Un nouveau tour du soleil

Janvier. Humide, gris, long d'environ 9547 jours... et le mois de mon anniversaire. Après l'excitation de Noël, le rythme lent du premier mois de l'année ne me dérange pas et je suis plus que reconnaissante d'avoir atteint le grand âge de 45 ans plus ou moins en un seul morceau ! 2023 a été l'une de nos années les plus difficiles à ce jour - notre merveilleux garçon a dû faire face à une aggravation significative de son état de santé, et la majeure partie de l'année a été une bataille pour le garder suffisamment en forme pour l'opération de la colonne vertébrale dont il avait besoin de toute urgence.

Les trois derniers mois de l'année ont filé à toute allure une fois qu'il a franchi cette étape, et le fait de pouvoir célébrer un nouveau tour complet du soleil avec les hommes de ma vie m'a beaucoup touchée. La nouvelle année apporte toujours des émotions contradictoires : espoir pour l'année à venir, tristesse pour les amis que nous avons perdus en 2023, et un puissant mélange de joie et de peur que seules les familles d'enfants médicalement fragiles peuvent comprendre.

Bien que nous soyons ravis que nos enfants soient toujours là et se battent, une peur terrible nous envahit lorsque nous savons que l'hiver n'est pas encore terminé et qu'il pourrait s'agir de n'importe lequel d'entre nous qui est en deuil.

Pour nous, 2024 est la première année depuis dix ans où le spectre d'une opération chirurgicale majeure ne plane pas sur notre fils. C'est l'année où le Dude devient un adolescent - que Dieu ait pitié de nous tous - et l'année où, avec un peu de chance, les choses seront beaucoup plus stables pour lui sur le plan de la santé. L'ironie du sort veut que ce soit juste à temps pour que la puberté frappe et mette tout en désordre ne m'échappe pas. La semaine dernière, nous l'avons examiné en neurologie et nous avons réalisé qu'en raison de son état de santé, ses médicaments anticonvulsivants n'avaient pas été revus depuis 2020 !

Comme on pouvait s'y attendre, la dose qu'il prend actuellement est tout à fait insuffisante ; le garçon commence donc son année par une série d'ajustements de la dose afin de ramener ses médicaments au niveau où ils devraient être. Il n'est pas très heureux de cette décision, mais on espère qu'elle lui permettra de mieux contrôler les crises.

De ma famille à la vôtre, bonne année, en espérant que 2024 soit une bonne année pour nous tous.