Je suis désolé

"Je suis désolé" est l'une des phrases les plus souvent prononcées à l'égard des familles touchées par un handicap. Ces mots sont généralement prononcés par ceux qui ne comprennent pas, ne peuvent pas comprendre ou ne savent tout simplement pas quoi dire d'autre.

"Votre enfant est handicapé ? "Oh, je suis désolé."

"Vous avez plus d'un enfant handicapé ? Je suis vraiment désolée".

"Votre enfant doit subir une autre intervention chirurgicale ? Désolé !"

"Votre enfant ne parle pas ? Ne peut pas marcher ? A une apparence différente de celle des autres enfants ? Il ne franchit pas les étapes de la même manière que les autres ? Je suis tellement, tellement, tellement DÉSOLÉ".

Souvent, ces mots sont prononcés par des personnes aimables et bien intentionnées qui font preuve d'une réelle compassion. Bien que leurs paroles puissent heurter les soignants et les parents comme moi, je comprends qu'elles ne visent pas à dévaloriser mes enfants ou la vie que nous menons, mais qu'elles essaient simplement d'être en contact avec ce que nous pouvons vivre ou ce que nous pourrions ressentir comme une injustice. Je comprends ce point de vue, vraiment.

Cependant, il existe une autre catégorie de personnes que les "Je suis désolé" n'arrivent plus à atteindre. Il y a des gens qui n'apprécient pas mes enfants, qui pensent que la vie de mes enfants - leur existence même - est un événement malheureux dont les autres doivent se moquer et qu'ils doivent prendre en pitié. Lorsque j'ai essayé d'avoir des conversations avec ces personnes et de leur permettre de connaître ma famille unique et mes merveilleux enfants qui se trouvent être handicapés, il semble évident que ces personnes ne veulent pas de cela. Ils préfèrent rester à l'écart, secouer la tête et se sentir désolés pour nous. Je trouve cela profondément triste. Je ne peux m'empêcher de penser à tout ce que ces personnes chères ratent en restant sur cette approche de quelque chose qu'elles ne peuvent pas vraiment comprendre. C'est pourquoi, en retour, je dis :

Eh bien... je ne suis pas désolée. Du moins, pas en ce qui me concerne. Je n'échangerais pas la vie que je mène ni les enfants que j'aime contre le monde entier qui me serait servi sur un plateau d'or rose (parce que j'aime mieux l'or rose que l'argent).

Mais je suppose que je suis également désolé.

Je suis vraiment désolée.

Je suis tellement désolée, en fait, que cela me fait mal au cœur.

Je suis désolé pour vous.

Je suis désolé que vous ne puissiez pas profiter de la riche relation que vous pourriez avoir avec mes enfants parce que vous refusez de les considérer comme dignes d'intérêt.

Je suis désolée pour les rires dont vous vous privez en choisissant de ne pas fréquenter mon enfant qui est du genre blagueur.

Je suis désolée pour les câlins que tu rates parce que tu considères mon précieux bébé comme intouchable.

Je regrette que vous soyez tellement pris par votre propre confort que vous manquiez des occasions d'apprendre et d'élargir la diversité de vos expériences.

Je suis désolée que vous ayez une idée si biaisée de la réussite que vous ne puissiez pas partager la plus pure des réjouissances et des fêtes épiques que nous organisons pour les grandes et les petites réussites.

Je suis désolée que vous passiez tant de temps à être curieux des conditions médicales de mes enfants que vous ne puissiez pas les apprécier EUX.

Je regrette que vous ne puissiez pas profiter de la bénédiction que représente le fait de s'approcher et de pénétrer dans une beauté qui ne vous est pas familière.

Je suis désolée que vous choisissiez de garder votre bulle si petite et si impénétrable.

Je suis désolée que vous ne puissiez pas faire l'expérience de la beauté du deuil le plus profond parce que vous avez choisi de ne pas aimer suffisamment pour produire ce genre de chagrin.

Je suis désolé que vous ayez pitié de nous.

Je suis désolée que vous voyiez les inconvénients au lieu de notre joie de prendre notre temps, l'épuisement au lieu des miracles qui se déroulent pendant les heures de minuit pour lesquelles nous sommes éveillés, la rupture au lieu de la beauté la plus pure, la plus brute et la plus captivante du monde.

Je suis tellement désolée que pour l'instant, le fait que je sois désolée pour toi n'est pas quelque chose que tu puisses comprendre.

Mais j'ai l'espoir et la foi qu'un jour, vous verrez vraiment au-delà de votre voile de pitié. Un jour, puissiez-vous être submergé par la beauté de la diversité et la nature inextinguible de l'esprit humain que vous observez chez ceux que vous ne pouviez pas comprendre autrefois.

Ce jour arrive, mon ami.

Vous verrez.

Et ce jour-là, votre "Je suis désolé" se transformera en "Laissez-moi me joindre à vous".