S'occuper d'eux lorsqu'ils deviennent plus grands que vous

Je ne suis pas la plus grande des femmes, loin s'en faut. En fait, je me retrouve souvent à demander à des inconnus au supermarché s'ils auraient la gentillesse d'atteindre des objets pour moi. J'ai un escabeau dans ma cuisine et il est difficile de trouver des pantalons qui ne soient pas trop longs pour moi.

Ce ne sont là que des inconvénients mineurs de la petite taille, comparés au plus grand défi auquel je suis confrontée aujourd'hui : mon fils adolescent handicapé dépend de moi pour tous ses besoins en matière de soins, mais il est maintenant beaucoup plus grand que moi. Il n'est pas seulement plus grand, il est aussi plus fort que moi, et de loin.

Et si cela peut être pratique pour mettre des bouteilles d'eau dans le caddie au supermarché (à condition que je parvienne à lui faire comprendre ce qu'il doit réellement faire), cela soulève des difficultés particulières que nous devons résoudre ensemble au quotidien.

Certaines choses sont plus faciles à lui expliquer et nécessitent simplement quelques ajustements mineurs, comme l'asseoir sur une chaise pour lui sécher les cheveux ou le raser, ou lui demander de se pencher après son bain pour me laisser le sécher. D'autres choses, en revanche, sont beaucoup plus difficiles, comme essayer de l'atteindre pour lui brosser les dents ou l'aider à s'habiller, essayer de le persuader d'aller là où j'ai besoin qu'il aille ou le suivre s'il s'éloigne.

Un pas pour lui équivaut à plusieurs pas pour moi, mais comme il n'est pas conscient des dangers, qu'il ne parle pas, qu'il n'a pas conscience du monde qui l'entoure et qu'il n'est pas capable de suivre des instructions verbales, il est très difficile de le sortir de chez lui.

S'il refuse d'aller quelque part, je ne peux littéralement rien faire pour le persuader.

Ensuite, il y a ses besoins en matière de soins intimes. Alors que j'ai passé 16 ans à utiliser des toilettes pour handicapés avec lui, les regards que je reçois maintenant en entrant avec ce qui doit ressembler à un homme de la moitié de mon âge sont plutôt inquiétants. Sa corpulence, sa pilosité faciale et sa taille lui donnent l'apparence d'un homme plutôt que d'un garçon et il est parfois très inconfortable en public de s'occuper de ses besoins élémentaires en matière d'hygiène. Je redoute le jour où nous irons dans un endroit où il n'y a que des toilettes pour hommes et pour femmes, car cela fera froncer encore plus les sourcils et rendra son nettoyage presque impossible.

Je n'ai jamais entendu d'autres parents mentionner que la vie peut être encore plus délicate avec un adolescent hormonal handicapé. Il est de plus en plus difficile d'assurer la sécurité de toute la famille s'il est en détresse ou débordé.

L'époque où je pouvais le prendre dans mes bras pour le calmer et où les dégâts matériels étaient minimes est révolue. Les dégâts qu'un adolescent en colère, souffrant de troubles de l'apprentissage et n'ayant aucune notion de cause et de réaction, peut causer sont considérables et très coûteux. Je ne peux pas non plus mettre quoi que ce soit hors de sa portée, si bien qu'il faut fermer plus de portes à clé qu'auparavant.

Les situations médicales sont également devenues plus difficiles.

Lors d'une crise récente, je n'ai littéralement pas pu maintenir le poids de son corps pour éviter qu'il ne s'étouffe et j'ai dû faire appel à mon mari pour une aide urgente. Que se passera-t-il si mon mari n'est pas là lorsque cela se reproduira ?

Il y a quelques semaines, il a subi sa 17e anesthésie générale et il a fallu toute une équipe pour l'aider, alors qu'auparavant j'étais capable d'en faire la plus grande partie moi-même. S'il refuse les médicaments, je ne peux plus le faire changer d'avis. Une simple prise de sang nécessite des semaines de préparation et je ne peux toujours pas garantir qu'elle se déroulera comme prévu.

À bien des égards, sa taille actuelle lui permet de mieux contrôler la situation. J'ai dû adapter ma façon de me comporter avec lui, garder ma voix calme et rassurante, et au lieu de lui tenir la main, j'ai préféré lier mes bras aux siens pour m'assurer qu'il est en sécurité.

Dans peu de temps, d'autres personnes l'emmèneront à la sortie de l'école. Si certaines de ces personnes sont peut-être plus grandes que lui, plus il grandit, plus il y a de chances que beaucoup, comme moi, soient beaucoup plus petits que lui.

Une partie de mon travail en tant que mère consiste désormais à trouver des moyens de rendre ces soins aussi faciles et sûrs que possible pour tout le monde, ce qui n'est vraiment pas facile lorsque quelqu'un a besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et qu'il est plus grand que vous de la tête et des épaules.

Je serai toujours sa maman, quelle que soit sa taille, et il aura toujours besoin de moi pour le reste de sa vie.

Je prie juste pour ne pas rétrécir en vieillissant !