S'occuper des aidants

En juin, c'est la semaine des aidants au Royaume-Uni. Lorsque la plupart des gens pensent au métier d'aidant, j'imagine qu'ils envisagent de s'occuper d'un parent âgé, voire d'un conjoint ou d'un parent âgé, ce que j'aurais certainement fait avant d'avoir un enfant handicapé. En tant que parent d'un enfant handicapé, il m'a fallu un certain temps pour réaliser que j'étais un "aidant" et que mon autre enfant était un "jeune aidant".

Ce rôle d'aidant familial est bien plus complexe que le rôle parental classique. Il comprend une bonne dose d'administration. Il ne s'agit pas d'une administration de type assurance automobile, mais d'une administration turbocompressée qui peut s'avérer très douloureuse, comme l'énumération de toutes les difficultés que vous et votre enfant rencontrez, à des étrangers qui discuteront ensuite de votre situation.

Elle peut être soumise à des pressions, comme le fait de s'assurer que l'équipe soignante de votre enfant est payée à temps, que ses dépenses sont réglées et que vous avez payé ses impôts au HMRC. Et c'est sans parler des soins quotidiens, quels qu'ils soient, pour chaque famille ayant un ou des enfants handicapés. Régimes alimentaires spéciaux, crises d'épilepsie, équipement médical, soutien comportemental, régulation émotionnelle, médicaments, thérapies, convalescence chirurgicale, soins de continence.

D'après mon expérience, les possibilités de répit sont relativement limitées.

Même s'il y en avait plus, je ne suis pas sûre que cela toucherait les familles qui s'occupent d'un enfant handicapé. En fait, il m'arrive parfois de ne pas vouloir que mon enfant soit placé dans une structure d'accueil, je préférerais qu'il reste avec nous sans avoir à me soucier de la cuisine ou du ménage.

Pouvez-vous imaginer à quel point ce serait formidable si chaque famille ayant un enfant handicapé recevait des services de nettoyage et, disons, deux fois par semaine, un repas sain préparé à la maison ? Pendant que je rêve, peut-être que chaque famille ayant un enfant handicapé se verrait attribuer une assistante personnelle virtuelle qui s'occuperait de toutes les tâches administratives quotidiennes, commanderait les médicaments et prendrait les rendez-vous. Oh, et la femme de ménage ferait aussi la lessive et nettoierait les vitres. Cela ressemble à un fantasme, et c'en est un. Cependant, cela m'amène à réfléchir à la manière dont les familles ayant des enfants handicapés pourraient être mieux soutenues. Il ne s'agit peut-être pas seulement d'un répit.

Pour les jeunes aidants, l'offre semble être des sorties de temps en temps.

Bien que je sois reconnaissante que cette offre soit proposée et que je sois sûre que beaucoup en profitent, ma fille de 12 ans, et c'est compréhensible, n'y participera pas car elle ne connaît personne. Je comprends. C'est comme si j'allais volontairement à un événement de réseautage. Non merci. Comment cette offre pourrait-elle être améliorée ? Peut-être des conseils pour les jeunes, ou un petit budget qu'ils pourraient consacrer à une activité de bien-être de leur choix, avec leurs propres amis. Là encore, il est possible de sortir des sentiers battus (et du budget, j'en suis sûr, mais il faut bien se fixer des objectifs).

J'aimerais entendre d'autres idées sur la manière dont les familles pourraient être mieux prises en charge. À l'heure actuelle, je trouve que nous sommes trop souvent "mis dans le même sac" que tous les autres aidants, alors que chaque type de rôle d'aidant est unique. Le rôle de parent aidant est inimaginable pour quiconque ne l'a pas exercé.