. Mais pour le reste, nous avons du mal.

Amy est maintenant une grande petite fille... les coups de pied et de poing sont plus durs, la mettre en sécurité est plus difficile. Certains jours, elle semble découragée, somnolente, désengagée de nous. Je me demande si cela est dû aux crises, si elle est fatiguée ou si elle se sent déprimée.

Si elle pouvait parler, que dirait-elle ? Est-elle heureuse ?

Dans les différents groupes de paralysie cérébrale dont je fais partie, je vois souvent des parents d'enfants verbaux mentionner que leur enfant se sent anxieux, triste, différent, etc.

Je les vois essayer de trouver des moyens d'aider leur enfant à comprendre sa valeur et son utilité, et qu'il n'y a pas de mal à être différent. Je vois des parents qui s'efforcent fébrilement de trouver des moyens de réduire les douleurs physiques qui accompagnent le diagnostic.

C'est tellement difficile pour tout le monde et je lis toujours les réponses avec intérêt car nous n'avons pas encore trouvé quelque chose qui pourrait nous aider. Si elle pouvait parler, que dirait-elle ? Est-elle heureuse ? Sur les réseaux sociaux, elle semble être l'enfant la plus heureuse du pays, mais la réalité est différente.

Notre pédiatre nous a orientés vers HYMs (healthy young minds) qui, d'après mes informations, est un service massivement sous-financé et surchargé.

Cela montre à quel point de nombreux enfants sont en difficulté et ont besoin de plus de soutien. Le médecin n'est pas sûr de ce qu'il peut nous offrir d'autre que des médicaments, et on nous en a proposé quelques-uns qui entrent dans la catégorie des antipsychotiques.

J'ai refusé jusqu'à présent, car elle prend beaucoup de médicaments et je veux essayer de les réduire au minimum. Nous ne savons pas vraiment comment tous les médicaments interagissent les uns avec les autres ; je ne veux pas aggraver les choses. J'ai participé à des réunions au cours desquelles des professionnels ont mentionné qu'elle pouvait souffrir d'anxiété ou de dépression. On en a souvent parlé.

Les passe-temps et la normalité sont essentiels pour contribuer à une bonne santé mentale

J'ai trouvé une liste en ligne qui disait : " orthophonie, aide éducative, groupes de soutien, physiothérapie, médicaments, programme de sports adaptés, thérapie comportementale, travail social, psychothérapie ". Cette liste m'a confirmé que nous faisions tout ce qui était en notre pouvoir pour assurer la meilleure santé mentale possible à Amy. J'espère que cette année nous pourrons essayer avec elle des sports adaptés (boccia) et des activités de cyclisme en fauteuil roulant, et que nous aurons de belles vacances en famille, car je pense parfois que les loisirs et la normalité sont fondamentaux pour contribuer à une bonne santé mentale.

Je regarde souvent Amy, j'admire son beau petit visage et je me demande à quoi elle pense. Tant de fois, je l'ai vue regarder les enfants courir et jouer dans le parc et je me demande si cela la perturbe ou si elle est simplement intéressée. Je me suis souvent sentie "étrangère" ou "différente", j'ai aussi un peu le syndrome de l'imposteur quand je suis dans un groupe et je me dis "ha, regarde-toi essayer de t'intégrer et d'avoir l'air normal !

Je me demande donc si elle est consciente des différences. Elle est certainement frustrée de se battre contre son propre corps. Je me surprends trop souvent à comparer son enfance à la mienne. Elle ne pourrait pas être plus différente. Je voulais qu'elle ait ce que j'ai eu. Mais c'est tout simplement différent. Je me demande dans quelle mesure je projette mes angoisses sur elle.

Jusqu'à présent, j'ai surtout appris :

• Faire ce qu'elle aime. Amy nous fait chanter presque constamment. Lorsque nous avons assez chanté, l'iPad et les vidéos s'allument.
• Essayez d'ignorer les spectateurs. La situation est d'autant plus difficile que les gens s'arrêtent pour nous dévisager. Cela ajoute à notre anxiété, ce qui ajoute à la sienne.
• Ignorez tout jugement. Ces personnes n'ont probablement aucune idée de ce qu'est notre vie. Nous faisons simplement ce que nous avons à faire. Si un iPad est nécessaire dans un zoo pour l'aider à se concentrer sur son environnement, qu'il en soit ainsi. Si nous pouvions éteindre l'iPad, nous le ferions !
• Faire preuve de patience. Il est évident que nous ne sommes pas des saints. Il y a des jours où ma patience vacille et où j'aimerais vraiment que les choses se calment. Mais je dirais que nous faisons un travail remarquable pour rester calmes et l'aider à se sentir en sécurité. Je resterai toujours à ses côtés ou lui laisserai de l'espace si nécessaire.
• Demande quand même. Je demande constamment à Amy comment elle va. Je lui dis combien nous l'aimons. Je lui dis à quel point elle est précieuse, importante et extraordinaire. Amy a prouvé à maintes reprises qu'elle comprend bien plus de choses que ce que certains lui accordent.
• Sortez de chez vous. Prenez l'air, trouvez des endroits accessibles et créez des souvenirs ensemble.
• Réduisez vos attentes. Ne vous attendez pas à aller à une thérapie musicale, à une discothèque, etc. et à ce que tout se passe bien. Allez-y préparé, acceptez que cela ne fonctionne pas et souriez. Vous ne pouvez que faire de votre mieux.
• Prenez soin de vous. Si vous ne prenez pas soin de vous, comment pouvez-vous prendre soin de quelqu'un d'autre ?

Y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez ajouter à la liste ?