Posture, transferts et ce qui nous attend.

Une chose que je dirais être une pensée constante de chaque instant dans notre vie avec Amy est la posture/les transferts et l'équipement. Une autre constante est la peur de l'inconnu - quel nouveau diagnostic terrifiant nous attend au coin de la rue ?

Très tôt dans la vie d'Amy, nous avons été initiés au positionnement. Veiller à ce qu'elle soit suffisamment droite pour minimiser le reflux. Ne pas la laisser sur le côté trop longtemps. Enrouler des serviettes et des cales pour lui apporter soutien et symétrie. Cela finit par devenir une seconde nature, car il faut veiller à ce que sa colonne vertébrale et ses hanches soient en bonne santé.

Amy a maintenant 9 ans. Elle est atteinte d'une paralysie cérébrale quadriplégique. Son type est athétoïde/dyskinétique. Bien qu'elle ne soit pas mobile, elle souffre d'un grave trouble du mouvement et bouge constamment. Les mouvements sont parfois appelés dystonie/chorée/ballisme/dyskinésie. Elle est très forte et son tonus musculaire fluctue - elle peut être très raide à un moment et comme une poupée de chiffon l'instant d'après. Elle prend un certain nombre de médicaments pour soulager la douleur et l'aider à mieux contrôler ses mouvements.

Plusieurs fois par an, nous sommes invités à une clinique de paralysie cérébrale avec les médecins orthopédistes.

Ils lui font subir un examen approfondi et l'envoient passer une radiographie. Jusqu'à présent, nous avons eu la chance que, bien que ses hanches soient plus serrées d'un côté, elle ne présente aucun signe de déplacement des hanches ou de scoliose. Jusqu'à présent, je suis repartie chaque fois satisfaite que les choses ne se soient pas aggravées. Nous avons plusieurs amis qui ont malheureusement dû ou doivent subir une opération de la hanche ou qui souffrent de scoliose. C'est un parcours dévastateur, parsemé de décisions très difficiles et injustes. Personne ne souhaite que son enfant ait besoin d'une intervention chirurgicale ou souffre. Les mouvements constants d'Amy, bien que gênants, minimisent le risque d'escarres ou de rester trop longtemps dans la même position pendant la nuit, par exemple.

Tous les jours, je me dis qu'elle est dans son fauteuil depuis quelques heures... peut-être devrions-nous rentrer à la maison pour qu'elle puisse changer de serviette et s'étirer... Je ne veux pas exercer trop de pression sur ses hanches et la laisser assise trop longtemps dans une position inconfortable. De même, je peux me dire qu'elle s'est beaucoup allongée aujourd'hui. Ce n'est pas bon pour sa poitrine ou son reflux, peut-être devrait-elle utiliser son déambulateur pour développer sa force, etc.

Il peut être très difficile de s'assurer que tous ses besoins posturaux sont satisfaits et je sais que son école travaille dur pour qu'elle se tienne bien debout afin d'améliorer sa densité osseuse. Je me sens quotidiennement coupable de ne pas réintroduire son système de sommeil - elle a déjà de réelles difficultés à dormir et les dernières tentatives ont été un désastre !

Imaginez donc ma surprise la semaine dernière lorsque j'ai appris qu'Amy avait en fait plusieurs petites fractures de la colonne vertébrale !

En décembre de l'année dernière, Amy s'est trouvée très mal en USIP en raison d'un affaissement des poumons. À la suite de cela, elle a subi un scanner sous anesthésie générale pour nous aider à déterminer la gravité de ses lésions pulmonaires. Les infections thoraciques d'Amy se sont aggravées au fil des ans et, d'un point de vue médical, elles sont beaucoup plus complexes qu'auparavant.

L'idée du scanner était de voir en détail ce qui se passe dans ses poumons pour nous aider à élaborer un meilleur plan de traitement pour elle.

Le scanner a révélé une légère bronchectasie. Nous nous y attendions.

Ce à quoi nous ne nous attendions pas, ce sont les fractures.

