Se sentir seul en tant que parent ayant des besoins supplémentaires.

J'étais assise seule dans une pièce annexe de l'hôpital pour enfants, attendant que mon fils revienne de sa 16e anesthésie générale. Dans le silence de la pièce, observant par la fenêtre la rue animée en contrebas, je me demandais si quelqu'un savait que j'existais. Est-ce que quelqu'un s'en souciait ?

La solitude était écrasante.

Je me tenais tranquillement à la porte de l'école, tous les autres parents gardant leurs distances. Les invitations à la fête étaient distribuées, il y avait beaucoup de bavardage et d'excitation, mais je n'étais pas incluse. Je suis le parent de "cet" enfant. Celui qui est différent, celui qui joue seul et qui a du mal à communiquer. L'enfant qui ne comprend pas les jeux auxquels les autres jouent et qui ne veut pas se joindre à eux.

La solitude est émotionnelle.

À la maison, tout se passe comme si un enfant rentrait à la maison en criant, en lançant des objets et en les détruisant. Les objets sont cassés, les enfants crient, le dîner est oublié et brûlé une fois de plus. Je me sens impuissante car je n'étais pas avec lui toute la journée et je n'ai donc rien pu empêcher. Je l'ai envoyé et maintenant il me déteste. Derrière les portes closes, personne ne voit la douleur causée par le poids de ce lourd fardeau.

La solitude est épuisante.

La lutte pour les services. Pour que quelqu'un, n'importe qui, écoute. Pour que mon enfant reçoive l'aide dont il a besoin. Ou pour se frayer un chemin sur des listes d'attente interminables. La lutte pour trouver de l'espoir, pour soutenir mon enfant de toutes les manières possibles. Les appels téléphoniques incessants, les rendez-vous, toutes les discussions. Répéter la même chose à tant de personnes, juste pour essayer d'obtenir l'aide de quelqu'un.

La solitude est écrasante.

Mais elle peut être brisée. La solitude peut s'atténuer. Alors que personne n'était physiquement dans cette chambre d'hôpital avec moi ou à mes côtés dans la cour de récréation de l'école. Personne ne m'a aidée à tenir mon enfant avec moi alors qu'il se débattait après avoir tenu bon toute la journée à l'école, personne n'a assisté aux réunions et aux rendez-vous qui rythment ma semaine. Ils étaient avec moi d'une autre manière. Ils comprenaient.

J'avais l'habitude de me sentir seule parce que je pensais que j'étais la seule à vivre cette expérience. Pourtant, le long de la route, dans la ville la plus proche, à la campagne et dans la même école, il y avait d'autres parents dont l'enfant était également différent. D'autres parents qui savent ce que c'est que d'avoir un enfant qui explose après l'école. Ou qui n'est pas invité à une fête et qui se bat pour obtenir des services et un soutien professionnel. Je ne savais pas qu'ils existaient parce que j'ai laissé la solitude me consumer.

Vous n'êtes pas seul.

Oui, on se sent seul pour élever un enfant qui a des besoins supplémentaires et certaines difficultés sont peut-être propres à ma famille, mais cela ne veut pas dire que les autres ne peuvent pas comprendre et soutenir. Il s'agit de trouver votre groupe, votre gang, votre réseau de soutien qui peut marcher à vos côtés et vous encourager, que ce soit en personne ou en ligne. Il s'agit de rechercher sur Google des groupes de soutien dans votre région, des groupes de médias sociaux liés à la maladie de votre enfant, ou même simplement des groupes pour les aidants. Il y en a partout et lorsque vous en trouverez un où vous vous sentirez chez vous, votre vie en sera changée.

Je ne peux pas vous promettre que vous ne vous sentirez pas seul par moments, mais ce que je peux vous promettre, c'est que d'autres seront là et comprendront. Un message, un texte, ou même simplement un mème amusant envoyé en signe d'amour pourrait être tout ce qu'il faut pour te rappeler que, même si c'est difficile, tu n'es vraiment pas seul(e).

Lorsque vous vous sentez seul en tant que parent ayant des besoins supplémentaires, n'oubliez pas que les autres comprennent. Nous nous soucions de vous et nous vous encourageons à vos côtés.