Délai de traitement - Complexité Santé des parents et stress

Il arrive que l'on ne puisse pas vivre le moment présent. Et s'il s'agit d'un moment particulièrement traumatisant et difficile ?

Comment se remettre d'un événement stressant ? Comment les gérer pendant qu'ils se produisent ?

Hier, Amy souffrait de problèmes cutanés aigus. Elle était donc en détresse émotionnelle et physique.

Lorsqu'elle est en détresse, elle s'arrache les cheveux, pince et donne des coups de pied à ceux qui l'entourent.

Il est impossible de la consoler dans ces moments-là. Tout ce que vous pouvez faire, c'est rester calme et patient, et faire de votre mieux pour éviter les blessures.

Heureusement, ces moments sont moins fréquents qu'auparavant, mais à ce moment-là, je sens mon niveau de stress monter en flèche.

Ma mâchoire se crispe, mes muscles se tendent et mon rythme cardiaque s'accélère.

À ce moment-là, tout ce que vous pouvez faire est de continuer à respirer et de vous rappeler que c'est ainsi qu'elle communique la douleur et que ce moment passera.

Récemment, Amy a dû faire appel à quelques ambulances en raison de problèmes respiratoires.

À ce moment-là, elle est bleue, lutte pour respirer, a des haut-le-cœur et semble sans vie. L'adrénaline monte et je la repositionne, vérifie ses obsessions, l'aspire, la rassure et lui explique ce que je fais.

J'appelle l'ambulance. Ma poitrine est oppressée, mes jambes sont faibles. À l'extérieur, je suis calme. À l'intérieur, c'est la pagaille. Il faut juste traverser ce moment. Les ambulanciers seront bientôt là, elle ira bien, et nous irons tous bien.

Dans l'ambulance, j'ai mal au dos alors que je m'efforce de repositionner mon enfant paniqué.

Elle est sous oxygène et réveillée, mais très angoissée. Le personnel me dit de la maintenir en position verticale, mais je lui explique à nouveau que ce n'est pas possible avec Amy.

Les lumières bleues sont allumées pour nous permettre d'arriver plus vite. Nous y serons bientôt, c'est temporaire, il s'agit d'elle, pas de moi.

Continuez à essayer de la réconforter et à l'empêcher de se blesser.

À l'hôpital, je reste calme en expliquant ce qui s'est passé pour la troisième, voire la quatrième fois.

J'énumère à nouveau sa liste de médicaments, pour la troisième, voire la quatrième fois. C'est le processus - ne le combattez pas. Soyez patient et expliquez-lui. Avec un peu de chance, vous serez chez vous avant de vous en rendre compte.

Avance rapide d'une semaine.

La situation s'est nettement améliorée sur le plan de la santé. Les problèmes qui mettent la vie en danger ont été remplacés par des problèmes quotidiens et banals, comme le remplacement du matériel médical défectueux, la recherche de médicaments à l'hôpital et la recherche d'un espace pour stocker le matériel nécessaire à l'alimentation par sonde.

Nous passons une belle journée en famille. L'air automnal est frais, le soleil brille, Amy est de bonne humeur.

Immédiatement, nous sommes confrontés à la question "qu'est-ce qui ne va pas chez elle ? Pourquoi est-elle dans ce fauteuil ?

Je suis reconnaissante aux gens de poser des questions - c'est mieux que de regarder fixement ou d'ignorer. Mais mon cœur se serre un peu. Pourquoi devons-nous nous démarquer ? Pourquoi ne pouvons-nous pas avoir une interaction amicale qui ne soit pas centrée sur le handicap d'Amy ?

Intérieurement, j'aspire à être normal, voire ennuyeux. Quelle nouveauté que d'être ennuyeux ou normal. Je respire, j'adopte ma voix joyeuse et amicale et j'explique une fois de plus que l'infirmité motrice cérébrale est la façon dont le cerveau contrôle les muscles, etc.

Je passe un coup de fil pour obtenir des médicaments. Je prie intérieurement pour que la réceptionniste me parle gentiment.

Je sens la frustration dans sa voix, car c'est la troisième fois que j'appelle en une semaine. Je me rappelle de respirer et de rester calme.

Ne perdez pas votre crédibilité et ne pleurez pas. "Pourquoi ne pouvez-vous pas aller chez le médecin généraliste pour ces médicaments ? Je réponds pour la troisième fois en une semaine.

Je lutte contre l'envie d'être sarcastique ou émotive et j'explique que ces médicaments sont réservés aux hôpitaux. J'essaie d'avoir une conversation polie.

Je n'en tiens pas compte. Je me dis qu'elle passe peut-être une très mauvaise journée ou qu'elle est très occupée, qu'il ne faut pas le prendre personnellement et que cela ne doit pas affecter votre journée.

Rien qu'en écrivant cela, je me sens crispé et en colère.

Parfois, il est injuste d'avoir à intérioriser tant de tristesse et de frustration.

Pour l'instant, dans ce moment de calme, je peux digérer tout cela. Je peux prendre le temps de savourer un café chaud, en sachant que nous sommes à la maison et que tout va bien.

Je peux me réjouir que mon téléphone ne sonne pas, que tous mes proches soient sains et saufs, et je peux être fière que nous ayons tous réussi à nous en sortir.

Parfois, on ne peut pas vivre le moment présent. Parfois, il faut endurer le moment présent en sachant que de meilleurs moments suivront.

Parfois, ces moments que vous avez endurés vous rattrapent et vous rongent.

Que faites-vous pour y remédier ?

Personnellement, je prends des médicaments contre l'anxiété, je suis conseillée et j'essaie, pendant mon temps libre, de faire des promenades et de la gymnastique.

L'exercice physique a un impact certain sur votre santé mentale. Il peut réduire vos hormones de stress et vous aider à libérer des substances chimiques qui vous font du bien.

Certains jours, j'en ai trop marre et je suis trop épuisée pour cela - et c'est bien ainsi. Il faut être à l'écoute de son corps et, lorsque le temps le permet, se donner la chance de guérir.

Cela peut paraître banal, mais il est vraiment très important de prendre soin de soi. C'est plus difficile à obtenir dans nos vies, car elles peuvent être si imprévisibles. Mais dès que vous le pouvez, essayez de faire quelque chose pour vous et savourez et appréciez ce moment.

Si vous avez des difficultés, n'hésitez pas à consulter votre médecin généraliste. Parlez à quelqu'un. Ne vous contentez pas de vous morfondre et de souffrir.

La vie est difficile pour tout le monde, mais lorsqu'on a un enfant atteint d'une maladie complexe, on se préoccupe constamment de sa santé et on doit s'orienter dans le système souvent difficile qui l'entoure.