Des économies de cuivre, mais à quel prix ?

Miriam Gwynne
Maman à plein temps de deux merveilleuses jumelles autistes, dont je m'occupe également. J'aime lire, écrire, marcher, nager et encourager les autres....

Alors que la rentrée scolaire approche et que je suis en train d'acheter des uniformes et des cartables, je reçois une lettre concernant l'organisation du voyage de mon fils handicapé cette année.
Une fois de plus, il s'agit d'une autre entreprise, d'un autre chauffeur et d'un autre itinéraire. Pourquoi ?
Parce que quelqu'un d'autre a fait une offre pour la route qui était quelques centimes moins chère que celle de l'entreprise de l'année dernière et qu'il a donc obtenu le contrat à la place.
Pour le bien des économies réalisées par les autorités locales, je vais maintenant, une fois de plus, voir mon enfant s'automutiler, crier, être confus, anxieux et agité pendant des mois alors qu'il lutte pour s'adapter au changement et que je lutte pour l'aider et faire confiance à des étrangers pour transporter une fois de plus mon fils vulnérable qui n'est même pas capable de parler.
Nous sommes confrontés à cette situation chaque année, non pas parce que les personnes précédentes ne voulaient pas faire le travail une année de plus, mais à cause d'une politique qui veut que l'option la moins chère soit toujours utilisée, quel qu'en soit l'impact pour l'utilisateur.
Il n'y a pas de compassion pour le stress ou la contrariété qu'il provoque, ni de compréhension ou de prise de conscience du niveau d'anxiété qu'il fait inutilement subir à mon enfant (et à nous).
C'est moins cher, et apparemment, c'est tout ce qui compte.
Les transports scolaires ne sont pas les seuls à avoir cette attitude.
Il en va de même pour les fournitures médicales dont il a besoin pour sa sécurité et sa dignité.
Pendant des années, nous avons eu un excellent produit qui s'adaptait bien, était confortable et fournissait le soutien nécessaire.
Puis mon fils est devenu trop grand pour le produit et nous avons dû passer par le processus d'obtention de la taille suivante.
Malheureusement, la taille suivante du même produit n'est pas aussi bien adaptée, ni confortable pour mon enfant, et elle ne lui apporte pas la même dignité ou le même soutien dont il a désespérément besoin.
J'ai demandé un autre produit à la place, mais on m'a dit qu'il ne pouvait pas être fourni car il coûtait quelques pence de plus !
Aujourd'hui, en raison de produits mal adaptés, je dois laver ses vêtements beaucoup plus souvent, lui apporter de nombreux changements à l'école chaque jour et même jeter ses vêtements la plupart des semaines, car le produit a fui ou n'est pas resté en place et les vêtements se sont donc abîmés.
Ce qui permet aux autorités sanitaires d'économiser quelques centimes me coûte plusieurs livres chaque semaine et cause à mon fils une détresse et un inconfort qui pourraient être facilement résolus si j'étais prêt à dépenser une toute petite fraction de plus pour le produit qui lui convient.
Je sais que mon enfant coûte très cher et qu'en tant que jeune personne handicapée, il aura toujours besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. J'apprécie énormément et je suis reconnaissante pour tout soutien ou toute aide que nous recevons.
Il ne s'agit pas d'être ingrat, mais d'un système qui ne voit que les économies de coûts avant tout et qui refuse de voir que l'option la moins chère n'est pas toujours la bonne.
Je comprends que les budgets sont limités. Je comprends la prudence et la responsabilité. Mais ma question est la suivante : le coût et l'impact des économies de cuivre en valent-ils vraiment la peine à long terme ?
Qu'en est-il de l'idée radicale selon laquelle les besoins d'une personne handicapée sont au premier plan de toutes les décisions ? Et si nous estimions suffisamment les gens comme mon fils pour réaliser qu'en économisant quelques pence, on coûte en fait beaucoup plus cher à quelqu'un d'autre et qu'on a un impact inutile sur de nombreux autres domaines tels que son éducation et sa vie de famille ?
Et si quelqu'un, quelque part, s'arrêtait et se demandait si cela valait vraiment la peine d'économiser quelques pence ? Mon fils n'en vaut-il pas la peine ?
Pensons-nous vraiment si peu de bien des enfants et des jeunes handicapés pour dire que seule l'option la moins chère leur conviendra ?
Le plus triste, c'est que tant de familles comme la mienne sont confrontées à cette situation jour après jour.
Tant d'enfants, de jeunes et d'adultes handicapés se sont vu dire qu'ils ne pouvaient pas avoir ce dont ils avaient besoin simplement parce que ce n'était pas l'option la moins chère.
Leur dignité, leur douleur, leur stress et leur anxiété ne semblent pas avoir d'importance.
Tout ce qui semble compter, c'est d'économiser quelques centimes à chaque fois, quel qu'en soit le coût, laissant les familles ramasser les morceaux d'un système qui accorde plus d'importance à quelques centimes économisés qu'à tout autre chose.