Sous pression

C'est une vérité universellement reconnue que les parents aidants sont sous pression. Si cette vérité est reconnue, je pense qu'elle est mal comprise. Les professionnels, les amis et la famille disent souvent qu'ils ne peuvent pas imaginer à quel point cela doit être difficile, et ils ont raison. Les seules personnes qui savent sont les parents aidants eux-mêmes et ce n'est la faute de personne s'ils n'ont pas cette expérience vécue.

J'adorerais inventer une sorte d'expérience de réalité virtuelle dans laquelle toutes les personnes avec lesquelles nous entrons en contact auraient vécu en tant que parents aidants. Le problème, c'est que même si nous parvenions à simuler cette expérience pendant un week-end, il faudrait des années pour qu'ils ressentent vraiment l'épuisement chronique et cumulatif, ainsi que la désillusion à l'égard du système. Imaginez si nous pouvions leur faire ressentir cela. Finies les batailles pour obtenir le soutien dont nous avons besoin parce que les professionnels sauraient ce que nous ressentons, finis les objectifs thérapeutiques irréalistes, finies les secrétaires médicales qui s'épuisent à remplir le calendrier des rendez-vous parce que j'ai appelé pour dire que j'étais en déplacement et que je ne pouvais pas me libérer.

Je me souviens que, peu de temps après que ma fille eut perdu l'usage de la parole (en raison d'une énorme régression et de crises constantes dues à une altération génétique très rare), une orthophoniste absolument adorable nous a parlé de l'idée d'une CAA (un dispositif sur un iPad permettant à l'utilisateur d'utiliser des symboles pour communiquer).
Nous étions très enthousiastes à ce sujet, jusqu'à ce qu'elle nous dise sans hésiter que nous devrions modeler "environ 200 mots" par jour pour que l'apprentissage soit ancré dans la vie de ma fille.

Nous avons hoché la tête en silence tout en pensant tous les deux : pas possible.

Bien que bien intentionnée, elle ne comprenait pas que le fait de partager cet objectif insurmontable nous faisait immédiatement courir dans l'autre sens. Elle ne pouvait pas savoir ce que l'on ressentait (à l'époque) lorsqu'on était réveillé à partir de 1 heure du matin la plupart du temps, que l'on tenait ma fille dans un harnais alors qu'elle faisait des centaines de crises, que l'on préparait des repas cétogènes dont chaque ingrédient était pesé au gramme près, que l'on administrait 10 lots de médicaments par jour et que l'on essayait de s'occuper de notre autre fille.

Sans parler de la douleur émotionnelle et de l'épuisement. Elle connaissait son métier et était une spécialiste. C'est là que réside le problème.

Les spécialistes, par définition, se concentrent sur une seule chose.

Les parents aidants doivent se concentrer sur des centaines de choses. Nous ne pouvons pas nous désintéresser de quoi que ce soit.

C'est pourquoi, lorsqu'un spécialiste, ou n'importe qui d'autre en fait, nous demande quelque chose, il ne peut pas imaginer ce que nous avons d'autre dans nos assiettes. Nos assiettes sont si hautes que tout doit être soigneusement empilé pour y tenir. Elles sont lourdes et délicates à la fois. Lorsque quelque chose tombe, c'est toute l'assiette qui bascule et vacille lorsque nous la ramassons. Nous n'avons pas la capacité d'accueillir une autre énorme louche de quelque chose.

Tout ce que nous pouvons faire, c'est essayer d'éduquer et d'informer les professionnels et ceux qui nous entourent. Inviter les gens à découvrir notre monde, que ce soit littéralement (allez, mon ami, viens passer une matinée de soins avec moi), ou en parlant, en bloguant, en racontant notre histoire dans les médias ou simplement en disant les choses telles qu'elles sont aux professionnels au lieu d'acquiescer (comme je l'ai fait à cette orthophoniste). Je me suis beaucoup améliorée dans ce domaine au fur et à mesure que j'ai acquis de l'expérience.

Je sais maintenant qu'il est possible de dire non fermement mais gentiment.