Séjours hospitaliers

Notre fille de huit ans, dont l'épilepsie a été diagnostiquée à l'âge de 18 mois, a été hospitalisée à plusieurs reprises. Elle souffre d'une épilepsie complexe très difficile à traiter. Certains séjours ont été terrifiants, d'autres amusants (je m'explique) et d'autres encore sont devenus presque habituels.

Notre premier séjour a eu lieu lors du diagnostic. Alors que notre petite chambre se remplissait de monde, nous étions terrifiés. Il a été confirmé qu'elle faisait des crises d'épilepsie. Des tests ont été ordonnés pour un large éventail de pathologies (je ne sais toujours pas de quoi il s'agit), mais nous avons rapidement dû nous rendre à l'évidence que la vie ne suivrait probablement pas le chemin que nous avions imaginé.

Ces séjours seront les premiers d'une longue série pour nous

Nous sommes arrivés en ambulance pour certains des patients suivants, dont les crises d'épilepsie se prolongeaient. Certains séjours ont eu lieu pour des examens visant à déterminer si elle était candidate à une intervention chirurgicale, d'autres pour l'intervention elle-même (elle a un stimulateur du nerf vague).

D'autres, plus récentes, l'ont été pour des états de mal épileptiques non convulsifs. Récemment, nous avons été transportés en ambulance à l'hôpital pour une crise prolongée. Lorsque nous sommes arrivés à l'unité de soins intensifs, elle avait dormi rapidement, s'était levée d'un bond et avait signé pour rentrer chez elle.

L'infirmière m'a dit que c'était la première fois qu'elle admettait quelqu'un dans le service et qu'elle le faisait ensuite sortir, tout en couvrant la pause de quelqu'un d'autre (c'était le plus drôle).

Voici donc quelques conseils pour les séjours à l'hôpital. Voici ce qui fonctionne pour moi :

1. Dites merci et soyez gentil avec les gens (il n'y a pas de mal à être intérieurement irrité par les professionnels, ce sont des êtres humains, et j'ai eu ma part de roulements de paupières lorsque les choses ont été dites de manière peu délicate).
2. Mettez en place votre réseau de soutien, si vous avez la chance d'avoir des amis et/ou de la famille qui vous proposent de l'aide, dites oui. Dites-leur ce dont vous avez besoin (en général, je demande de la nourriture).
3. N'hésitez pas à poser des questions aux infirmières : y a-t-il une salle de jeux ? Y a-t-il un endroit où je peux faire du thé ? Souvent, les infirmières sont trop occupées pour vous renseigner à votre arrivée.
4. Apportez le confort de votre maison - votre thé préféré, du chocolat, une couverture, tout ce qui peut vous aider à vous sentir mieux. Des écouteurs sont utiles pour les podcasts si votre enfant dort beaucoup.
5. Prenez des vêtements confortables - j'opte pour des leggings ou des joggings et j'emporte souvent des pantoufles pour me déplacer.

Bien que nos séjours aient été parfois effrayants, je me suis sentie réconfortée la plupart du temps. Je terminerai en vous faisant part d'un acte de gentillesse exceptionnel que j'ai vécu lors de notre séjour de quatre nuits la semaine dernière.

Une infirmière m'a entendue au téléphone avec mon mari, lui demandant d'envoyer du chocolat à 85 %. Peu après l'appel, elle est apparue avec deux mini tablettes, l'une à 75 % et l'autre à 85 %, en disant : "Je n'ai pas compris si vous vouliez du 75 % ou du 85 %", et elle me les a offertes toutes les deux. J'aurais pu pleurer. Ce chocolat était si bon.