Journée de sensibilisation au HIE

Je n'ai aucune idée du nombre de journées de sensibilisation dans le monde (je pourrais probablement le trouver sur Google), mais il doit y en avoir des tas.

Il suffit de jeter un coup d'œil aux courriels de l'école de mes filles - il y en a toujours un qui demande de porter une couleur particulière pour ceci, ou d'organiser un événement pour cela (ce qui me fait légèrement paniquer, car je ne m'en aperçois généralement qu'à la dernière minute !)

Tous ces projets sont très utiles et servent de grandes causes.

L'une d'entre elles nous tient particulièrement à cœur, à savoir la journée de sensibilisation à la HIE, qui aura lieu le⁴ avril.

Avant d'avoir Heidi, je n'avais jamais entendu parler de l'encéphalopathie hypoxique ischémique (HIE).

J'ignorais totalement que l'EHI existait. J'avais eu (heureusement) une grossesse très simple.

J'étais arrivée à terme. Il n'y avait absolument aucune indication que les choses pouvaient, et allaient, tourner si mal.

En très peu de temps, je suis passé du stade où je n'avais jamais entendu parler de HIE à celui où j'essayais de devenir un expert, afin de pouvoir faire le maximum pour Heidi, de toutes les manières possibles.

Mais en quoi une journée de sensibilisation peut-elle être utile ?

Lorsqu'on est plongé dans le monde du HIE, c'est effrayant.

Vous ne savez pas ce qui se passe, vous ne savez pas ce que l'avenir vous réserve (l'attente est l'un des aspects les plus difficiles de l'EIS) et vous ne savez pas où est votre place.

Entourée de précieux bébés prématurés dans l'unité de néonatalogie, je me souviens que je ne me sentais pas du tout à ma place.

Heidi était un vrai bouchon de 9 livres et 7 onces, elle a rempli la couveuse, elle avait l'air solide et fragile à la fois.

Les dépliants qui nous ont été remis n'étaient pas pertinents, les cartes de pointage n'étaient pas appropriées et les explications constantes de "H.I...quoi" étaient épuisantes.

Ainsi, lorsque nous nous en sommes sentis capables, nous avons essayé d'apporter quelques changements et de trouver le bon côté d'une situation difficile.

Nous avons créé Peeps, la seule organisation caritative du Royaume-Uni qui se consacre au soutien des personnes touchées par la HIE, et nous avons créé la Journée de sensibilisation à la HIE. (Cela donne l'impression que nous sommes très officiels - en coulisses, tout se passe depuis notre table de cuisine ; il y a beaucoup de planification et un peu d'improvisation, mais chaque année, l'événement prend de l'ampleur, et le soutien que nous avons reçu est fantastique).

La journée de sensibilisation à l'EIS est un moyen d'atteindre les gens, de rassembler une communauté qui, autrement, pourrait se sentir aussi perdue que nous l'avons été, surtout dans les premiers temps.

Nous utilisons #HeardofHIE parce que beaucoup de gens ne l'ont pas fait, jusqu'à ce que cela leur arrive.

Je pense vraiment que l'on pourrait et que l'on devrait en parler (avec beaucoup de douceur et de sensibilité) dans les cours de préparation à l'accouchement, afin que les gens entendent au moins ce terme et sachent qu'ils peuvent bénéficier d'un soutien en cas de besoin.

Il y a tant de choses que j'aimerais que les gens sachent à propos de HIE.

Elle nous affecte tous différemment, de différentes manières et à différents moments, et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon d'y faire face.

La communauté HIE est une communauté que personne ne choisirait de rejoindre, mais lorsqu'on s'y retrouve, on a vraiment l'impression de "trouver sa tribu".

Il y a une compréhension qui ne peut pas être expliquée.

Nous comprenons tous et faisons de notre mieux pour nous soutenir les uns les autres dans les mauvais jours et nous encourager les uns les autres dans les bons jours.

Pour les familles comme la nôtre, la HIE est présente tous les jours. Le fait d'y consacrer une journée est l'occasion de braquer les projecteurs et de toucher davantage de personnes, afin qu'elles puissent dire qu'elles ont #HeardofHIE (entendu parler du HIE).

Si vous souhaitez vous impliquer, rendez-vous à l'adresse suivante : www.peeps-hie.org