Traumatisme des parents et des soignants - Une expérience personnelle (première partie)

Kerry Fender
Down's Syndrome, my family and me - le récit d'une mère sur la vie de famille avec un chromosome supplémentaire.

J'ai bien peur que le blog de ce mois-ci ne soit pas très clair. Il s'agit du traumatisme des parents et des soignants, un sujet auquel il m'est difficile de penser. En fait, j'ai essayé d'écrire sur ce sujet à plusieurs reprises dans le passé, mais j'ai toujours été incapable de faire sortir les mots. Au lieu de cela, je repousse mes notes, les larmes coulant sur mon visage, et j'écris sur un autre sujet.
Il y a sept ans, j'ai commencé à me demander si je n'avais pas été traumatisée par mes expériences en tant que parent aidant. Nous venions de revenir dans le quartier où nous avions vécu lorsque nos deux aînés étaient à l'école primaire. Je traversais un terrain communal derrière l'école maternelle où allait mon aîné et j'ai vu que la municipalité avait clôturé une partie de ce terrain pour l'usage de l'école.
À la vue de ces grilles, j'ai fait un bond en arrière dans le temps, en voyant ce même terrain délimité par des banderoles tendues entre des cannes de jardin pour la journée du sport. Soudain, je me retrouve debout, les larmes aux yeux, le cœur battant à tout rompre, l'estomac retourné. Une vague de colère brûlante m'envahit et me propulse vers la maison comme un moteur à réaction.
J'ai envie de hurler et d'enrager contre tous les parents, tous les enseignants qui étaient présents ce jour-là et qui ont manifesté si ouvertement leur mépris pour mon enfant. Je veux les secouer tous, les gifler et les gifler jusqu'à ce qu'ils se sentent aussi mal que moi et mon garçon lorsque je le porte, blessé et sanglotant, hors de la piste d'athlétisme sous le poids de leurs regards silencieux et moralisateurs.
Ce n'était pas un flashback. Ou bien était-ce le cas ?
Même si, dans ma tête, je savais que ce n'était qu'un souvenir, mon corps réagissait comme si l'incident se reproduisait dans le présent - le cœur battant la chamade, la bouche sèche, les muscles tendus et contractés et l'explosion de colère féroce. Les larmes que je n'ai pas pleurées sur le moment parce que j'étais trop en colère et trop fière.
De retour à la maison, j'ai essayé d'en parler à mon partenaire, me demandant s'il s'agissait d'une réaction à un traumatisme. Il a rejeté l'idée. Son conseil ? Il ne faut pas s'attarder sur ces choses. Cela m'a semblé injuste. Je ne m'attarde pas sur ces choses. La plupart du temps, je n'y pense pas du tout. Je fais face à ce qui se présente à moi au jour le jour. J'ai une vision largement positive de ma vie et j'en suis satisfaite.
Le fait d'être si soudainement assailli par ces souvenirs et les émotions très viscérales qu'ils entraînent a été un véritable choc. Mais parler de traumatisme ? C'était peut-être un peu mélodramatique. Après tout, l'état de mon enfant ne mettait pas sa vie en danger, il n'avait jamais été opéré ni même hospitalisé, il n'y avait pas d'accident horrible dans notre passé, pas de violence ou d'abus domestique et nous n'étions pas dans une zone de guerre. Je me suis sentie honteuse d'avoir posé la question. Le fait d'être assaillie par des "sentiments" n'était probablement pas un signe de traumatisme, mais plutôt le signe que j'étais trop sensible, complaisante, que je m'apitoyais même sur mon sort - une "mard-baby", comme aurait dit ma mère, qui avait juste besoin de laisser ces choses derrière elle et d'aller de l'avant.
Puis, l'année dernière, je suis tombée sur le document de discussion sur les traumatismes des parents et des aidants.
Je l'ai lu avec intérêt pour voir si j'avais raison de dire que les expériences des parents aidants peuvent les traumatiser, mais, à vrai dire, je ne m'attendais pas vraiment à ce que cela s'applique à moi. Mais en lisant la suite, j'ai vu que, oui, cela s'appliquait à moi. Il n'est pas nécessaire qu'un événement important, horrible ou mettant la vie en danger soit à l'origine d'un traumatisme. Il peut être causé par les effets cumulatifs de facteurs de stress répétés ou continus : les batailles, la stigmatisation, les microagressions et les réalités quotidiennes difficiles de la prise en charge à long terme d'un enfant handicapé, ce que l'on appelle les petits traumatismes, qui, ajoutés les uns aux autres avec peu de temps pour se remettre d'un traumatisme avant que le suivant n'arrive, peuvent entraîner une "résistance psychologique" ou même une maladie connue sous le nom de "syndrome de stress prolongé sous contrainte".
Je me suis sentie justifiée. Je ne suis pas une enfant trop sensible, qui s'apitoie sur son sort. Je suis une mère qui porte en elle des traumatismes cachés, non évalués, et qui, d'une manière ou d'une autre, continue à mettre un pied devant l'autre chaque jour, le sourire aux lèvres. Je n'ai pas besoin de "laisser ces choses derrière moi et d'aller de l'avant", car c'est exactement ce que je fais déjà et que j'ai fait au cours de ce quart de siècle, parce que je n'avais pas d'autre choix que de le faire, afin de veiller à ce que les besoins de mes enfants soient satisfaits et que nous ayons une vie aussi bonne et heureuse que possible. Si ces traumatismes surgissent de temps en temps et me tendent une embuscade, ce n'est pas surprenant car ils ont langui, sans être traités, au fond de mon subconscient pendant tant d'années.