On nous a dit que cela était dû à l'ostéopénie (ou faible densité osseuse). Ce phénomène est assez fréquent chez les personnes non mobiles, car elles ne portent pas autant de poids et n'ont donc pas la même densité ou la même solidité osseuse.

J'avais déjà entendu parler d'ostéopénie à propos d'Amy, mais je n'y avais pas prêté beaucoup d'attention car je savais qu'elle bénéficiait de tous les soins de physiothérapie appropriés et que, jusqu'à récemment, elle n'avait pas subi de fractures.

On nous a dit qu'elle ne pourrait pas bénéficier en toute sécurité d'une rééducation thoracique par percussion et que son traitement reposerait donc davantage sur les nébuliseurs et l'aspiration. Pire encore, elle doit maintenant recevoir des perfusions osseuses pour renforcer ses os.

Je suis tellement soulagée qu'elle ait passé ce scanner, sinon elle aurait vécu avec ces douloureuses fractures sans que nous le sachions. Comme Amy ne parle pas, il peut être très difficile de déterminer la raison de sa détresse. Souvent, vous la traitez à l'aveuglette en espérant que le paracétamol ou un changement de position l'aideront. Mais cela m'a vraiment rendu triste de savoir qu'elle doit faire face à cela en plus de tout le reste.

Je suis maintenant dans une position où je ne suis pas sûre de ce qu'il faut faire pour le mieux. Faut-il augmenter les séances de kiné pour aider ses os ? Ou doit-elle rester plus longtemps au lit ? Nous allons nous mettre en rapport avec différents spécialistes (endocrinologues, pneumologues, diététiciens et kinésithérapeutes) pour nous assurer qu'Amy reçoive exactement ce dont elle a besoin. Nous avons désormais un seuil plus bas pour soulager la douleur et nous devons être beaucoup plus prudents lors des transferts.

Apparemment, elle ne souffrira pas de l'agonie à cause des fractures, mais cela lui causera de la douleur.

Il est parfois décourageant de constater qu'en dépit de vos efforts constants pour faire ce qu'il y a de mieux, les choses continuent de mal tourner. À chaque nouveau diagnostic qu'elle reçoit, j'espère que c'est le dernier. Il semble parfois que vous n'ayez pas de répit. Pendant des années, nous avons lutté contre d'horribles problèmes de gastro. À peine résolus, nous avons dû faire face à une épilepsie incontrôlable qui mettait notre vie en danger. Une fois l'épilepsie mieux gérée, les infections thoraciques sont devenues un problème énorme et constant.

Il semble maintenant que dans notre quête pour aider ses poumons, nous ayons trouvé un nouvel obstacle à affronter. En essayant de minimiser les interventions et les médicaments, nous sommes très souvent ramenés à la réalité avec fracas et obligés d'envisager encore plus de choses. Je ne veux pas divaguer - je veux être attentive, reconnaissante et heureuse - mais aucun parent ne veut que son enfant souffre et nous remuerons ciel et terre pour nous assurer qu'il reçoive ce dont il a besoin pour avoir la meilleure qualité de vie possible et être heureux.

Je suis parfois déchirée entre l'acceptation des choses telles qu'elles sont et l'envie de crier vers le ciel "pourquoi elle ? pourquoi nous ?".

Tout cela semble parfois très injuste. Pourquoi notre petite fille devrait-elle souffrir ? Je ne suis pas sûre qu'Amy appellerait cela souffrir, car elle est une dure à cuire et affronte chaque jour avec une ténacité que je n'ai jamais vue chez une personne auparavant... mais une partie de moi pense que c'est parce qu'elle n'a pas d'autre choix. Elle ne sait pas faire autrement.

Je sais qu'elle et nous allons nous en sortir. Nous continuerons à nous interroger sur les positions, l'équipement, le confort et la posture, et nous continuerons à espérer le meilleur. Nous espérons prolonger la durée de vie de ses poumons, afin d'éviter autant que possible ces conversations difficiles sur les opérations de la hanche et de la colonne vertébrale.