Suivre la courbe

Avant même la naissance de Sam, il était prévu qu'il rencontre l'adorable M. E, consultant en orthopédie pédiatrique hors pair. Mes propres problèmes et antécédents musculo-squelettiques signifiaient que le développement de ses hanches devait être surveillé de près. Avant même qu'il n'ait atteint l'âge de quelques années, l'attention de tous s'était déplacée vers le haut, vers sa colonne vertébrale. Plus précisément, sur la légère courbe qui commençait à se former à partir des omoplates vers le haut.

Je me suis assise et j'ai pleuré...

Je me souviens encore de ce que j'ai ressenti en regardant la radiographie sur l'écran tout en câlinant mon petit garçon, qui ronflait doucement dans mes bras. Puis j'ai entendu M. E expliquer gentiment que la courbure de la colonne vertébrale était presque inévitable pour les enfants comme Sam, qui souffrent de handicaps neuromusculaires. Le cerveau n'envoie tout simplement pas les bonnes informations à ses muscles ; ceux-ci ne peuvent donc pas soutenir correctement sa colonne vertébrale et le poids de sa tête le fait basculer sur le côté. Je suis rentrée à la maison et, comme souvent dans ces premiers jours, je me suis assise et j'ai pleuré.

La scoliose peut être idiopathique (cause inconnue) ou symptomatique (comme dans le cas de Sam, où nous savons pourquoi elle se produit). Elle est remarquablement fréquente, davantage chez les jeunes femmes que chez les jeunes hommes. Dans de nombreux cas, elle peut être corrigée par une attelle. Malheureusement, pour les enfants comme Sam, la scoliose est progressive et s'aggravera au point de commencer à comprimer ses organes. Il va sans dire que ce n'est pas une situation que l'on souhaite.

Au cours des 5 à 7 dernières années, Sam a essayé plusieurs appareils orthopédiques : un appareil rigide de type "coquille de noix", qu'il détestait totalement et qui a été rapidement remplacé par des orthèses. Il a également eu recours à une orthèse dynamique en lycra, beaucoup plus confortable, fabriquée aux mesures exactes de Sam à l'aide de radiographies pour déterminer la courbure de sa colonne vertébrale et l'ampleur de la correction nécessaire. Des bandes de renforcement supplémentaires ont été cousues sur la combinaison pour aider à soutenir doucement mais fermement son corps et à réaligner sa colonne vertébrale. Bien que sa combinaison ne corrige pas complètement sa scoliose, elle soutient suffisamment sa colonne vertébrale pour ralentir la progression de la courbure, atténuer la gêne qu'elle occasionne et nous faire gagner un temps précieux avant l'inévitable opération de la colonne vertébrale.

La scoliose de Sam a maintenant atteint le niveau "sévère".

Alors que le Royaume-Uni entrait dans la phase de verrouillage 3, nous avons appris que la scoliose de Sam avait atteint le niveau "sévère". Une intervention chirurgicale est désormais nécessaire. La pandémie signifie que nous risquons d'attendre longtemps, même si l'opération est considérée comme urgente. Pour être honnête, la perspective d'une intervention chirurgicale est terrifiante. Cependant, la réalité de ce que sera l'avenir de Sam si on laisse la courbe progresser est bien pire. Je ferais n'importe quoi pour échanger ma place avec celle de mon fils, mais je ne peux pas. Au lieu de cela, je vais devoir me contenter de continuer à m'émerveiller devant sa résistance et son courage.