Semaine des aidants ?
Carolyn Voisey
Maman d'un petit gars incroyable, je travaille à temps plein dans l'enseignement supérieur et j'ai ma propre petite entreprise en tant que créatrice/c...
Le mois de juin est celui de la "semaine des aidants". Encore une semaine de sensibilisation, alors que ceux d'entre nous qui vivent cette vie sont déjà parfaitement conscients de ce qu'elle implique. Jour après jour après jour, peu importe l'amour que nous portons à nos enfants ou à nos parents, le fait est qu'être aidant est incroyablement difficile, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel.
Les gens voient les grands problèmes - la lutte sans fin pour obtenir un soutien et un équipement approprié, mais ils n'apprécient pas nécessairement les petites batailles qui érodent lentement votre résilience au fil du temps. C'est un peu comme si l'on vivait la mort par mille coupures.
En quatorze ans de vie sur cette Terre, je ne pense pas que nous ayons jamais connu une année aussi difficile que les douze derniers mois. Entre les multiples changements de médicaments, les difficultés à contrôler les crises, les effets secondaires épouvantables et les quatorze mois d'attente pour un nouveau fauteuil roulant, les choses ont été tout à fait épouvantables.
En tant que parents, tout ce que nous voulons, c'est faire en sorte que tout aille bien pour nos enfants, les protéger et veiller à ce qu'ils aient tout ce dont ils ont besoin. Pas nécessairement ce qu'ils veulent, mais ce dont ils ont besoin. En tant que parents aidants, ce n'est pas toujours possible. Nous n'avons pas besoin d'une autre semaine de sensibilisation.
Nous avons besoin de plus de soutien.
De meilleurs services, qui répondent réellement aux besoins de nos proches, afin que nous puissions bénéficier d'une pause adéquate et réparatrice. Des placements de répit en nombre suffisant. Des soins palliatifs pour enfants financés de manière appropriée, afin que ces lieux extraordinaires n'aient pas à se battre pour continuer à exister. Nous avons besoin d'un soutien approprié en matière de santé mentale, de conseillers formés pour comprendre les problèmes spécifiques auxquels nous sommes confrontés, et d'une compréhension du fait que pour nous, notre rôle d'aidant ne prendra probablement fin que d'une seule manière, et que ce n'est pas une chose à laquelle nous voulons penser.
Il a fallu six ans de lutte pour obtenir une garde de nuit à domicile pour Dude et trois autres années pour obtenir un financement pour que des soignants puissent aller à l'école avec lui. Ce n'est pas parce qu'il n'était pas éligible ou parce qu'il y avait un désaccord sur le fait que c'était désespérément nécessaire. Il s'agissait en partie d'un manque de financement, en partie d'un manque de prestataires formés.
La Semaine des aidants est une belle idée, mais elle n'améliore en rien la situation des aidants non rémunérés. Ce dont nous avons besoin, c'est d'un véritable changement dans la manière dont notre contribution est perçue par les décideurs politiques et les personnes en position de pouvoir et d'influence. Ce n'est qu'à cette condition que les problèmes sous-jacents liés au financement et à la fourniture de services pourront être résolus. Et ce n'est qu'alors que les choses auront une réelle chance de changer.
