Terminologie et besoins spéciaux des parents

Récemment, en parcourant Facebook, j'ai vu un message demandant que l'on reconnaisse que les personnes autistes devraient être appelées "autistes" plutôt que "personnes atteintes d'autisme". Il a également été question du fait que le terme "trouble du spectre autistique" (TSA) offense les personnes qui en sont atteintes.

En tant qu'infirmière spécialisée dans les troubles de l'apprentissage, cela m'a troublée. On m'a appris à faire passer la personne en premier et le besoin en second. Par exemple, je suis une femme atteinte de sclérose en plaques (SEP), pas une personne atteinte de SEP. Notre fils est également un garçon atteint de spina bifida (je ne citerai pas les autres !), et non un patient atteint de spina bifida. Je ne travaille plus aujourd'hui, mais je me souviens avoir écrit de nombreuses notes sur des personnes "atteintes d'autisme" au lieu de dire "personne autiste".

Le message original m'a vraiment donné matière à réflexion.

Pour moi, il s'agit d'un retour à un langage qui aurait été auparavant considéré comme offensant en qualifiant quelqu'un d'autiste au lieu de le reformuler en parlant d'une personne atteinte d'autisme. Une mère m'a expliqué que son fils avait les cheveux bruns, les yeux bleus et qu'il était autiste. Il ne s'agit pas d'une maladie à guérir ou d'une chose dont il faut avoir honte. J'ai lu de nombreux commentaires similaires émanant de parents et de personnes elles-mêmes qui souhaitaient toutes être désignées comme des personnes autistes. N'est-ce pas leur droit absolu de demander aux gens de se référer à eux dans une terminologie qu'ils jugent acceptable ?

Cela m'a fait penser à toutes les façons dont les gens parlent de mon fils. Les conversations commencent généralement par "qu'est-ce qu'il a aux jambes ?" ou "pourquoi est-il en fauteuil roulant ?". Le pire pour moi est "peut-il marcher ?" car je trouve souvent que les gens sont tellement attachés à l'idée qu'être incapable de marcher signifie automatiquement qu'on ne peut pas être heureux

Ce n'est tout simplement pas vrai.

De nombreuses personnes valides sont déprimées alors que beaucoup de personnes en fauteuil roulant ne le sont pas. Cette situation est évidemment réversible, mais le fait est que je doute que la marche soit le principal facteur déterminant d'une bonne santé mentale.

Historiquement, les gens utilisaient un langage incroyablement irrespectueux pour décrire les personnes atteintes du syndrome de Down, par exemple, ce que je ne vais même pas répéter parce que c'est tellement épouvantable pour moi. Il existait également une terminologie pour décrire les personnes ayant des besoins complexes qui les réduisait à l'état de sous-hommes.

Heureusement, nous avons évolué et tiré les leçons des erreurs du passé pour créer une société plus inclusive.

Ayant été entourée de personnes handicapées pendant de nombreuses années, je suis vraiment consciente d'essayer d'apprendre des autres ce qu'ils veulent lorsqu'on leur parle ou qu'on parle d'eux. La seule façon de progresser vers une meilleure inclusion en tant que société est d'écouter les personnes qui vivent cette vie et d'apprendre de leurs expériences.