Mois de sensibilisation à la trisomie 21 Conscience de soi

La plupart des gens connaissent le syndrome de Down, dans la mesure où ils peuvent reconnaître une personne qui en est atteinte et sont conscients de ce qu'ils PENSENT qu'il s'agit d'une maladie. La plupart des gens qui voient mon fils savent qu'il est trisomique. Mais qu'en est-il de Freddie lui-même ? A-t-il besoin de savoir qu'il est trisomique ?

Il était rarement, voire jamais, nécessaire d'en parler à la maison. À la maison, Freddie était juste Freddie, un individu excentrique de plus dans une famille déjà très excentrique, un enfant avec ses propres besoins, tout comme son frère et sa sœur avaient chacun leurs propres besoins qui n'étaient pas les mêmes que ceux des autres ou de l'enfant au bout de la rue.

En fin de compte, ses besoins n'étaient pas très différents de ceux de la plupart des gens. Au quotidien, nous ne pensions pas du tout au syndrome de Down. En ce qui concerne Freddie, il n'était pas différent des autres.

Puis j'ai pensé : et s'il nous entendait parler, à un médecin ou à un autre professionnel, ou à quelqu'un d'autre ? Et s'il se rendait compte que nous parlions de lui et pensait qu'il s'agissait d'une sorte de secret, de quelque chose qu'il fallait taire ou dont il fallait avoir honte ? Ou s'il l'entendait de la bouche de quelqu'un d'autre, quelqu'un qui a des idées erronées et dépassées sur ce qu'est le syndrome de Down ? Et si la première fois qu'il a appris qu'il était atteint du syndrome de Down, c'était à cause des idées fausses et négatives de quelqu'un d'autre ?

Un incident s'est produit qui m'a montré à quel point cela pouvait se produire facilement.

Heureusement, cette fois-là, Freddie n'était pas du tout au courant, mais cela m'a fait prendre conscience qu'il avait besoin de savoir, et qu'il avait besoin de l'entendre de notre bouche, afin que nous puissions prendre en charge le récit et lui fournir les informations correctes. Mais comment aborder le sujet avec lui ? Nous ne voulions pas en faire toute une histoire, nous voulions simplement le présenter comme un fait, comme ses yeux bleus et ses cheveux sable pâle sont des faits.

Il se trouve qu'une occasion naturelle s'est présentée lorsque je lui ai dit un jour que nous avions rendez-vous à la clinique orthopédique pour qu'il soit mesuré pour de nouvelles bottes. Il m'a demandé pourquoi nous devions aller à la clinique pour lui acheter des bottes. Je lui ai expliqué qu'il était atteint d'une maladie appelée syndrome de Down et que certaines personnes atteintes de ce syndrome avaient des tendons très extensibles qui pouvaient rendre leurs jambes très fatiguées et douloureuses lorsqu'elles marchaient.

Il n'a pas posé beaucoup de questions à ce sujet le jour même ou par la suite, mais maintenant que nous avons abordé le sujet, il m'arrive de le lui signaler lorsque je vois quelqu'un atteint du syndrome de Down à la télévision, juste pour qu'il sache qu'il n'est pas seul - des modèles à suivre, si vous voulez - mais il n'a jamais montré un grand intérêt, pour être honnête.

Un jour, nous sommes tombés sur une de mes connaissances qui a également un jeune trisomique. Nous avons bavardé un moment, puis nous nous sommes quittés. Freddie et moi sommes entrés dans un café et, alors que nous attendions au comptoir, il m'a demandé quel âge avait le jeune. Je lui ai répondu qu'ils avaient le même âge que lui. Il a remarqué que, comme lui parfois, le jeune se déplaçait en fauteuil roulant.

Je me suis lancé et je lui ai demandé s'il avait remarqué quelque chose d'autre qu'ils avaient en commun

Il a dit qu'ils portaient tous les deux des lunettes. "Autre chose ? J'ai cherché à tester sa compréhension, pour voir s'il l'avait remarqué. Comme il ne l'avait pas remarqué, je lui ai dit qu'ils étaient eux aussi atteints du syndrome de Down.

Cette fois, il a posé des questions et j'y ai répondu en termes simples, en parlant des chromosomes, que j'ai décrits comme des "blocs de construction". Nous avons parlé en termes simples et généraux de ce que cela pouvait signifier pour quelqu'un s'il était atteint, et du fait que cela faisait partie de ce qu'il était, mais seulement une petite partie.

Puis il a soudainement (et au hasard) annoncé qu'il aimerait être barista et boulanger dans un café comme celui dans lequel nous étions assis, et nous avons commencé à parler de cela à la place.

Ensuite, je me promenais dans un magasin lorsque Freddie a soudain crié à haute voix : "Est-elle atteinte du syndrome de Down ? Du coin de l'œil, j'aperçois une poussette et, à ce moment-là, j'ai envie que le sol m'engloutisse en imaginant ce que la mère de l'enfant va penser de la déclaration de Freddie. Mais une voix s'est élevée : "Oui, c'est vrai, elle est atteinte !

Depuis, Freddie m'a demandé plusieurs fois s'il était trisomique, si j'étais trisomique, si Nana, si sa sœur l'était aussi. Il semble donc qu'il commence à explorer sa compréhension de la maladie.

J'espère qu'il comprendra que nous ne voudrions pas qu'il en soit autrement.